"Survivors etukäteen": Miksi naiset, jotka ovat poistaneet rinnat, kertovat siitä
Olga Lukinskaya
Ehkäpä yksi tämän päivän lääketieteen tärkeimmistä saavutuksista. - vähentää monia sairauksia, mukaan lukien onkologisia, puhumista. Äskettäin on ilmestynyt kirjanpitoa sellaisten henkilöiden sosiaalisille verkostoille, joilla ei ole syöpää, mutta joilla oli suuri riski siitä - ja he suorittivat ennaltaehkäisevän toiminnan. Tällaisia ihmisiä kutsutaan previvoreiksi - "eloonjääneiksi etukäteen", toisin kuin selviytyneet, jotka ovat jo selviytyneet syöpään ja sen hoitoon. Aktiiviset esikatselijat eivät ole vain Angelina Jolie -tason tähtiä, vaan myös tavallisia naisia, jotka pitävät blogeja, suosittuja sosiaalisen median tilejä ja osallistuvat televisioissa esiintyviin keskusteluihin syöpien ehkäisystä, erityisesti rintasyövästä. Yritimme selvittää, miksi he puhuvat itsestään ja miten se voi auttaa muita.
Neljäkymmentä vuotta sitten sana "syöpä" ilmaistiin kuiskauksessa, eikä tuoreiden taistelujen symboleina ollut kuukausia tietoisuutta ja monivärisiä nauhoja. Tämä kaikki muuttui vuonna 1974, kun Yhdysvaltain ensimmäinen narttu Betty Ford puhui avoimesti rintasyöpään ja mastektomiaan - ja teki vallankumouksen, jonka ansiosta syövän leima alkoi laskea. Ihmiset, jotka selviytyivät pahanlaatuisesta kasvaimesta, eivät ole kovinkaan epätavallisia puhumaan itse sairaudesta, sen hoidosta ja vaikeuksista, joita heidän oli mentävä läpi. Toisaalta se voi auttaa toisia potilaita, joilla on samat sairaudet, toisaalta lisätä tietoisuutta, tehdä joku muu lääkärille tutkimukseen tai ymmärtää, mitä sairas ihminen kokee.
Monet syöpätyypit, varsinkin jos ne havaitaan ajoissa, ovat hyvin parantuneita, ja sana itsessään ei ole enää yksiselitteinen kuolemantuomio - mutta se kuitenkin aiheuttaa pelkoa ja on aluksi järkyttävä. Itse sairauden ja hoidon lisäksi, joka usein aiheuttaa vakavia sivuvaikutuksia, on välttämätöntä ratkaista erilaisia ongelmia: taloudellisia johtuen kalliista hoidosta tai vammaisuudesta ja psykologisista, kuten masennuksesta ja ahdistuksesta. Sukulaiset ja ystävät eivät useinkaan osaa käyttäytyä, miten ja mitä puhua henkilön kanssa, jolle diagnosoitiin syöpä. Tämä on aika, jolloin perheen tuki on kriittinen - ja valitettavasti tällä hetkellä monet perheet eivät kestä vahvuuskoetta.
Kun tiede eteni, tuli selväksi, että joissakin ihmisissä tiettyjen kasvainten riski on suurempi - tämä voidaan määrittää tutkimalla perinnöllisyys- ja ympäristötekijöitä ja suorittamalla geneettinen analyysi. Esimerkiksi naisilla, joiden lähisukulaisilla oli rintasyöpä, on esitetty BRCA1- ja BRCA2-mutaatioiden analyysi. BRCA1: n läsnäolo lisää rintasyövän riskiä jopa 55-65%: iin (ja joidenkin tietojen mukaan jopa 87%), ja tällaisille potilaille voidaan suositella rintarauhasen ennaltaehkäisevää poistamista - kuten esimerkiksi Angelina Jolie. Ehkä näyttelijä on tullut tunnetuimmaksi "ennen", mutta "selviytyjien etukäteen" liikkuminen ilmestyi aikaisemmin. Monet naiset ennaltaehkäisevän toiminnan jälkeen puhuvat kokemuksistaan, mukaan lukien kavereiden väärinkäsitykset, ja että he tekivät oikean päätöksen.
Ne, jotka ovat tehneet ennaltaehkäisevän mastektomian, menevät "paranoialle" ja "hypokondriolle", ja rintasuojelua syöpien ehkäisemiseksi verrataan jopa silmien poistoon, jotta vältetään kaihi.
Muiden syöpätyyppien osalta voit tietysti ryhtyä tiettyihin toimenpiteisiin: lopettaa tupakointi, johtaa terveelliseen elämäntapaan ja tutkia mahdollisimman usein. Mutta korkealla geneettisellä taipumuksella jokainen tällainen tutkimus on pelko siitä, että lääkärit löytävät kasvainta. Useimpien vaarallisten kasvainten tyypeissä ennaltaehkäiseviä leikkauksia ei ole saatavilla: terveen ihmisen keuhkoja, maksaa tai paksusuolta ei voida poistaa syövän ehkäisemiseksi - sama, jolla on erittäin suuri rintasyövän riski, toimenpide sallii sen täydellisen estämisen - ja elää rauhallisesti. Siksi priorisointi on ensisijaisesti naisille, jotka ovat tehneet ennaltaehkäisevän mastektomian.
Kuusitoista tuhatta ihmistä allekirjoitti kirjeen Paige Mor - ja hän sanoo, että hän epäili hänen valintansa ja oli järkyttynyt, mutta nyt hän on vakuuttunut päätöksen oikeellisuudesta. Hän sai selville 22-vuotiaasta haitallisesta mutaatiosta, ja hänelle tarjottiin useita vaihtoehtoja, kuten tehostettua valvontaa, jossa MRI- ja muut tutkimukset olisi tehtävä kuuden kuukauden välein. Se kuulostaa helpolta, mutta sivun mukaan, kun sinulla on suurin rintasyövän riski, tämä strategia muuttuu päivittäiseksi peloksi: "Heräät ja ajattelet, että tänään kehität syöpää." Siksi hän valitsi toisenlaisen lähestymistavan - toiminnan. Stephanie, joka kävi myös ennaltaehkäisevällä mastectomialla, keskustelee blogissaan, että ei ole elämää, joka "tapahtuu meille", ja voimme rakentaa sen aktiivisesti monin tavoin. Jos sinulla on suuri rintasyövän riski, on todennäköisesti suoritettava mastektomiikka joskus; sitten sinun täytyy elää loput elämästänne syöpää toistettaessa - ja luultavasti kuolee siitä.
Vaikuttaa siltä, että kyky ehkäistä kauheaa tautia on tärkein tieteen saavutus, mutta ennakkomaksuja arvostellaan usein. Dina Roth Portin, Previvors-kirjailijan, mukaan jotkut rintasyövän eloonjääneet pitävät liikettä estääkseen taudin loukkaavana ja häiritsevät huomion niistä. Ne, jotka ovat tehneet ennaltaehkäisevän mastektomian, menevät "paranoialle" ja "hypokondriolle", ja rintasuojelua syöpien ehkäisemiseksi verrataan jopa silmien poistoon, jotta vältetään kaihi - ilmeinen liioittelu, koska rintojen ja silmän puuttuminen liittyy selvästi erilaisiin elämänlaatuihin. On epätodennäköistä, että joku on tyytyväinen rintojen poistamisen mahdollisuuksiin - mutta muita ehkäisymenetelmiä ei ole yhtä tehokkaasti. BRCA-mutaatiot lisäävät myös munasarjasyövän riskiä, joten joissakin tapauksissa suoritetaan ennaltaehkäisevä leikkaus niiden poistamiseksi, mikä myös usein tuomitaan.
On käynyt ilmi, että puhuminen mastektomiasta kulkee helposti lääketieteellisen kehityksen tasolta objektointitasoon - ja epäilemättä, onko nainen valinnut rintakehän, ympäröi olennaisesti tuomarit, jotka asettavat terveyttä ja elämää kauneusstandardien yläpuolelle. Vertaa: ihmiset, joilla on suuri melanooman riski, jotka kieltäytyvät rannalta, eivät mene ulos ilman aurinkovoidetta ja poistavat ennaltaehkäisevästi epäilyttävät moolit, ne ovat myös eräänlainen vallitsija, mutta niitä ei arvosteta julkisesti. Onko mahdollista tuomita naisia, jotka eivät halua toistaa äitiensä ja isoäitiensä polkua, vai onko liian aikaista lähteä lapsista? Päätöksen on tietenkin oltava tasapainoinen ja perusteltu, naisen on otettava se yhdessä lääkärin kanssa - mutta mikä tahansa päätös voi olla kunnioitusta. Ennakkomaksijoiden avoimuus, heidän tarinansa kokemuksistaan, mukaan lukien muiden reaktiot, auttavat normalisoimaan tilanteen ja kertomaan niille, jotka kohtaavat valinnan, että he eivät ole yksin.
kuvat: Henkilökohtainen syy