Krooninen väsymysoire: 8 tosiasiaa, jotka osoittautuvat vakaviksi

American Arthouse Festival 2A17: ssä alkaa tänään Moskovassa, osoittaa dokumenttielokuvan "Nepokoy" ("Unrest"), ohjaaja, käsikirjoittaja ja päähenkilö, jonka Jennifer Brea on mies, jolla on krooninen väsymysoireyhtymä. Katselimme elokuvaa ja kerro meille, millaista sairautta se on, jolle se on yleisempää ja miksi syndrooman nimi tekee ihmisten elämästä entistä sietämättömämmän.

Hitolla se työssä ei ole mitään tekemistä sen kanssa

Oireyhtymän pääasiallinen ilmenemismuoto on jatkuva voimakas heikkous, kun henkilöä on vaikea siirtää tai tehdä tuttuja toimia, jotka eivät aiemmin aiheuttaneet vaikeuksia. ”Pysyvä” tarkoittaa, että väsymystä on tuntunut vähintään kuusi kuukautta peräkkäin - vaikka valitettavasti diagnoosin tekeminen kestää yleensä enemmän aikaa. Oireyhtymän vakavuus voi olla erilainen: joku jatkaa töihin, vaikka tämä tapahtuu suurilla vaikeuksilla. Noin neljäsosa potilaista on vuoteita, ellei vuoteeseen, sitten taloon, mistä he lopettavat menemisen.

Erittäin yleinen oire on kipu (lihaksissa, nivelissä tai päänsärky). On myös merkkejä, jotka ovat samankaltaisia ​​kuin kylmä: kurkkukipu, vilunväristykset tai imusolmukkeiden turvonnut. Vaikeissa tapauksissa migreenin kaltaiset jaksot ilmenevät, kun jokin ärsyke, kuten valo tai ääni, aiheuttaa kivun. Tämän seurauksena kaikki elämä voi muuttua melkein ympäri vuorokauden pysymään pimeässä huoneessa - hyväksyt, se ei ole lainkaan silloin, kun olet väsynyt työskentelemästä ja unelmasta muuttaa tilannetta pari viikkoa.

On vaikea diagnosoida

Kroonisella väsymisoireyhtymällä ei käytännössä ole objektiivisia kliinisiä ilmenemismuotoja, jotka voitaisiin tallentaa esimerkiksi EKG: hen tai verikokeeseen. Diagnoosin tekemiseksi lääkärin on luotettava yksinomaan potilaan valituksiin. Tietenkin samanaikaisesti on välttämätöntä sulkea pois tällaiset mahdolliset pysyvän heikkouden syyt, kuten infektiot tai neoplastiset prosessit, ja siksi tehdä useita tutkimuksia.

Mutta kun on selvää, että objektiivisia muutoksia ei ole, se pahenee - henkilö voi alkaa epäillä mielisairautta ja jopa sanoa, että kaikki oireet ovat fiktiota. Elokuvassa sankaritarin aviomies sanoo: "Jos annat lääkäreille liian vähän tietoa, he eivät pysty auttamaan sinua, mutta jos kerrot liikaa, sinä olet väärässä mielenterveyden häiriöitä sairastavassa henkilössä."

Hänen syyt ovat tuntemattomia

Kukaan ei tiedä, mikä aiheuttaa kroonista väsymysoireyhtymää. Yksi hypoteeseista liittyy viruksiin, mukaan lukien HIV ja Epstein-Barr-virus, mutta kaikki kantajat eivät kehitä tautia. Nyt uskotaan, että infektiot voivat toimia liipaisuna eli provosoida oireyhtymän kehittymistä, mutta eivät ole sen syy. Sama koskee stressiä - ehkä se on laukaista, vaikka monet ihmiset kokevat usein stressiä, ja vain harvat sairastuvat. Immuunijärjestelmän parametreissa on joitakin muutoksia, ja verrattuna autoimmuunisairauksiin voidaan löytää samankaltaisuuksia ja eroja.

Lopuksi krooninen väsymysoireyhtymä voi olla perinnöllinen, ja elokuva näyttää jopa tämän taudin äidin ja tyttären. Termi "perinnöllinen" ei kuitenkaan tarkoita, että tauti siirretään vanhemmilta; sen kehittymiseen liittyvän geenin mutaatio voi tapahtua missä tahansa henkilössä. Tästä vastaavia geenejä ei löydy vielä.

Hänellä on vakavia komplikaatioita.

Nyt tämän oireyhtymän toinen nimi on myalginen enkefalomyeliitti - kirjaimellisesti tämä tarkoittaa aivojen tulehdusprosessia, joka ilmenee, mukaan lukien lihaskipu. Englanninkielisessä kirjallisuudessa tautia kutsutaan ME / CFS: ksi, ts. Molempia termejä käytetään. Kuukausien tai vuosien takia ilman fyysistä aktiivisuutta kehittyy muita ongelmia: lihasten atrofia, luut menettävät mineraaleja ja tulevat hauraiksi. Kun yrität nousta paineen voimakkaan laskun takia, henkilö voi heiketä. On myös muistin häiriöitä; Jennifer Brea sanoo, että on hetkiä, jolloin on vaikea liikkua, mutta myös puhua tai jopa ajatella.

Psykologiset ongelmat eivät myöskään odota. Kun on fyysisesti mahdotonta mennä jonnekin ja tavata ystäviä, on vaikeaa ylläpitää suhteita, ja sosiaalinen ympyrä on kaventunut. Kroonista väsymysoireyhtymää sairastavalla henkilöllä on usein tunne, että hän ei voi olla täysivaltainen kumppani. Kaikki tämä yhdessä jatkuvan huonon terveyden ja täytäntöönpanon puutteen kanssa, esimerkiksi työssä, lisää masennuksen ja itsemurha-ajatusten riskiä.

CFS-henkilö "katoaa" yhteiskunnasta

On hirvittävää ajatella, mitä se oli kuin kroonista väsymysoireyhtymää sairastavilla ihmisillä ennen Internetiä; Nyt monet heistä online-viestintä auttaa selviytymään yksinäisyydestä. Kun et pääse ulos sängystä, tietokoneesta tulee paras ystävä. Elokuvan sankarit toistavat enemmän kuin kerran, että "lakkaa olemasta" tämän taudin kanssa: ensinnäkin, et voi tehdä mitään, toiseksi, menetät yhteyden ulkomaailmaan.

Erittäin ärsyttävää on, että oireyhtymän nimi kuulostaa varsin viattomalta, ja "väsymys" ei näytä muille olevan pelottavaa. Tämän taudin tuntemus on helposti devalvoitavissa sanoilla "Väsyn koko ajan ja en saa tarpeeksi unta", "yritä siirtyä enemmän" tai "merellä lomaaminen ratkaisee tämän ongelman." Joskus näyttää siltä, ​​että koska henkilöllä ei ole "normaalia" tautia, joka oikeuttaa huonon terveyden, hän on yksinkertaisesti laiska - vaikka on vaikea kuvitella laiskuutta, jota ei voida voittaa, vaikka sinun on menetettävä työsi tai ystäväsi.

Harvat tietävät oireyhtymästä

Tämä tauti ei ole niin harvinainen: eri lähteiden mukaan sen esiintyvyys on noin 1%, toisin sanoen yhdellä sadasta ihmisestä voi olla krooninen väsymysoireyhtymä. Valitettavasti suuri määrä tapauksia ei ole tunnistettu; parhaimmillaan ihmisiä tutkitaan edelleen, pahimmillaan, ne on merkitty epänormaaleiksi ja uskovat, että valitukset ovat perusteettomia. Harvat lääkärit seuraavat jatkuvasti tieteellisten tietojen päivittämistä, ja harvoin tutkituista sairauksista ne muuttuvat usein - ja lääkäri ei yksinkertaisesti ole tietoinen siitä, mitä tauti on ja miten sen kanssa työskennellä.

Vaikka krooninen väsymysoireyhtymä voi johtaa todelliseen vammaisuuteen, on äärimmäisen vaikeaa todistaa, että henkilö ansaitsee työkyvyttömyyden - mikä tarkoittaa sitä, että et voi luottaa sosiaalisiin etuihin, tiettyihin etuihin tai hoitoon. Meidän sankaritarimme fibromyalgiasta kertoi samanlaisesta tilanteesta: vammaisuuden saaminen on mahdotonta, koska sitä ei ole mahdollista todistaa. Aktivistien mukaan, jotka pyrkivät kiinnittämään huomiota tautiin, julkiset laitokset jättävät sen huomiotta sen sijaan, että he kutsuvat pikemminkin kroonista väsymysoireyhtymää kuin myalgista enkefalomyeliittiä: termiä "väsymys" ei oteta vakavasti eikä halua sijoittaa rahaa siihen.

Suurin osa potilaista on naisia

Tämä oireyhtymä on kaksi tai kolme kertaa yleisempää naisilla. Ehkä tämä on yksi syy siihen, että häntä ei ollut kiinnitetty pitkään huomiota, ja hänet tutkittiin niin huonosti - ei kuitenkaan hyväksytty hoitamaan väsymystä ja heikkoutta valittavia naisia ​​vakavasti. Ja jos nyt, kun lääketieteellinen teknologia kehittyi, oli mahdollista nähdä monien sairauksien fyysinen perusta, ennen kuin jokin outo sairaus julistettiin ”hysteriaksi” tai ”kohdun raivoksi”.

Jennifer Brea toteaa, että potilailla, joilla on kompleksi autoimmuunisairaus, kuten fibromyalgia, lupus tai multippeliskleroosi, lähes 80% naisista. Monet heistä eivät ole diagnosoitu välittömästi, aluksi syyttämällä hypokondrioita tai laiskuutta.

Miten hoitaa sitä ei tunneta

Tähän mennessä ei ole rekisteröityjä lääkkeitä, jotka on erityisesti suunniteltu tämän oireyhtymän hoitoon. Jos aivoissa esiintyvä tulehdusprosessi ilmenee, käytetään immunoterapeuttisia aineita - nämä eivät ole "hälventää immuunipitoisempia" rikkaruohoja, mutta vakavia lääkkeitä, joita käytetään esimerkiksi leukemian ja lymfoomien hoitoon. Hoidossa otetaan huomioon, että krooniseen väsymysoireyhtymään liittyy kipua, luut ja lihakset sekä usein masennus - ja ne määräävät vähintään minimaalisen liikunnan, masennuslääkkeet ja psykoterapian.

Suurin ongelma on jälleen se, että oireyhtymän syyt ovat tuntemattomia, ja sen mekanismit ovat monimutkaisia ​​ja huonosti ymmärrettyjä. Hoito on hyvin riippuvainen ilmenemismuodoista ja se on usein vain pyrkimys vaikuttaa oireisiin. Mutta on myös tutkimuksia uusista lääkkeistä, joilla on monimutkaisia ​​immuunimekanismeja, jotka saattavat olla avain tämän oireyhtymän hoidossa.

kuvat:Shella-elokuvat