"En ole sankari": Miten lapsi, joilla on aivopalku ja heidän vanhempansa, asuvat Venäjällä ja Euroopassa
Tällä viikolla Venäjällä yhtäkkiä äänekkäästi, massiivisesti ja avoimesti alkoi puhua erityistarpeiden lasten ongelmista sekä siitä, kuinka välinpitämätön ja usein julma heille on yhteiskunta ja valtio. Syynä oli Nizhny Novgorodissa tapahtunut tapahtuma, jonka supermalli ja Naked Heart Foundationin perustaja kertoivat hyväntekeväisyystoiminnasta lapsille alastomien sydämien auttamiseksi. Hänen sisarensa Oksana, jolle oli diagnosoitu autismi ja aivopahoinvointi muutama vuosi sitten, karkotettiin kahvilasta, koska laitoksen johto katsoi hänen olevan toivottua vierailijaa.
Tarina on aiheuttanut myrskyisen vastauksen sosiaalisissa verkostoissa ja lehdistössä, mutta tärkein johtopäätös siitä on vielä tekemättä yhteiskunnassa. Tuhannet sairaat lapset ja vammaiset lapset sekä heidän perheensä kohtaavat tällaisia ongelmia päivittäin, mutta ei ole tapana puhua ja miettiä tätä. Pyysimme vammaisen lapsen äitiä, Ekaterina Shabutskaya, joka asuu Saksassa ja työskentelee fysioterapeutina lapsille, joilla on neurologisia vaurioita Venäjällä, mitä polkua hänen oli mentävä ja miten auttaa erityisiä lapsia tulemaan onnellisiksi.
Joka päivä kirjoitan kymmeniä ihmisiä Venäjältä, Ukraina, Saksa. He kertovat tarinansa, pyytävät apua. Jaan kaksi tarinaa.
Saksa
”Lapsemme syntyi ajoissa, ja lääkärit sanoivat heti, että hän oli vakavasti sairas, että meidän olisi kohdeltava häntä monta vuotta ja ehkä hän ei koskaan olisi terve. Se vaatii kiireellistä toimintaa, joka vakauttaa hänen tilansa. intensiivihoidossa, ja voimme ottaa sen kotiin aikaisintaan kahden kuukauden kuluttua.
Mieheni ja minä istuimme hänen kanssaan intensiivihoidossa joka päivä. He pitivät häntä rinnassaan, käärittyinä johtoihin ja putkiin, kiertyivät, ruokkivat, lohduttivat, panivat nukkumaan inkubaattorissa, ajoivat kävelylle. Lääkärit, sisaret, fysioterapeutit tukivat meitä erittäin paljon, kertoivat meille tällaisen diagnoosin hoidosta ja kuntoutuksesta, opettivat meitä hoitamaan poikamme kunnolla ja työskentelemään hänen kanssaan. Dietologi tunneille selitti meille ruokintansa erityispiirteet. Taloudellisesti kaikki oli melko yksinkertaista, valtio ottaa kaikki tällaisten lasten hoidon, kuntoutuksen ja teknisten laitteiden kustannukset.
Sen jälkeen on kulunut kymmenen vuotta. Lapsemme kulkee erittäin muodikkaalla pyörätuolilla, jossa on joystick, kouluun, hänellä on monia ystäviä ja hänellä on jo suosikki- ja rakastamattomat opettajat. Hän ei tietenkään voi hallita koulun opetussuunnitelmaa, eikä hän voi myöskään hallita sitä, mutta hän pelaa muiden lasten kanssa, soittaa rooleja koulun näytelmissä, ajaa ympäri pihaa erikoispyörällä (polkupyörä, kävelijät ja kaikki muut tarvitsemansa laitteet kuuluvat valtion vakuutuksiin, ja heti kun lapsi kasvoi vanhasta). Kokit ystävien kanssa koulun keittiön hillossa. Hän työskentelee myös fysioterapeuttien kanssa koulussa joka päivä ja tietysti matkustaa ja kiertää luokkaansa kaikkialla Euroopassa. Hän ei itse ole oppinut syömään, mutta hänen opettajansa ruokkivat ja vesittävät häntä, muuttavat vaippojaan, muuttavat vaatteitaan, jos hän saa sen likaisen kävellä. Heillä on aikaa kaikkeen, koska kymmenestä lapsesta on neljä.
Leikkikenttien vanhemmat sanovat lapsilleen: "Mene leikkimään pojan kanssa, hän ei kävele."
Lapseni ei ole terve, mutta hän on onnellinen. Me olimme niin peloissaan, kun kaikki tapahtui: mitä meille tapahtuu ja mitä siihen tapahtuu? Mutta hän on onnellinen, ja olemme onnellisia, koska hän hymyilee ja nauraa, ja niin monet ihanat ihmiset auttavat meitä. Kyllä, valtio maksaa hoidonsa sairaaloissa, sen lääkkeistä, kuntoutuksesta ja teknisistä keinoista, mutta ihmiset auttavat meitä. He hymyilevät poikamme kaduilla - ja auttavat. He kaadavat meille kahvia sairaalaan, opettavat meitä käyttämään sitä oikein tai nostamaan sen, lohduttavat meitä, kun olemme peloissaan - ja apua. He opettavat lapsiamme ja huolehtivat hänestä koulussa, he kertovat innokkaasti menestyksestään - ja auttavat. Leikkikenttien vanhemmat sanovat lapsilleen: ”Mene leikkimään pojan kanssa, hän ei kävele”, ja apua. Emme ole yksin. Voimme työskennellä, kun hän on koulussa kahdeksasta aamusta neljään illalla. Elämämme jatkuu, ja poikamme nauraa ja itkee. Hänellä on se, tämä elämä. Ja kiitos niin paljon kaikille, jotka osallistuvat siihen! Haluan sanoa äidille ja isille: älä pelkää! Kaikki auttavat sinua, ja lapsesi ilahduttaa sinua joka päivä. "
Venäjä
"Hän oli syntynyt, ja he kertoivat minulle heti: hän ei ole vuokralainen, anna periksi. Vaikka hän selviytyisi, hän on hurja koko elämänsä ajan, vedät hänet alas, rahaa ei riitä. He työntivät kaikki - lääkärit, sisaret, kämppäkaverit ja meidän Miehen vanhemmat, kauhu! No, emme voineet lähteä lapsestamme, he veivät hänet intensiivihoitoon, emme saaneet mennä sinne, istuimme oven alla, emmekä kerro mitään, mitään ei voitu tunnistaa.
Sitten, kun heidät purettiin, lääkäri ei puhunut meille. En antanut neuvoja asiantuntijoille, en selittänyt mitään - ei ruokkia eikä hoitoa. Toin sen kotiin, istuin alas ja huusi, se oli niin pelottavaa. Etsin kaikkia tietoja itseäni Internetin ja muiden tällaisten lasten äitien ansiosta. Kävi ilmi, että tarvitsemme erikoisruokavaliota, erityisiä hoitotuotteita ja erikoisharjoituksia. Tällöin tehtiin paljon virheitä, esimerkiksi tietämättömyydellä he tekivät hierontaa, eikä neurologisia lapsia voitu hieroa, ja epilepsia alkoi. Ja myös - mitä tehdä takavarikon aikana, kaikki huomasivat itsensä. Ensimmäistä kertaa he kutsuivat ambulanssin, he ottivat hänet intensiivihoitoon, ja he sidoivat hänet ja eivät ruokkineet häntä, eikä kukaan tullut hänen luoksensa. En kutsunut ambulanssia enää. Menimme sairaalaan vain kerran, kun vamma oli tarpeen rekisteröidä. Joten sinun täytyy kerätä 150 todistusta makuulle ja kuljettaa häntä kaikkialla kanssasi. Ja sairaalassa, lukkiutui liian vähän iloa, hän huutaa väsymyksestä, sisaret huutavat, koska hän huutaa. He sanovat synnyttävänsä kummajaisia, ja me sairaanhoitaja.
Annoimme vammaisuuden nopeasti, vain kolme kuukautta tilanteissa, joissa olimme käynnissä, onnekkaita. Sitten hän joutui pudottamaan erikoiskuljetuksen. Menin noin viisi kuukautta. Vaikka mitä meni? Korvaus on alueellamme - 18 000 ruplaa kadulle ja 11 000 kotiin. Vaunut maksavat 150 000, jos se on sellainen, että hän voi istua siinä, hän voi pidentää selkäänsä, ei ole mitään keinoa. Ja sitten kävi ilmi, että pyörätuolia ei tarvita, koska heti kun menen ulos hänen kanssaan, naapurit alkavat heti huutaa minua: ”Pidä hirviösi kotona, ei ole mitään pelottavaa ihmisiä”. Ja pojat heittivät kiviä hänelle, ja heidän vanhempansa nauravat. Kun kivi iski häntä temppelissä, ja mitä enemmän en käynyt hänen kanssaan.
Pojat heittävät kiviä hänelle, ja heidän vanhempansa nauravat. Kun kivi iski häntä temppeliin, sitä enemmän en käveli hänen kanssaan
En tietenkään voi toimia, istun kotona hänen kanssaan. Tutkin sitä itse, opetan sitä indeksoimaan ja istumaan, kirjaimia, numeroita, värejä - kaikkea itseäni. He eivät ota häntä kouluun. Olen samaa mieltä yhden opettajan kanssa, joten hän vierailee meitä rahalla, ja sitten toivon suostutella koulun päämiehen antamaan meille mahdollisuuden läpäistä tentit. Hän luki minua jo. Vain ei voi kävellä. Emme mene tämän komission, PMPK: n, läpi: tarvitsemme psykiatrin mielipiteen, ja psykiatri antaa testejä, joissa sinun on otettava asiat kädet. Mutta en voi ottaa kättäni minun sormillani, sormeni eivät ole sietämättömiä, hyvin, psykiatri on tehnyt sellaisen diagnoosin, jolla he eivät edes vie meidät kahdeksannen tyyppiseen kouluun. Kyllä, ja meillä ei ole kahdeksannen tyyppistä koulua. Ei, paitsi tavallinen, ei. Ja on portaita. Kuka sitä käyttää? Joten minä itse.
Ja huomaat, että sinulla on edelleen ongelmia lääkkeiden kanssa, heillä oli kiellettyä tuoda niitä. Mitä tehdä, en koskaan tiedä. Mistä saada ne nyt? Hän kuolee ilman niitä. Mutta olen niin iloinen, että en antanut sitä pois, sinulla ei ole aavistustakaan! No, olisin kärsinyt koko elämäni, että omin käsin annoin lapsen kuolemaan. Hän ei olisi säilynyt siellä, mutta tiedät mitä siellä tapahtuu? Ja niin joka päivä sanon hänelle rakastan, rakastan, ja hän nauraa, ja nauran hänen kanssaan. "
Minulla on yhteensä 254 potilasta, 254 lapsia, joilla on aivopahoinvointi. Ja jokaisella on tällainen tarina. Ei ole olemassa yksinhuoltajaäitiä, jota ei olisi vakuutettu antamaan lapselle. Ei ole ketään, joka ei puhu surkeasta ja rangaistus synneistä. Ei ole ketään, jolle he eivät olisi tuijottaneet kaduilla ja pistelleet sormiaan. Minulla on sellainen lapsi, ja otin hänet Saksaan. Siellä hän menee kouluun, siellä kaikki hymyilevät häntä. Hänen lääkkeensä myydään siellä, ja Venäjällä ne ovat kiellettyjä kuten heroiini. Tulemme Venäjälle juhlapäivinä, ja muistan, miten se on, kun he huutavat selässä, kun lapset otetaan leikkikentältä, jos tulemme, kun teatteriohjaaja Obraztsova vastaa minulle: "Firkit sirkusnäyttelyssä, ja meillä on teatteri, sitten lapset, mitään pelottavaa heitä. "
Sairas lapsi on aina tragedia. Mutta Saksassa tragedia on vain tässä, ja kaikki ympärillämme olevat auttavat, ja lapsellani on normaali onnellinen lapsuus. Venäjällä jopa pyörätuolia kieltäydytään korvaamasta viiden vuoden välein, ja kaikkialla on epätasaisuutta, ja kaikkialla on miljoona paperia ja tapauksia, ja tule takaisin huomenna, lääkkeitä, lääkäreiden apua, koulua ei ole eikä kunnostusta ole. Olen opiskellut Saksassa fysioterapeutina, koska Venäjällä he eivät tiedä, miten käsitellä tällaisia lapsia. Ja nyt, kun taas jokainen seuraava lapsi on jalkojensa päällä, olen hämmästynyt siitä, kuinka moni heistä olisi voinut elää pitkään jo terveenä, jos vain he olisivat mukana heidän kanssaan. Kuinka monelle on kerrottu, että epilepsia, kuntoutus on yleensä mahdotonta. Ei ole mitään järkeä käsitellä lapsia aikaisemmin kuin vuosi. Tämä on lääkärien lukutaidottomuus. Se korvaa sankarilliset äitimme ja isämme. Täällä he vain tietävät kaikkea kuntoutuksen ja metsästyksen menetelmistä, jotka ovat pääosin ulkomailta tuotuja asiantuntijoita. Muistatko tarinan siitä tytöstä, joka oli asetettu jalkoihinsa Saksassa kolmen päivän kuluessa? Yhdessä Saksan pahimmista klinikoista.
Mitä voimme tehdä näiden perheiden auttamiseksi? Lopeta häiriö. Hymyile näillä lapsilla kadulla (sinulla ei ole aavistustakaan, kuinka tärkeää tämä on!). Auttaa kuljetuksessa ja kadulla. Älä luo esteitä erityisesti heille - älä kiellä huumeiden ja laitteiden maahantuontia, älä pakota heitä ajamaan ja keräämään tietoja kuukausia, älä huutaa heitä, älä kerro heille, että heidän lapsensa ei koskaan toipu (varsinkin jos ei ole riittävästi koulutusta arvioida sitä), älä rynnä heitä kivillä, älä ota niitä poliisille, koska he uskaltavat tulla kahvilaan. Emme voi lisätä heitä kiusalliseksi. Voimme auttaa muodostamaan yleistä mielipidettä niin, että olisi häpeä jättää lapsesi. Häpeä huutaa: "Ota ruma!" Aluksi vain häpeä. Ja vasta sitten tulee uusi asenne heitä kohtaan. Älkää kertoko minulle: "Mutta meillä ei ole tätä, tässä meillä on poika, jolla on aivopaluttelu, eikä kukaan kosketa häntä." Apua, kunnes kukaan ei ole jättänyt ketään, joka sanoo: "Ja niin se on kanssamme." Se on kaikki. Ei mitään muuta. Vain kaikkien on muistettava tämä ja välitettävä.
Sillä välin ...
En ole sankari. En voi elää näin. Olen valmis työskentelemään päiviä, jotta lapseni pääsee kouluun ja hymyilemään. Ja minä työskentelen päivinä. Elämään Saksassa.
kuvat: 1, 2 kautta Shutterstock, Village