Rokitansky-Kyustnerin oireyhtymä: Olen syntynyt ilman kohtua

Monimutkainen muotoilu "Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser -oireyhtymä" (MRKH) tarkoittaa tilannetta, jossa nainen on syntynyt puuttuvien tai riittämättömästi kehittyneiden sukuelinten kanssa. Taudin vaihtoehdot voivat olla erilaisia: usein MRKH: lla ei ole kohtua, ja emätin lyhenee, vaikka vulva näyttää tavalliselta; sattuu, että oireyhtymä vaikuttaa munuaisiin. Joka tapauksessa naiset, joilla on diagnoosi, eivät ole kuukautisia. Nainen ei voi ottaa raskautta omasta, mutta hänestä voi tulla lapsen geneettinen äiti, joka on korvannut äiti. Anomalian täsmälliset syyt ovat tuntemattomia, ja oireyhtymä esiintyy noin 1: ssä 4500 naisesta. Puhuimme yhdelle heistä: Anna kertoi elämästä ilman kuukautisia ja miten oireyhtymä vaikutti hänen itsensä tunteeseen.

haastattelussa: Irina Kuzmicheva

"Nedozhenschina"

Menstruation alku on eräänlainen aloitteluriitti monille tytöille. Yhdentoista vuoden ajan katselin elokuvaa "Eläin nimeltä Man" ja alkoi odottaa "juuri sitä" päivää - neljäntoista jälkeen kuitenkin huolestuin: kaikki luokkatovereillani oli kuukausittaisia ​​aikoja paitsi minä. "Tyttöjen kirjassa" luin, että jos kuukautiset eivät tule vasta seitsemäntoista vuotta vanha, tämä on normaalia - mutta olin edelleen huolissani ja kysyin jatkuvasti äitini kokemuksesta. Äiti yritti välttää tällaisia ​​keskusteluja, joten käännyin tyttöystäväni puoleen: aluksi he olivat halukkaita kertomaan, mutta parin vuoden kuluttua he olivat välttäneet minua, jotkut jopa huutaneet. Se oli vaikea aika: riidat vanhempien kanssa, koulukiusaaminen, mielialan vaihtelut ja ajatukset, että "jotain oli väärässä" kanssani.

Kun olin viisitoista, ahdistus siirtyi äidilleni ja menimme gynekologiin. Lääkäri tutki minua ja sanoi, että ei ollut mitään kauheaa - kaikki mitä tarvittiin oli tehdä ultraääni ja juoda pillereitä. Ensimmäisellä ultraäänellä kävi kuitenkin ilmi, että minulla ei ollut vain kohtua. Minulle lähetettiin lisäkokeita, lahjoitin veren karyotyypin tutkimiseksi - näin he tarkistavat, onko henkilöllä geneettisiä poikkeavuuksia. Kävi ilmi, että minulla on geneettinen häiriö, joka voi kehittyä sikiössä noin kolmannen äidin raskauden kuukauden aikana - tänä aikana syntyy sukuelimiä. Ennen syntymää on mahdotonta tunnistaa.

Äiti kieltäytyi antamasta rahaa emättimen lisäämiseksi, selittäen, että sairaalassa pidettäisin prostituoitua. Hän kielsi kertomasta diagnoosista

Olen ohi, tuntuu, toinen miljoona ultraääniä. Kun olin kuusitoista, yhdellä heistä, geneettisen keskuksen johtaja, tieteen valo, näki pienen kohdun, mutta tarkkuuden vuoksi lähetin diagnostiseen laparoskopiaan. Operaatio suoritetaan yleisanestesiassa, tehdään kaksi viiltoa: napan alla ja lantion luun lähellä; erikoiskammiot, joissa on kamerat, työnnetään leikkauksiin ja katsotaan sisälle. Toisena päivänä menettelyn jälkeen istuin lääkärin toimistossa, lähellä ei ollut läheisiä ihmisiä, ja vanhukset, väsynyt professori näyttivät näytöllä tulokset, jotka kuvailivat monotonisesti sitä, mitä hän näki. Laparoscopy vahvisti, että minulla ei vielä ole kohtia - tieteen valo näytti juuri.

Joten oppinut varmasti: munanputket menevät vatsaonteloon, emätin lyhenee - sitä voidaan kirurgisesti lisätä normaalipituuteen, keskimäärin kymmenen senttimetriä. Samalla minulla on munasarjoja ja ne toimivat niin kuin pitäisi. Minulla oli diagnosoitu Rokitansky-Kyustnerin oireyhtymä. Pidempi nimi (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) viittaa siihen, että oireyhtymä voi ilmetä eri tavoin: esimerkiksi kohdun lisäksi voi olla emättimen lainkaan, tai voi olla kohdun ilman, että emättimeen pääsee.

Kaikki nämä yksityiskohdat selitettiin minulle myöhemmin uudelleen. Sitten muistin professorin sanoista vain yhden asian: minulla ei ole kohtua ja en voi koskaan tulla raskaaksi. Ompeleet vatsassani sattuivat, epätoivo peitti aallon - minusta tuntui, että olin ”naimisissa”.

"Puhutaanpa kotona"

Seuraavana päivänä lääkärit ilmoittivat äitini diagnoosista. Hän sanoi vain: "Puhumme kotona", ja vasemmalle, jättäen minut muutamaksi päiväksi sairaalassa sulatamaan tiedot. Seurakunnan naapurit väittivät, että olin "onnekas": en tunnista kipua kuukautisten aikana, minulla ei ole kohdun fibroideja, kivuliaita synnytyksiä ja muita ongelmia, voin seksiä niin paljon kuin pidän raskaana. Tämän jälkeen kuulin tämän toistuvasti, kun otin itseäni myötätuntoisesti. Pitkään lohdutin itseäni tällaisista "plussista", mutta en täysin hyväksynyt sitä, etten kokea joitakin näistä asioista.

Äiti kieltäytyi antamasta rahaa emättimen lisäämiseksi, selittäen, että sairaalassa pidettäisin prostituoitua. Hän kielsi kenenkään puhumaan diagnoosista - tästä syystä hän alkoi tuntea jotain häpeällistä ja vaikeaa. Emme tuskin keskustelleet siitä enää, etenkin isäni kanssa. Kerroin ystävilleni samoin, mutta vastaus, kuten "te huono asia", sai minut vain vihaiseksi. Ja poikaystäväni oli jopa iloinen siitä, että voisimme vihdoin seksiä ja en varmasti tule raskaaksi - tällaiset asiat näyttävät teini-ikäisille hyviltä.

Olin pitkään kadonnut, kun keskustelin kuukausittain tai PMS: stä. Hän pelkäsi, että joku arvaisi ja huutaa "Et ole todellinen nainen!" tai "avaa" minua, koska en voi jakaa kaveria tai tamponia ystävieni kanssa. Ajan mittaan olen oppinut poistumaan tällaisista tilanteista: luin paljon kuukautisia, yritin teeskennellä olevani "normaali". Olen vakuuttunut itsestäni siitä, että en ole juuri kuulunut naisten maailmaan tämän erityispiirteen vuoksi. Olin heitetty yhdestä äärimmäisyydestä toiseen: pahamaineisen "naisellisuuden" täydellisestä hylkäämisestä liioitteluun korostaen sitä korkokengillä ja mini-hameilla. En arvostanut itseäni, osallistunut myrkylliseen suhteeseen. Luulen, että jos perhe olisi tukenut minua, eikä se olisi häpeänyt, kaikki olisi osoittautunut erilaiseksi.

gynekologit

Rokitansky-Kyustnerin oireyhtymä ei vaikuta jokapäiväisessä elämässä. Minulla ei ole kuukautisia, mutta follikkelit kypsyvät, joten kuukautiskierto on yhä samankaltainen - yksinkertaisesti ilman verenvuotoa ja voimakasta PMS: ää. Sykliä on vaikea seurata, koska se on epäsäännöllinen, mutta kerran kuukaudessa minulla on turvotusta ja rintojen suurenemista. En koskaan antanut yksityiskohtaisia ​​hormonitestejä - lääkärit sanoivat, että koska en ollut huolissani mistään, minun ei tarvinnut tehdä mitään nimenomaisesti - mutta ne, joita tein, olivat normaaleja. Samaan aikaan Internetissä ei ole riittävästi tietoa - en ole koskaan tavannut asiantuntijaa, joka ymmärtää tämän oireyhtymän.

Gynegologien vieraileminen on erillinen ongelma. Ensimmäisten tutkimusten aikana pidettiin ympärilläni lääketieteellinen kuuleminen, opiskelijat tuotiin. Se oli kamalaa, tunsin olevani apina eläintarhassa. Äiti meni harvoin kanssani, joten melkein kaikki, mitä koin yksin. Yksi lääkäri, joka oli perehtynyt diagnoosiin, tutki minua pitkään gynekologisessa tuolissa, kysyi tunteista ja oli yllättynyt, sanoen, ettei hän ollut koskaan nähnyt mitään tällaista. Toinen, tutkinnan aikana, etsinyt niin kovaa kohdunkaulaa käyttäen gynekologista peiliä, jota huusin kipua. Hän määritti minulle myös joukon testejä, joiden joukossa oli analyysi kohdunkaulan syövästä, jota en tietenkään voi olla - mutta sain tämän vasta sen jälkeen, kun he ottivat sen ja maksoin sen.

Ensimmäisten tutkimusten aikana pidettiin ympärilläni lääketieteellinen kuuleminen, opiskelijat tuotiin. Se oli kamalaa, tunsin olevani apina eläintarhassa

Kun löysin venäjänkielisen foorumin naisille, joilla oli tällainen diagnoosi - minusta tuli helpompaa, koska en ole yksin. Yhden naisen virka oli vaikuttunut: hän on neljäkymmentä seitsemän vuotta vanha, hän on naimisissa kolmannen kerran, hänellä ei ole lapsia, asuu omasta nautinnostaan, matkustaa ja ei pahoittele mitään. Itse unelman luoda suljettu tukiryhmä naisille, joilla on Rokitansky-Kyustnerin oireyhtymä, niin että voimme yhdessä löytää voimaa olla hävettämättä siitä, että olemme erilaisia ​​kuin toiset.

Ei häpeää

Miehet, joita tapasin ja puhuin oireyhtymästä, reagoivat rauhallisesti. Jotkut olivat iloisia seksiä milloin tahansa ja ilman kondomia: olimme nuoria, emme puhuneet lapsista. Sittemmin olen tietysti oppinut enemmän esteiden ehkäisyn ja STI: iden merkityksestä. Myös tunkeutuvan sukupuolen ongelmat eivät olleet. Tajusin, ettei leikkausta tarvittu, vain gynekologit valittivat emättimen pituudesta. Luin, että tällaisella diagnoosilla se voi olla puolitoista senttiä, ja minun on noin seitsemän. Tunnustin tulevalle miehelleni melkein välittömästi. Hän otti uutiset rauhallisesti, kysyi vain pari selventävää kysymystä. Hän, kuten minä, ei unelmoinut lapsia. Aikaisemmin vastasin sukulaisten kysymyksiin: "Tämä ei ole yrityksesi" tai "En halua lapsia." Mutta he eivät enää tule minun luokseni - tactful ihmiset ympäröivät minua nyt.

Viime vuonna mieheni ja minä tulimme psykoterapeuttiin - meidän oli tärkeää selvittää, halusimme lapsia. Hoito auttoi ymmärtämään ja hyväksymään, että olen nainen, riippumatta siitä, onko minulla kuukautisia. Totta, häpeä tunkeutui syvälle, joten työskentelen edelleen hänen kanssaan. Mieheni huomasi, että olin huolissaan kaikesta: monien mielestä tuntui siltä, ​​että olin helposti huolissani diagnoosista, koska yritin olla keskustelematta tästä aiheesta. Vaikka eri tilanteita oli. Esimerkiksi eräänä päivänä läheinen ystäväni ilmoitti olevansa raskaana. Onnittelen häntä ja alkoi nuhdella kiihkeästi. Mieheni ja minä ajoimme autossa, ja hän ei ymmärtänyt, mitä oli tapahtunut - ja olin repeytynyt tuskasta, koska en voinut koskaan sanoa hänelle "raskaana", en koskaan tunne elämääni sisälläni. Tuona päivänä itkin iltaan asti.

Olen nyt kolmekymmentäyksi, enkä tiedä, haluanko lapsia. Minulla on taloudellinen ja lääketieteellinen mahdollisuus tulla äidiksi, mutta en kiirehdi. Ehkä minä jäädän alkioita munista, jos muutan mieleni. Kohdunsiirto suoritettiin menestyksekkäästi vain kerran Saksassa, joten minun versio on korvike äitiys. En ajatellut adoptiota, koska en ole vieläkään varma, olenko valmis lapsille - haluan vain ymmärtää, mitä vaihtoehtoja on.

KUVAT: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)