Fibromyalgia: Miten elän pysyvien kipujen kanssa

Hieman vähemmän kuin kuukausi sitten, Lady Gaga kertoi Twitteristäjoka kärsii fibromyalgiasta johtuvasta voimakkaasta kivusta; laulaja joutui menemään sairaalaan ja peruuttamaan osan suunnitelluista konserteista. Fibromyalgiaa kutsutaan "näkymättömäksi taudiksi", koska sillä ei ole muita ulkoisia ilmenemismuotoja kuin potilaan kokeneita: koko kehon lihaksissa ja luutoissa on jatkuvaa kipua, väsymystä ja unihäiriöitä.

Silloin kun tämä tauti tulee, ei vielä tiedetä - on olemassa hypoteesi, että fibromyalgiassa aivot käsittelevät väärin hermoimpulsseja ja moninkertaistavat kivun signaaleja monta kertaa. Testeissä tai radiologisissa tutkimuksissa ei havaita muutoksia, ja diagnoosia ei useinkaan voida toimittaa vuosia. Anya Kuzminykh kertoi meille, mitä fibromyalgiaa tunteva henkilö tuntee ja mitä vaikeuksia hän ja hänen perheensä joutuvat kohtaamaan.

Olen kaksikymmentäkolme, nyt asun Nižni Novgorodissa: piirrän, kirjoitan käsikirjoituksen ja välitän lääkärin - psykiatrin ja psykoterapeutin - havainnoinnin. Noin neljä vuotta sitten, kun opiskelin VGIK: ssa, selkäsin kipeästi - päätin tietysti, että ongelma oli huono patja, ja ostin itselleni uuden - heapedes, herneiden prinsessoille. Autu laski hänet joka ilta, mutta kipu ei mennyt mihinkään. Sitten olin huolissani selästä ja kaulasta.

Lääkäreiden hyökkäys kesti yli vuoden - Dikulin keskustassa diagnosoitiin osteokondroosi, ja jo useita kuukausia menin heille menettelyihin: liikuntaterapia, manuaalinen hoito, fysioterapia. Aloitan, kun muistan: joka päivä opiskelun jälkeen, jota tuskin kestänyt kestänyt, minun piti ottaa laukku urheilun kanssa ja mennä jonnekin metrolla, siirtojen avulla. Fibromyalgiaa sairastavalle henkilölle tämä on helvetti - mutta sitten en tiennyt, että minun kanssani odotin jotain, joka auttaisi, ajattelin, että tarvitaan säännöllisyyttä ja hieman kärsivällisyyttä.

Olen vakuuttunut siitä, että Dikulin samassa keskustassa olevat lääkärit ymmärtivät alusta alkaen, että se ei ollut osteokondroosi - se ei voinut vahingoittaa koko kehoa kohdunkaulan nikamien vähäisen siirtymisen vuoksi. Sitten oli Myasnikov-klinikka - sama vastaus, kipulääkkeet ja niin edelleen. Kukaan ei uskonut, että ketonaalisten injektioiden tai jotain muuta se ei saanut minulle mitään helpompaa. Lääkärit alkoivat katsoa minua röyhkeästi: rukoilin Novocainin saartoja, jotka tylsivät kipua noin tunnin ajan, ja joskus he tekivät sen minulle. Enimmäkseen he käyttivät kuitenkin tavallisia kipulääkkeitä ja lihasrelaksantteja ja suosittelivat myös käydä psykiatrissa. Lähes kukaan ei tiedä fibromyalgiasta Venäjällä, ja jos kaikki sattuu, mutta emme voi parantaa, niin menet psykiatriin.

Fibromyalgia on, kun kaikki sattuu. Se sattuu istumaan, se sattuu seisomaan, se sattuu liikkumaan, se sattuu nukkumaan. Se sattuu siitä, mitä ei pitäisi

Olen jo usean vuoden ajan pitänyt päiväkirjaa, se on julkaistu lehdissä "Art of Cinema" ja "Banner", mutta samalla se on hyvin henkilökohtainen. Useita vuosia sitten kuvailin fibromyalgiaa seuraavasti: ”Fibromyalgia on silloin, kun kaikki sattuu. Se sattuu istumaan, se sattuu seisomaan, se sattuu liikkumaan, se sattuu nukkumaan. Se sattuu siitä, mitä ei pitäisi tehdä. Kieli ja huulet menevät tunnoton, myrkytys tuntuu Kuumuus Yksi kipu virtaa toiseen, sitten jokainen infusoi edelliseen, palava, kiusaava, kipu, voi olla mitä tahansa ja milloin tahansa, ei myöskään riippuvuuksia. sitten yksi asia, jota yrität pysäyttää tsya, mutta kun et kuulu toiseen. "

Minulla on hyvin riittävät vanhemmat, ja he tukivat ja tukivat minua kaikessa. Mutta rehellisesti, kaksikymmentäneljä tuntia päivässä, ketään ei voi ottaa vakavasti sairasta henkilöä. Minun sairauteni on vuosien varrella tullut jotain yhteistä huonekalua - esimerkiksi yöpöytä. Ja tämän sairauden suurin ongelma on, ettei kukaan tiedä siitä mitään. Ei lääkäreitä eikä sairaita. Mistä sairaus tulee ja miten se poistetaan - kukaan ei vielä tiedä.

Valitettavasti fibromyalgia ei ole vain kipu. Ajan myötä on vakavia maksavaikeuksia, jotka johtuvat suuresta määrästä huumeita ja sekundaarista immuunikatoa, kun elimistö ei pysty voittamaan. Samalla tautia ei voida parantaa. Alusta alkaen sain kipulääkkeitä, jotka eivät auttaneet lihasrelaksantteja lihaskouristusten lievittämisessä; puolitoista kuukautta olin sairaalassa ja menin läpi menettelyt - tein fysioterapiaa, sitten olin juuri suositeltavaa nukkua. Siellä, sairaalassa, kun lääkärit huomasivat kuukauden kuluttua, että niiden menetelmät eivät toimi, he kirjoittivat ilmeisimpiä lääkkeitä, joita määriteltiin maailmanlaajuisesti fibromyalgiaa varten: pregabaliini ja masennuslääke. Tosin, he kirjoittivat vielä vähän hölynpölyä lausunnossa, ikään kuin he pelkäävät myöntää, että heillä oli fibromyalgiaa sairastava potilas.

Minulle lähetettiin useammin kuin kerran reumatologille, joka teki alustavan diagnoosin systeemisestä lupus erythematosuksesta. Veritestin tulokset joka kerta kieltivät tämän. Samaan aikaan systeeminen lupus erythematosus ja fibromyalgia ovat todella yhteydessä toisiinsa - ne tapahtuvat usein yhdelle henkilölle samanaikaisesti tai kehittyvät toinen toisistaan. Tämän seurauksena se oli reumatologi, joka diagnosoi minut fibromyalgialla, ja myöhemmin hänet vahvistivat hyvät neurologit ja psykiatrit. Koska fibromyalgiaa ei ole todellakaan tutkittu, minulla on mukana kolme lääkäriä: neurologi, reumatologi ja psykiatri - saadaan hyvä joukko.

Aluksi odotin, että löydän tämän tuntemattoman diagnoosin ja kerro minulle, miksi se kaikki sattuu niin paljon. Sitten tunnistan diagnoosin ja tajusin, ettei lääkettä ollut. En luultavasti ole vielä täysin hyväksynyt sitä.

Valitettavasti tämän taudin asettamat rajoitukset eivät ole enää vain rajoituksia, vaan täysin uusi elämäntapa. Ennen voisin laittaa asiat järjestykseen päivän aikana, mennä myymälään, kokata jotain ja puhua jonkun kanssa illalla. Nyt on suotuisia päiviä, jolloin voin tehdä jotain tapausten luettelosta ja epäedullista, kun minun täytyy vain valehdella. Tietenkin on matkoja tai matkoja - se on kaikki tuskallista ja epämiellyttävää. On tärkeää kuljettaa mukana reseptejä. Berliinissä, jossa he vahvistivat diagnoosin, mutta he eivät myöskään osaa hoitaa, annoin armollisesti opioidikipulääkkeitä - tietenkin, jos ne ovat heidän kanssaan, niin myös resepti on parempi pitää pussissa.

Lisäksi, koska näytät terveen henkilönä, on erittäin vaikea pyytää apua. Mutta nyt olen jo sylkeytynyt kaikille, enkä kerännyt laukkuni ollenkaan; Lähden mihin tahansa henkilöön, pyydän apua ja he auttavat minua. On melko absurdia tilanteita. Moskovassa asemalla, Leningradsky, minulla ei ollut aikaa kouluttaa ja joutui odottamaan seuraavaa. Tietenkin se oli minulle hyvin tuskallista, vaikkakin pillereiden alla. Siellä on sellainen aita, jonka takana on tuoleja, mutta vain vammaiset ihmiset ovat sallittuja siellä. Minulla ei ole vammaisuutta, koska sitä on mahdotonta todistaa Venäjällä. Tunnen amerikkalaiset ja eurooppalaiset, joilla on se - ja tekee elämästä paljon helpompaa.

Aluksi odotin, että löydän tämän tuntemattoman diagnoosin ja kerro minulle, miksi se kaikki sattuu niin paljon. Sitten tunnistan diagnoosin ja tajusin, ettei lääkettä ollut. En luultavasti ole vielä täysin hyväksynyt sitä. Puolentoista vuoden kuluttua diagnoosista vain laitoin kasvoni tyynyyn. Oli hetkiä, jolloin en voinut pestä itseäni kivusta. VGIK alkoi kadota elämästäni, jossa opiskelen käsikirjoittajana. Siellä on paljon projekteja - ja olen vain kotona. Kuukausi kuukauden jälkeen. En voi järjestää kokousta - yhtäkkiä tulee paheneminen? Minun täytyy työskennellä, minun täytyy kirjoittaa skriptejä ja tehdä elokuvia, mutta en tiedä miten. Ollakseni rehellinen, en ole sankari, ei #fibrofighter (on tällainen huippumerkki instagramissa) - pelkään kaikesta ja näen heikkouteni. Se on minulle hyvin vaikeaa - mutta elän edelleen päivittäin.

Uskon, että jopa jatkuvalla kipulla tai bipolaarisella mielialahäiriöllä, jota minulla on myös, tai systeeminen lupus erythematosus, joka voi alkaa milloin tahansa, sinun täytyy yrittää nousta joka aamu ja tehdä jotain. Kyllä, ensimmäisen puolentoista vuoden ajan olin alaspäin tyynyssä ja vierailin pyörätuolissa; jopa nyt on vaikea ottaa suihkua. Mutta on olemassa päiviä, jolloin nousen ja menen tekemään elokuvan, olen tuomioistuimessa ja olen valmis juoda kaikki maailman huumeet vain pysyäkseen aallossa - tämä on ainoa asia, joka auttaa. Tein ensimmäisen elokuvani Peter Mamonovilla, osoitin sen maailman festivaaleilla, sain palkintoja, valmistan seuraavaa työtä - kaikki samalla fibromyalgialla kuin alussa. Minulle on erittäin tärkeää, että jotain kannattaa elää. Ei ole välttämätöntä olla Lady Gagaa, mutta on syytä löytää jokaisen aamun syy tällaisten kivujen vuoksi.