"Vau, tyttö, jolla on sauva": Miten voin elää nivelreuman kanssa

Nivelreuma on autoimmuunisairaus.joka vaikuttaa pääasiassa niveliin ja on yleisempää naisilla. Jos niveltulehdus alkaa lapsuudessa, sitä kutsutaan nuoreksi; tauti voi edetä eri tavoin, eikä sen syitä ole vielä tiedossa. Sekä nivelreuma että sen hoitoon tarkoitetut lääkkeet johtavat havaittavissa oleviin muutoksiin ulkonäköön ja fyysisiin rajoituksiin. Psykologi Dasha Krajukhina puhuu elämästä tämän taudin kanssa ja siitä, miten ei puhuta ihmisille, joilla on samanlainen diagnoosi.

Olga Lukinskaya

Taudista ja byrokratiasta

Olen kaksikymmentäkuusi vuotta vanha ja niistä 25 on nivelreuma. Taudin puhkeaminen oli täysin "klassinen": oli kipua, sitten korkea, alle neljäkymmentä, kuume, joka ei ollut harhautunut. Tämä on autoimmuunisairaus, jossa kehittyy hyvin voimakas tulehdus - siksi oireet ovat esimerkiksi kipu ja korkea kuume. Se oli 1993, terveydenhuoltojärjestelmä hajosi kaiken muun kanssa, mutta olin onnekas - diagnoosi tehtiin vain kuuden kuukauden kuluttua. Tiedän, että muissa perheissä tämä prosessi olisi kestänyt kaksi vuotta; Mielestäni sillä oli rooli, jonka asuimme Moskovassa, ja isän ja isoisän väliset yhteydet myös auttoivat.

Aluksi olin tartuntatautien sairaalassa, sitten joku kehotti minua käymään Kashirkan Reumatologian instituutissa - ja he tajusivat heti, että olin heidän potilas. Hyvin nopeasti hormonihoito aloitettiin suurina annoksina - se on edelleen tehokkain keino estää tällaisia ​​autoimmuuniprosesseja. On totta, että hormonit tukahduttavat kaiken muun, kasvu hidastuu, joten RA: lla on erottuva ulkonäkö - olet aina puolitoista kahteen päähän, jotka ovat pienempiä kuin ikäisensä, kasvosi pyöreä ja pullea.

Hoito menee koko elämääni, sain hormonaalista hoitoa jopa kaksikymmentäkolme vuotta. Nyt on uusi huumeiden luokka - biologiset tekijät, jotka vaikuttavat immuunijärjestelmän häiriöihin pisteeseen; Näiden lääkkeiden ansiosta pystyin peruuttamaan hormonit. Saan hoitoa kerran kuukaudessa, se on IV-tippuminen; yksi tällaisen laskimonsisäisen lääkkeen annos maksaa noin 70 tuhatta ruplaa. Hoito suoritetaan valtion kustannuksella, eli ei tarvitse maksaa, mutta byrokraattinen prosessi jättää paljon toivomisen varaa. On välttämätöntä saada kuukausittaisia ​​reseptejä poliklinikan päällikön kautta, sitten mennä heidät liikkeelle ja vahvistamaan reumatologiseen keskukseen, sitten valmistelun jälkeen erityiseen apteekkiin. Voit kirjoittaa sen vain reumatologin valvonnassa, eli joka kerta, kun otat päivän sairaalassa, ja tämä on vielä paljon paperia. Lääke on vakava ja haittavaikutusten hallitsemiseksi sinun täytyy lahjoittaa verta joka kuukausi ja kuuden kuukauden välein tuberkuloosin seulomiseksi.

RA: lla on erottuva ulkonäkö - olette aina puolitoista kahteen päähän, jotka ovat pienempiä kuin ikäisensä, kasvosi pyöreä ja pullea

Tein kolme toimenpidettä proteesiliitoksissa - olen vaihtanut kaksi lonkkaa ja yhden polven. Jos olet sairas lapsuudesta ja otat hormoneja, on yleensä proteesien aika saavuttaa kaksikymmentä vuotta - ne ovat täysin tuhoutuneet, rusto poistetaan. Tämä tapahtuu myös kiintiöillä, muuten se on vähintään miljoona ruplaa. Lonkanivelet olivat hirvittävässä kunnossa, ymmärsin, että ne on muutettava tarkasti; ja niiden proteesien jälkeen kärsin polvista hyvin voimakkaasti - vaikea tulehdus, turvotus. Yksi polvi toimi, toinen on tarpeen. Tajusin, että tämä oli välttämätöntä tehdä suhteellisen lämpimällä kaudella: nivelet on kehitettävä ja talvella on mahdotonta kävellä, ei ole sellaisia ​​vaatteita ja jalkineita, joihin sidotut jalat sopivat. Keväällä toiminnan jälkeen menin ulos tossut, kävelin sairaalan ympärillä.

Olin onnekas perustuslain kanssa, minulla on hyvä lihaksikas korsetti ja vahvat luut. Suurten vahvojen lihasten takia polvi pidettiin paikallaan, vaikka melkein mikään ei jäänyt nivelestä. Tietenkin harjoitan, harjoitan ennen toimintaa (ja sen jälkeen). Uinti erittäin hyvin auttaa, varsinkin sen jälkeen, kun toiminta on tapahtunut, se näyttää antavan keholle tottua ja ymmärtämään, että tämä yhteinen on nyt minun.

Vammaisuus oli ensin uudistettava, mutta yhdeksäntoista vuotta se tehtiin määrittelemättömäksi. Vammaiselle annetaan edelleen yksilöllinen kuntoutussuunnitelma. Kaikki on kirjoitettu siellä - mukaan lukien tekniset välineet (kainalot, rattaat), jotka ovat maksuttomia. Halusin saada kaikki tarvittavat asunnot asunnolle, laitteelle, joka auttaa ja taivuttaa jalkaa, ja kehittää yhteistä leikkauksen jälkeen, tavallinen lastenrattaat, niin että voin käydä sen jälkeen, kun voin kävellä puistossa. Mutta valitettavasti he katsovat teitä palkkioissa kuten ikään kuin haluat pettää kaikkia - ja lopulta he eivät antaneet minulle pyörätuolia, he sanoivat, että se oli vain ensimmäisen ryhmän vammainen.

Tietoja elämästä ja kivusta

Kävelen sokeriruo'on tai kyynärpään kanssa. Pitkillä matkoilla - vain taksilla, mutta se ei aina säästää: on epämiellyttäviä telakoita, joissa talvella on mahdotonta kävellä jopa kaksi metriä. Sitten sinun täytyy joko vaihtaa suunnitelmia tai tulla jonkun kanssa ystäville auttamaan jotakuta tai lykkäämään asioita maaliskuuhun tai huhtikuuhun asti.

Riippuen siitä, voinko käyttää liikennettä, olen riippuvainen kunnostani. Nyt puoli vuotta on kulunut viimeisestä operaatiosta, ja kesällä olin merellä, mutta se todella parantaa minua - joten nyt voin mennä alas ja päästä ulos metrolla. Mutta heti kun pakkaset alkavat, en vaaraa. Olen hyvin perehtynyt maaliikenteeseen, minun täytyy laittaa siihen enemmän aikaa, mutta minun ei tarvitse mennä alas ja kiivetä portaita. Vuokraimme erityisesti asunnon lähellä työtä, ja hyvässä kunnossa kävelen kymmenen minuuttia. Toimenpiteen jälkeen menin taksilla - kaksi minuuttia ja sata ruplaa.

Kipu on läsnä elämässäni jatkuvasti, se menee aina taustalle. Kolmen operaation jälkeen elämä on muuttunut paljon, siellä oli liikkeitä, jotka eivät olleet siellä. Näiden nivelten kipu on kadonnut, mutta jopa lihaskipua, lihaksia ja rustoa pitkään. Ennen operaatioita se oli sellainen, että polvi pysähtyi: se kumarsi, ja se oli mahdollista suoristaa vain huomenna. Joten ei voi olla pitkän aikavälin suunnittelua - tai pikemminkin, mutta kaikki menee usein suunnitelmien mukaan.

Henkilö, jolla ei ole niveltulehdusta, voi kyykistyä ja taivuttaa alas lattiaan. Joskus lattian huuhtelemiseksi, laitan vatsaan matalalle ulosteelle

Henkilö, jolla ei ole niveltulehdusta, voi kyykistyä, seisoa ulosteella, ottaa jotain, epäröimättä, pysäyttämättä huomiota siihen. Taivuttaminen lattialle, taivutus alas lapselle ja auttaa häntä pukeutumaan - ihmisille, joilla on RA, tämä on koko liike, joka vaatii erillisiä resursseja ja aikaa. Joskus lattian huuhtelemiseksi, laitan vatsaan matalalle ulosteelle. Tytöillä, joiden kanssa tunnemme toisemme lapsuudesta sairaaloiden kautta, meillä on keskustelu "Sisters of the RA", ja keskustelemme usein elämästä; Tietysti monet ongelmat ratkaistaan ​​siivouspalvelulla tai pölynimurilla.

Vakiokeittiökalusteet ovat epämiellyttäviä pienelle tilalle - ja et voi pysyä tuolilla. Ylähyllystä on jotain seikkailua. Asun yhdessä sisareni kanssa, hän on puolitoista vuotta nuorempi; me molemmat työskentelemme, eli emme ole aina kotona samaan aikaan. Ja on tärkeää järjestää elämä mukavasti minulle, jotta se ei automaattisesti poista jotain alemmista hyllyistä ylempiin. Joskus äiti saapuu, avaa kaappin ja on yllättynyt: "Miksi sinulla on tyhjiä hyllyjä ja kaikki on kaatunut pohjaan?" Ja sisareni vastaa: "Äiti, unohdit miten se elää hobbien kanssa."

Minun korkeus on 150 senttimetriä - olen korkea nuorten nivelreumaa sairastavalle henkilölle; Ystäväni korkeus on 130 - 155 senttimetriä. Joku onnistuu pukeutumaan lastenmyymälöihin - mutta en minä, koska minulla on hyvin suuret rinnat ja tyypillinen "naispuolinen" kuva. Kenkiä on vielä vaikea poimia: niveltulehdus on leveä, koska nivelet turpoavat, mutta samaan aikaan käytän 34. kokoa (ja tämä on enemmän kuin monien tyttöjen, joilla on RA). Lasten kengät ovat yleensä liian kapeita. On erikoisliikkeitä, mutta ne myyvät hyvin outoja asioita, esimerkiksi joitakin kammottavia 33–34-heelinkenkiä. Joten kaiken elämän on keksittävä jotain.

Tietoa työstä

Olen psykologi arkkitehtuurin ja suunnittelun korkeakoulussa, opettamassa tulevia putkimiehiä ja sähköasentajia. Tämä on kokeellinen koulutusalusta, me työskentelemme opiskelijoiden itsemääräämisessä, muutamme koulutuksen paradigmaa: meillä on varsin erityisiä opiskelijoita, perheissä, joiden ammattia pidetään selviytymisen ja tulon keinona, eikä itsensä toteutumista, ja yritämme muuttaa heidän asenteitaan. Työskentelemme niin, että henkilö voi asettaa tavoitteita, saavuttaa ne, ymmärtää, mitä hän haluaa, mitä hänen työnsä voi antaa maailmalle.

Toisena tehtävänäni ovat tukiryhmät vammaisten lasten, fyysisten vammaisten, vanhemmille, joilla on tuki- ja liikuntaelinsairaudet. Moskovassa on monia luokkahuoneita ja tukiryhmiä, joilla on mielenterveysongelmia sairastavien lasten vanhemmille, mutta systeemisissä sairauksissa ei ole tällaista asiaa. Kollegani Irina Kutilina, joka on myös psykologi ja on ollut sairaana lapsuudesta lähtien (hänellä on sekakudossairaus, FHCC), kirjoitti tapaamisohjelman ja alkoi hitaasti kehittää sitä. Rekrytoimme nyt vanhempia ryhmiin. Löysimme paikan, jossa vietämme ne, se on vapaa vanhemmille; Haluamme myös luoda koulun potilaille jossain lasten sairaalassa. Ehkä sinun on suoritettava luokkia verkossa tai teet webinaria niille, jotka asuvat muissa kaupungeissa.

Toisaalta se on yhteisö, joka tukee toisiaan, nähdä erilaisia ​​kokemuksia, ymmärtää, että et ole yksin ongelmissanne. Toisaalta annamme konkreettista tietoa siitä, mitä lapsella ei ole, mitä vaikeuksia hänellä on sairauden ja siihen suhtautumisen suhteen, miten rakentaa kommunikointia lapsen ja hänen sairautensa kanssa. Suurin osa nuorille aiheutuvista ongelmista: he haluavat kasvaa ja olla erossa vanhemmistaan, mutta kun olet kainaloissa, rattaissa, lääkkeissä - tämä on hyvin vaikeaa ja joskus mahdotonta, ja yhteiskunta ei auta lainkaan. Vanhemmilla on yleensä hyvin vahva ahdistus, mikä myös estää heitä vapauttamasta lasta.

Tietoja avusta ja muiden asenteesta

En häpeä pyytää apua - vaikka tämä on myös tarina, joka liittyy voittamiseen. Ei aina ole tunnelmaa lähestyä muukalaista, joskus haluat olla hiljaa. Monet ystäväni eivät voi ja voi vapaasti pyytää apua. Meillä kaikilla on jatkuvasti tietoisuus siitä, että olemme hyvin erilaisia ​​kuin useimmat ihmiset, ja kun siirryt "normaaleihin" ihmisiin, olet aina valmis jonkinlaiseen outoon reaktioon - mikä se on, kuka se on täällä? Jälleen kerran en halua muistuttaa itseäni itsestäni, pelkäätte kohtaa kysymyksiä, väärinkäsityksiä, sääliä. Mutta samaan aikaan olen äskettäin alkanut ymmärtää, että tällainen kuva on päämme, ja se on kaukana todellisuudesta.

Itse asiassa ihmiset usein eivät edes huomaa sairautta, eivätkä edes usko sitä. Taksinkuljettaja oli jotenkin hyvin yllättynyt, ajattelin, että olin sauvalla, koska olin loukkaantunut jalkani tai jotain muuta - tällainen nuori tyttö ei voi olla vammainen! Me (ihmiset, joilla on RA: ta) olemme tottuneet katsomaan niveltämme, joita ympäröi sama sairaus. Huomasimme sen, me skannaamme, ymmärrämme, miksi henkilö on limppu tavalla tai toisella. Ja ihmiset, jotka eivät ole kohdanneet tätä, älä huomaa - heille olen vain lyhyt tyttö.

Useimmat ihmiset ovat ystävällisiä, he ovat valmiita auttamaan ja haluavat tukea tai myötätuntoa. Oikeastaan ​​kaikki eivät pysty tekemään sitä oikein - kuulemme usein jotain "mitään, ystäväni oli niin sairas ja parantunut". Olen myös usein ihailtava instagram-arviota, kuinka hyvin olen ja miten henkilö tykkää blogistani, ja sitten on olemassa lause, joka kieltää kaiken: "Luulin, että minulla oli ongelmia - mutta osoittautuu, että on ongelmia sinä ja voit elää eikä menetä sydäntäsi. " Tämä saa minut epämukavaksi.

Puheita (esim. Aivopahoinvointia) sairastavissa sairauksissa ihmiset ympärilläsi yleensä ajattelevat, että myös henkinen toiminta on heikentynyt. RA: lla ei ole sellaista asiaa, mutta kaikki ajattelevat, että olet lapsi - lyhyt ja pyöreä. Nyt olen harvoin törmännyt tähän, mutta ennen kuin minua jatkuvasti kutsuttiin tytöksi, paheksui, valitti: "Voi wow, tyttö sauvan kanssa." Muistan, että minulla oli noin viisitoista tai kuusitoista, katsomalla noin saman ikäistä poikaa, ja ymmärsin, että hän luultavasti näkee minut kahdeksanvuotiaana lapsena. Noin kaksikymmentä vuotta, minua kiehtoi valokuvaus, näin nuorten yrityksen, käänsin kameran suuntaan, ja he: "Tyttö, älä ota kameraa pois." Voi pysähtyä jonnekin, jossa on ikäraja. Yleisesti ottaen minua pidetään jatkuvasti lapsena - ja minulle se ei ole koskaan kohteliaisuus, jota näen nuorena, tämä on elämäni kipu.

Tietoja näkyvyydestä ja seksuaalisuudesta

Vanhempien ryhmässä sanon aina: itsetuntemus ei muodostu sen vuoksi, että sinulla on tietty ruumis, vaan koska olet mukana yhteiskunnassa tämän elimen kanssa. Ja tässä yhteydessä sanotaan 16-vuotiaalle Dashalle: "Tyttö, olet kahdeksan vuotta vanha." Lapsi rakentaa itseään näihin sanoihin - ja on hyvin tärkeää, että vanhemmat saavat eniten tukea. Äitini kertoi minulle koko elämänsä, että olin erittäin vahva, älykäs ja viileä. Hän esitteli minulle ajatuksen, että ihmisellä voi olla fyysisiä vaikeuksia, kipua, rajoituksia, mutta tämän vuoksi henkilö muuttuu entistä älykkäämmin, hän näkee elämän laajemmin. Keskustelimme tästä aiheesta jatkuvasti ja ymmärsin nopeasti, että kun lapset alkavat kutsua nimiä (kasvusta tai poskista) - tämä ei ole minun ongelmani, tämä on näiden lasten ongelma, heidän rajoituksensa ja huonot tapansa.

Näin vastakkaisia ​​tarinoita - kun perheen tytöt koko ajan sanoivat: "Huono asia, mutta mitään, ostamme housut tai pitkät hameet, jotta polvet eivät näy." Nyt ystäväni sanovat liitosten jälkeen tapahtuneiden tapahtumien jälkeen: "Arpi on tietenkin kauheaa, mutta mitään ei voida peittää." Tietenkin, jos koko elämä kulkee tällaisessa yhteydessä - en tiedä miten rakastaa itseäsi ja kohtele kehoasi hyvin. Tämän seurauksena henkilö pitää ruumiinsa kauheana, pelottavana, inhottavana, joka on piilotettava erityisesti romanttisten suhteiden yhteydessä. Monet ihmiset ajattelevat, että jos voit silti näyttää ystävillesi arpia tai mennä sauvaan, niin on yksinkertaisesti mahdotonta mennä jonnekin kaverin kanssa.

Yhteinen viesti yhteiskunnassamme on se, että vammaisuus ja seksuaalisuus ovat yhteensopimattomia, vammaista henkilöä tulisi hemmotella ja kohdella lapsena, eikä sitä saa houkutella (ja jos tunnet, niin olet perverssi). Se ei koskaan tullut perheestäni, kukaan ei koskaan sanonut, että tauti voisi häiritä avioliittoa, aloittaa perheen - ja ystävilleni sanottiin avoimesti, "et varmasti ole naimisissa". Ja minä kuulin itsestäni äitini ystävältä. Lisäksi RA: n ystävien joukossa hän on jonkin verran naimisissa, heillä on pieniä lapsia - jopa vakavammassa niveltulehduksessa kuin minä.

Ystäväni kerrottiin avoimesti: "Et varmasti ole naimisissa." Ja kuulin itsestäni ystäväni äidistä

Minulle julkisuus on hyvin tärkeää itsetuntemuksen tarinassa. On tärkeää tehdä elämä taudin kanssa näkyväksi, älä vaivaa sitä. Ja tämä on erityisen tärkeää maamme kannalta: näemme hyvin vähän vammaisia ​​ihmisiä kaduilla - katsotaanpa ne sitten Internetissä ja ymmärrämme, miten he elävät. Ymmärrä, että sinun ei pitäisi heittää pois kaikkia ajatuksiasi ja sanojasi. Ammutimme valaisevan videon siitä, mitä hormonaaliset ihmiset eivät voi sanoa - kaikki nämä sanat poskista, pienestä kasvusta ja lapsen kasvoista. Kaikki ihmiset, joilla on RA, kohtaavat tämän, ja tämä on jatkuva kipu - ja ihmisten kärjissä, joilla ei ole tätä tautia, on kohteliaisuus, jotain hyvää ja hyvää.

Uskon, että ihmisten ei pitäisi sanoa lainkaan toisilleen heidän ulkonäköään, jota he eivät valinneet. Voit kehua vaatteita, sipulia, muotoilua, huulipunaa - mutta ei jotain, joka ei riipu meistä. En valinnut, onko minulla niveltulehdus. En halunnut ottaa lääkettä - jos en ottanut sitä, voisin kuolla. En halua kommentteja tästä. "Pieni koira - pentu vanhuuteen" - tämä ei ole kohteliaisuus. Olen aikuinen nainen, jolla on korkea-asteen koulutus, teen vakavia asioita, työskentelen klassisen koulutusjärjestelmän uudelleenjärjestelyssä - en ole pentu.