Ei vain anestesia: Mikä on palliatiivinen hoito?
HYVÄKSYTYT PÄIVÄT MUUTOKSET, joka sisällytettiin vuonna 2011 hyväksyttyyn liittovaltion lakiin "Kansalaisten terveydensuojelun periaatteet Venäjän federaatiossa". Innovaatiot liittyvät kohteisiin, joissa selitetään palliatiivisen hoidon tarjoamisen edellytykset. Kerrotaan, mitä se tarkoittaa ja mikä muuttuu, kun muutokset tulevat voimaan.
teksti: Kirill Soskov
Mikä on palliatiivinen hoito?
Termi "palliatiivinen" tulee latinankielisestä sanasta "pallium", joka tarkoittaa "viitta" tai "verho". Niinpä palliatiivisen hoidon filosofia on sileä, lievittää taudin ilmenemismuotoja. WHO selittää sen paremmin kuin toiset: tämä lähestymistapa parantaa elämänlaatua potilaille (aikuisille ja lapsille) ja heidän perheilleen, joilla on hengenvaarallisiin sairauksiin liittyviä ongelmia. Palliatiivinen hoito estää ja lievittää kärsimystä diagnosoimalla, arvioimalla ja hoitamalla kipua ja ratkaisemalla muita fyysisiä, psykososiaalisia tai hengellisiä ongelmia. Palliatiivista hoitoa voidaan tarjota missä tahansa taudin vaiheessa; kun pyritään parantamaan tautia sopimattomaksi, palliatiivinen hoito on potilaalle ainoa tuki - tässä tapauksessa sitä kutsutaan sairaalaksi.
Palliatiivisen hoidon merkitystä on vaikea yliarvioida. Esimerkiksi pitkälle edenneen syöpään sairastuneet potilaat kokevat usein vuorokauden kipua. On mahdollista, että he eivät voi liikkua itsenäisesti tai hoitaa hygieniaa, eli ne riippuvat ulkopuolisesta avusta. Tässä tapauksessa palliatiivinen lääketiede on ainoa keino ylläpitää elämänlaatua hyväksyttävällä tasolla ja lieventää sellaisten perheenjäsenten tilannetta, jotka joskus joutuvat luopumaan työstä ja aktiivisesta elämäntavasta, jotta he voivat hoitaa parantumattoman sukulaisen.
WHO: n vuoden 2014 tutkimuksen mukaan noin kolmasosa palliatiivista hoitoa tarvitsevista on syöpäpotilaita. Loput ovat ihmisiä, joilla on progressiivinen sydän, keuhko, maksa, munuaiset, aivosairaudet tai hengenvaaralliset krooniset sairaudet, kuten AIDS ja lääkkeitä vastustava tuberkuloosi. Pitkäaikainen hoito on tarpeen vuosittain yli 20 miljoonalle potilaalle, joista noin 6% on lapsia. WHO toteaa, että jos pidät ihmisiä, jotka voisivat käyttää palliatiivista hoitoa sairauden aikaisemmissa vaiheissa, tämä määrä kasvaa vielä neljäkymmentä miljoonaa.
Mitä muutoksia Venäjän lainsäädäntöön on tehty
On tärkeää ymmärtää, että palliatiivista hoitoa koskeva laki ei sellaisenaan ole Venäjällä. Puhumme vain liittovaltion lakiin hyväksytyistä muutoksista "Venäjän kansanterveyden suojelun perusteella". Jos luotat sen ensimmäiseen painokseen, palliatiivista hoitoa koskeva 36. artikkeli otti täsmälleen kaksi kohtaa. Ensimmäisessä niistä annettiin tällaisen avun määritelmä, ja toisessa sanottiin, kuka voisi antaa sen. Toisin kuin WHO: n määritelmä, laki käsitteli yksinomaan asian lääketieteellistä puolta, eikä sosio-psykologista näkökohtaa käsitelty.
Lain uudessa versiossa, joka on saatavilla valtion duuman virallisilla verkkosivuilla, määritelmää täydennetään. Nyt palliatiivinen hoito Venäjällä on monimutkainen toimenpide, mukaan lukien lääketieteelliset toimenpiteet, psykologinen työ ja hoito, jolla parannetaan ihmisten elämänlaatua, mukaan lukien kivun lievittäminen ja muut taudin vakavat ilmenemismuodot. Lisäksi laki toteaa, että tällaisista potilaista on mahdollista huolehtia paitsi sairaalassa myös kotona. Lisäksi heille taataan kaikki tarvittavat toimenpiteet elinten ja kehon järjestelmien toiminnan ylläpitämiseksi.
Siinä selvennetään, että palliatiivista hoitoa tarjoavien lääketieteellisten järjestöjen on myös oltava vuorovaikutuksessa potilaan sukulaisten, vapaaehtoisten (vapaaehtoisten), sosiaalipalvelujen järjestöjen ja uskonnollisten järjestöjen kanssa. Toinen erittäin tärkeä muutos, joka tuo lain lähemmäksi WHO: n standardeja, on kivunlievitykseen liittyvän lääketieteellisen toimenpiteen tarjoaminen huumausaineiden ja psykotrooppisten lääkkeiden avulla.
Lopuksi, palliatiivinen hoito voidaan tarjota jopa, jos ”kansalaisen tila ei salli hänen ilmaista tahtoaan eikä ole laillista edustajaa” - toisin sanoen potilaan suostumusta lievittää hänen tilaansa ei tarvita. Päätös tästä tehdään lääketieteellisen toimikunnan, lääkäreiden kuulemisen yhteydessä, ja jos on mahdotonta koota komission tai kuulemista, niin osallistuva tai jopa verovelvollinen lääkäri.
Miksi nämä muutokset ovat mahdollisia
Lääkäreiden mukaan tilastolaskelmat ja yksittäiset korkean profiilin tapaukset tulivat katalysaattoriksi lainsäädännön muutoksissa. Kirurgi-onkologi Pavel Gorobets toteaa, että asiantuntijat kertoivat toistuvasti apulaisille ja ministereille syövän masennusta koskevista tilastoista - ja monet pahanlaatuisia kasvaimia sairastavat ihmiset ovat palliatiivisia potilaita. Anestesiassa ja hoidossa on ongelmia, puhumattakaan psykologisesta avusta jopa suurissa kaupungeissa: sairaaloissa ei ole riittävästi tietoa ja paikkoja.
Lääkäri uskoo, että jotkut kauhean kuvan jaksot saapuivat virkamiehiin, kun henkilö kuolee hirvittävissä olosuhteissa ja yksin: ”Jekaterinburgin kollega sanoi, että paikallisella varajäsenellä oli odottamaton vierailu hätätilan taloon. , joiden sukulaiset ovat etsineet rakkaansa kivunlievitystä usean kuukauden ajan, neljä päivää myöhemmin ongelma ratkaistiin, ja tämä oli osittain osoitus ns. manuaalisesta valvonnasta, mutta olen varma, että myös empatian osuus olisi la melko korkea. "
Miten asiantuntijat reagoivat lakiin
Yksi ensimmäisistä, jotka ilmaisivat mielipiteensä, oli Moskovan monitieteisen palliatiivisen hoitokeskuksen johtaja ja Hospice-tukirahaston "Vera" perustaja Nyuta Federmesser, joka hänen kanssaan aktiivisesti edisti tarvittavia muutoksia. Hän kutsui lakia "uuden paliatiivisen hoidon aikakaudeksi" ja myönsi, että se helpottaisi elämää paitsi potilaille myös heidän sukulaisilleen. Jälkimmäinen saa paitsi oikeuden auttaa rakkaansa täysin ja kotona, myös "oikeutta suruun".
"Jos lapsi kuolee kotona, vanhemmat joutuivat poliisin uskomattomaan paineeseen ja alkoivat tutkia heitä, heitä voidaan syyttää siitä, että he aiheuttivat kuoleman laiminlyönnin vuoksi, että he eivät auttaneet - ja hautajaisten sijaan heidät pyydettiin loputtomasti tutkijalle ... heidän täytyy huolehtia uudestaan ja uudestaan, ja heillä on ajatus siitä, että heidän täytyy ostaa vaatteita, anteeksi, että arkkussa he tarvitsevat miettimään, miten voittaa sen kaiken. Tämä on uskomaton nöyryytys ja oikeuksien puute ”, sanoi Federmesser Veran blogissa.
Hän toteaa kuitenkin myös, että laki on vain huipputaso. Esimerkiksi on mahdotonta tarjota riittävää anestesiaa niin kauan kuin lääkärit pelkäävät rikosoikeudellista vastuuta - ja se tarjotaan mahdollisten virheiden varalta opioidianalgeettien käytön aikana, toisin sanoen kun ne määräävät, tallentavat, antavat ja poistavat. Kaikki virheet, jotka eivät edes aiheuta vahinkoa terveydelle tai huumeiden vuotamista laittomaan liikkeeseen, uhkaavat rangaistuksella, mikä tarkoittaa, että lääkärit pelkäävät tarjota palliatiivista hoitoa kroonista kipua sairastaville. Toinen vaikeus on, että ihmisille on ilmoitettava, että kipu on tärkeä, sitä ei voida sietää, sitä voidaan hoitaa, ja oikeus anestesiaan on nyt määritelty laissa.
Jotta voidaan seurata, miten palliatiivisen hoidon kehitys on käynnissä, sinun on rekisteröitävä useita indikaattoreita - nyt on käytössä miehitettyjen vuoteiden määrä ja opioidianalgeettien määrä. Koska uuden lain mukaan palliatiivinen hoito on tarjottava pääasiassa kotona eikä rajoittunut anestesiaan, nämä parametrit eivät enää ole riittäviä. Federmesserin mukaan tehokkuutta tulisi mitata sellaisten sukulaisten tyytyväisyydellä, jotka pysyivät rakkaansa kuoleman jälkeen - joka on yli 15 miljoonaa ihmistä vuosittain.
Onkologi Andrei Pavlenko, yhdistettyjen hoitojen onkologiakeskuksen johtaja ja vuoden pääpalkinnon voittaja, toteaa, että paljon työtä on edessä, mutta vähitellen niiden paikkojen määrä, joissa palliatiivista hoitoa tarjotaan korkealla tasolla, kasvaa. Hänen mukaansa nykyään puolessa Pietarin kaupunginosista ei ole mitään edellytyksiä palliatiivisen hoidon tarjoamiselle.
Lastenlääkäri Anna Sonkina-Dorman, lääketieteellisen viestinnän taidekoulun perustaja, sananvälittäjä, totesi, että hyväksytyt tarkistukset ovat "väärät ja väärät". Ensinnäkin valtio valvoo tiukasti huumausaineiden liikevaihtoa, ja on vaarallista, että lääkärit, klinikat tai apteekit velvoitetaan asettamaan valtion voimakkaasti hallitsemaan. Toiseksi laissa ei ole lauseketta, jonka mukaan lääkäri voi päättää ilman seurauksia kuolevan henkilön hoidon lopettamiselle.
Miten asiat maailmassa
Tammikuussa 2014 WHO esitteli yhdessä World Palliative Care Alliancen (World Palliative Care Alliance, WAPP) kanssa ensimmäisen maailman palliaalisen hoidon Atlasin. Vuonna 2018 toinen painos julkaistiin, mutta nyt se ei ole julkisesti saatavilla. Asiakirjassa on luokittelu maista palliatiivisen hoidon kehittymisen mukaan - ja Venäjä joutui ryhmään 3A. Sille on ominaista erilaiset aloitteet ja palliatiiviset hoitokeskukset, jotka eivät saa riittävästi tukea; usein tällaiset keskukset ovat voimakkaasti riippuvaisia rahoittajien rahoitustuesta; opioidilääkkeiden saatavuus on vähäistä; on vain vähän paliatiivista hoitoa tarjoavia keskuksia, usein apua tarjotaan kotona, ja sen resurssit eivät riitä väestöön nähden. Luetteloon kuuluu yhdessä Venäjän kanssa seitsemänkymmentäneljä maata, kuten Vietnam, Venezuela, Guyana, Gambia, Ghana, Botswana, Paraguay, Filippiinit, Sri Lanka, Etiopia, Ecuador ja muut.
Naapuriryhmässä 3B, jossa kerätään "järjestelmällisempää palliatiivista hoitoa", on yhteensä seitsemäntoista valtiota, mukaan lukien Valko-Venäjä ja Swazimaa. Tässä ryhmässä 3A, johon kuuluu Venäjä, toiseksi suurin. Vielä yksi maa (seitsemänkymmentäviisi) vain ensimmäisessä ryhmässä - nämä maat, joissa palliaattista hoitoa ei löytynyt. Asiat ovat parempia kahdenkymmenen kolmen maan ryhmissä, joissa resursseja kerätään tarjotakseen palliatiivista hoitoa, kaksikymmentäviisi maata, joissa se on valmiiksi integroitu terveydenhuoltojärjestelmään, ja kaksikymmentä johtavaa maata, joissa hospice- ja palliatiivihoito on hyvin integroitu.
KUVAT:dailydisco, aerostato - stock.adobe.com
