Tuberkuloosi Venäjällä: sairaus, josta ei puhuta

Sairaus Venäjällä ei ole vain pelottavaa mutta joskus se on kiusallista - useita diagnooseja ympäröi sellaisen voimakkuuden leima, että se aiheuttaa muita, mukaan lukien jotkut lääkärit, sekoitus kauhua ja halveksuntaa. Ja jos jokin näistä sairauksista - HIV - alkaa asteittain puhua inhimillisemmin ja vähemmän epätieteelliseksi, niin ei näytä olevan sanottu tuberkuloosista lainkaan. Kuollut tuberkuloosi venäläisen kirjallisuuden klassikoista, asunnottomien ja vankien taudista - siinä on kyse siitä, mitä on tavallista tietää hänestä. Harvat epäilevät, että vuonna 2016 se voi kirjaimellisesti tapahtua kenellekään: jokainen kolmas ihminen on tarttunut taudin lepotilaan maailmassa ja Venäjällä lähes joka ensimmäinen. Nina Nazarova puhui tautia sairastaville ihmisille ja lääkäreille siitä, miten he kohtelevat tuberkuloosia Venäjällä, ja selvitti myös ongelman laajuuden ja syyt.

väsymys

Kolmannesta vuodesta Ksenia Shchenina muistutti pääosin loputtomasta väsymyksestä ja jatkuvasta syyllisyydestä: "Väsymys, väsymys, väsymys, nousu aamulla on vaikeaa, tunne, että en pysty selviytymään mistään ja kaikki putoaa käsistäni." Se oli 2008, Ksyusha oli kaksikymmentä vuotta vanha. Hän tuli Moskovaan Khabarovskista, opiskeli journalismin ja kirjallisuuden taiteessa ja johti opiskelijaelämää klassisessa romanttisessa kierteessään: White Guardin konsertteja, rakkautta, tapaamisia verkko-ystävien kanssa, ensimmäisiä julkaisuja Time Outissa ja Zvukakh.ruissa .

En käynyt lääkäreissä - muita oireita ei ollut, joten Ksyusha syytti hänen mielentilaansa omasta luonteestaan ​​ja pelkäsi itsensä koko ajan: "Olen täällä laiska." Sain lääkäreille vasta kun saapuin kotiin kesälomaa varten, ja lähempänä lähdettä päätin tutkia kotimaassani klinikalla tulevana vuonna. Terapeutti antoi kokeilujakson, joka lähetettiin kardiologille ja röntgensäteille.

Mutta kun tuli aika saada tulokset fluorografiasta vastaanotosta, Kseniaa ei jostain syystä annettu heille, ja se lähetettiin lääkärille. Toimistossa järjestettiin seuraava vuoropuhelu:

- Mikä on sukunimesi? Ah, joten se on sinä!

- Tarkoitan, minä?

- Tule lopulta? Ja missä olet ollut kaksi vuotta?

- Mitä?

Nopeasti kävi selväksi, että kun Ksyusha vuonna 2006 tuli kotiin kesän jälkeen ensimmäisen vuoden jälkeen, ja hän lähti hoitamaan lääkärit lääkäritarkastuksessa, sitten lensi opiskelemaan ottamatta tuloksia, tuberkuloosille tyypilliset muutokset olivat ilmeisiä kuvassa. Kohtuulliseen kysymykseen, miksi he eivät sanoneet mitään siitä, lääkäri vastasi, että he kutsuvat kotiin. Äitini muistutti pari kuukautta ennen kuin he kutsuivat klinikalta ja sanoivat: "Tyttäresi on siellä keuhkojen kanssa, vaikka hän olisi Habarovskissa, hän tulee." Äiti välitti juuri viestin Ksyushalle: "Jotain keuhkoihin, tulet kotiin lomien aikana, tule sisään."

Elokuun lopulla Moskovaan ostettiin paluulippuja, viikko myöhemmin neljäs vuosi alkoi. Terapeutti ilmoitti: "Jos olet onnekas, pidä vuoden sisällä. Huomenna aamulla lippu pulmonologille." - "Minulla on aamulla asioita, voinko palata myöhemmin?" - "Ovatko keuhkot hajoavat, mitä sinä teet?!" Sitten Ksyusha piti hiljaa "Aaaaaaa" ja vasemmalle. "Ei esitteitä, ei selityksiä, onko tämä parantunut tai parantunut, mitä minun pitäisi valmistautua, mikä on tämä suurten venäläisten kirjailijoiden sairaus."

WHO: n mukaan lepotilassa oleva tuberkuloosi-bakteeri on tartuttanut kolmanneksen maailman väestöstä. Venäjän lääkäreiden mukaan luku on paljon vaikuttavampi - Kochin sauvakuljettajat ovat 70–99% maan asukkaista. Huolimatta lukuisista kontrasteista, ero on toistaiseksi pieni: henkilö sairastuu vain, jos bakteerit tulevat aktiiviseen vaiheeseen - tämä voi tapahtua, kun immuniteetti putoaa jyrkästi. Vaikka koskemattomuus on kunnossa, henkilö, jopa bakteerien kantajana, on terve ja ei pysty tarttumaan muihin.

Tuberkuloosista kuolee. Mutta he kuolevat, jos tauti on laiminlyöty tai jos henkilöä ei kohdella jostain syystä - ajoissa havaittu tuberkuloosi on lähes 100-prosenttisesti parannettavissa. Huono uutinen on, että jos onkologiaa ja HIV: ää kuullaan ainakin osittain, ja ehkäisyn ja säännöllisten testien tarve muistuttaa sekä aktivisteja että mediaa, nykyisessä tietokentässä ei käytännössä ole tuberkuloosia, joten se ei ole havaittavissa alkuvaiheessa. se on yksinkertainen. "Suurten venäläisten kirjailijoiden" lisäksi sairaus liittyy "kuluttaviin nuoriin naisiin" sekä marginaaliin ja laskeutuneisiin elementteihin - esimerkiksi kodittomiin tai vankeihin.

"Äiti oli järkyttynyt, kun hän kuuli diagnoosin - loppujen lopuksi on olemassa stereotyyppi, että se on alkoholistien, huumeiden väärinkäyttäjien ja toimintahäiriöiden aiheuttama perhe"

Harvat ihmiset tietävät, että useimmat ihmiset sairastuvat 18–44-vuotiaina, ja huippu on 25–34-vuotiaita naisten ja 35–44-vuotiaiden keskuudessa miehillä. Kun Mashaa diagnosoitiin tuberkuloosi kahdeksantoista vuotta pitkäaikaisen keuhkokuumeen hoidon jälkeen, hänen perheensä oli niin vaikea uskoa, että hän ja hänen äitinsä menivät Moskovaan Yauzan tuberkuloosin keskuslaitokseen vahvistusta varten. Nimi "Masha" ei ole todellinen. "VKontakte" -tilin ja Skypen tilit, joiden kautta viestimme, on myös rekisteröity fiktiiviseksi nimeksi. Keskustelu tapahtuu ilman videota ja henkilökohtaisia ​​tietoja - tyttö ei edes nimeä kotikaupunkiaan. Mashan sairauden puhkeaminen on samanlainen kuin Xenian tarina: "Tunsin tavallista huonommin noin neljä kuukautta, mutta syytin siitä, että talvi oli töissä kuusi kuukautta sitten, ja olen kyllästynyt tottelemattomaksi. Oli pitkä kylmä, ajattelin juoda vitamiinikikiä keväällä. tyttöystävät puhuivat, ne, jotka vastasivat: "Voi, olen myös väsynyt". "

Masha on ollut tervettä jo pitkään, hän tuli yliopistoon ja meni naimisiin, mutta useiden vuosien ajan TB: n lääkärin hoidossa kukaan hänen nykyisestä seurastaan ​​ei tiedä, paitsi vanhempansa ja miehensä - tuberkuloosin sosiaalinen leima on sellainen, että on pelottavaa ja häpeällistä kertoa. "Äiti oli järkyttynyt, kun hän kuuli diagnoosin - loppujen lopuksi on olemassa stereotyyppi, että se on alkoholistien, huumeiden väärinkäyttäjien ja häiriöttömien perheiden tauti. Ja meillä on vauras älykäs talo, oma liiketoiminta. Vasta kun hän sairastui, Masha ei salannut tätä, mutta kun hän oli puhunut sairaalassa olevista ihmisistä, hän oli hyvin peloissaan: "Jopa yksi veli kääntyi pois yhdestä tytöstä: älä soita, älä kirjoita minulle enemmän - tässä määrin."

Ja mikä tärkeintä, ajatus taudin oireista pysyi siellä Turgenevin, Dostojevskin ja Lydia Charskajan romaanien tasolla. Mutta myöhemmissä vaiheissa esiintyy tuttuja klassisen kirjallisuuden oireita, kuten verinen sputum. Itse asiassa tuberkuloosin merkit ovat seuraavat. Krooninen väsymys, ärtyneisyys, hikoilu, lämpötila nousee hieman 37,2-37,5: een, kun taas jalkojen kantaminen on helppoa: kylmä ei ole. Ja ei veristä yskää. Ja usein jopa tavallisinta yskää. Useimmissa tapauksissa tuberkuloosin alkuvaiheessa olevat ihmiset eivät usko, että heille tapahtuu jotain epänormaalia: halu nukkua, työkyvyn heikkeneminen, "tarvetta mennä lomalle", "jotain olen väsynyt" keskustelut johtuvat modernin elämän jännityksestä. Tuberkuloosin potilaiden keskuudessa on vitsi: "Jos näytti siltä, ​​että läheinen henkilö alkoi yhtäkkiä käyttäytyä kuin viimeinen m ... lähetä hänet fluorografiaan, ehkä hänellä on tuberkuloosi."

"Hiljainen ja kova"

Venäjällä tuberkuloosi tunnustetaan virallisesti "sosiaalisesti merkittäväksi" taudiksi - tämä tarkoittaa sitä, että sitä kohdellaan pakollisesti ja vapaasti. Kaikki kulkee erikoistuneissa laitoksissa - tuberkuloosin annostelijat: lääkärit määrittelevät testejä ja hoitoa ja kiinnittyvät sairaalaan.

Khsyovskin tuberkuloosia hoitava lääkäri, johon Ksyusha joutui, näytti täsmälleen samalta kuin demotivaattorit venäläisen lääketieteen tilasta: seitsemän vuodeosasto, ruosteiset putket ja päälaatat, jotka hierotaan betonilinjaan. Kirppuja, jotka kirjattiin kirjojen läpi ja sanan kirjaimellisesti, lankesivat hänen päähänsä.

Mutta paljon voimakkaampi kuin elinolosuhteet Ksyusha muisti sekavuuden tunteen ensimmäisten viikkojen aikana. Kysymyksiä oli ääretön määrä: mitä eräs analyysi sanoo, miten sen diagnoosi poikkeaa seurakunnan naapurin diagnoosista, miksi tätä menettelyä tarvitaan, miten hoito järjestetään ja mitä tapahtuu. Tällöin kaikki kysymykset, joihin lääketieteellinen henkilökunta vastasi:

- Onko sinulla haittavaikutuksia?

- Ja luulit, että pääsi satuun? Meillä ei ole karkkia täällä.

Ilmapiiri oli masentava, seurakunnan naapurit harrastivat intohimoja ja kauhistuttivat toisiaan operaatioilla: "Menin polkupyörään, että jokainen kuolisi leikkauksen jälkeen, kukaan ei asunut yli viisi vuotta."

Tuberkuloosia hoidetaan antibioottisella kemoterapialla. Paras vaihtoehto, johon voit luottaa, on kuusi kuukautta. Kaksi kuukautta tehostetut antibiootit, neljä. Tämä on, jos tauti tarttui kehityksen alussa. Hoito tapahtuu useimmiten potilasosastolle - jono sairaanhoitajalle on tunnissa, ja kaikki juovat pillereitä valvonnassa: ”Et koskaan näe tällaista paraatiota: kaksikymmentä ihmistä seisoo peräkkäin, heittää ja juo, suihkuta ja juo”. Vaikuttava dia on otettu tableteista: taudin muodosta riippuen ne ottavat 12–22 kappaletta päivässä - neljässä kuukaudessa 1320 humalaa “pyörää” juoksi Ksyushaan. Pahin asia, jota tuberkuloosista kärsivä voi tehdä, on järjestää jopa minimaalinen puute hoidossa: antibioottiresistenssi kehittyy hyvin nopeasti ja huumeherkän muodon tuberkuloosi helposti muuttuu "monilääkeresistenssin" vaiheeksi. Tällaista tuberkuloosia hoidetaan myös, mutta lääkkeet, joita tarvitaan sen parantamiseksi, ovat vähemmän saatavilla ja myrkyllisiä keholle. Terveysministeriön määräyksellä valvotaan tiukasti tuberkuloosin huumeiden vastustuskykyisten muotojen hoitoa siinä määrin, että sairaanhoitajalla on oikeus pyytää potilasta avaamaan suuhunsa ja venyttämään kielensä vahvistamaan, että hän on niellyt pillerit. Tällainen vakavuus johtuu siitä, että tämän tyyppisellä tuberkuloosilla bakteerit, jotka ovat jo resistenttejä antibiooteille, voidaan välittää muille ihmisille.

Tarttavuus tai lääketieteellisesti tuberkuloosin epidemiologinen riski ei liity lääkeresistenssiin, vaan se riippuu keuhkokudoksen vaurioitumisesta ja näiden vahingoittuneiden massojen pääsystä keuhkoputkiin. Päivittäisessä elämässä tätä kutsutaan avoimeksi tai suljetuksi muodoksi, lääkäreille se on bakteerien erittyminen; se on niukka, kohtalainen ja runsas. Potilaat, joilla on aktiivinen bakteerien erittyminen, ovat pakollisia eristyksissä annostelulaitoksissa, ja loput eivät ole, eikä ole mitään syytä poiketa heistä: kosketus tuberkuloosin suljetussa muodossa olevan henkilön kanssa ei ole vaarallista vakaan koskemattomuuden edellytyksenä.

Jos joku yritti juosta kotiin, hoitava lääkäri kutsui henkilön toimistoonsa ja sai raskaan kansion, jossa oli karttoja äskettäin kuolleista potilaista.

Jos tuberkuloosi ei imeydy kokonaan, jäännösmuutokset poistetaan leikkauksella. Tämä tapahtuu noin puolessa tapauksista ja toimii täydellisen toipumisen takana - operaation jälkeen henkilö ei eroa ihmisistä, jotka eivät ole koskaan kohdanneet tuberkuloosia.

Useimmille potilaille psykologisesti vaikein asia on hyväksyä se tosiasia, että hoito voi hidastua hyvin hitaasti ja pahentaa relapseja. ”Minua purettiin kuusi kuukautta myöhemmin,” sanoo Masha. ”Minulla oli rakkaus, halusin unohtaa lääkärin, kuten huono unelma. Mutta olin hyvin hermostunut - nuoren tytön kokemus - ja syyskuussa aloin tuntea pahaa jälleen, minulla oli uusi pahoinvointi. pelko: taas minun on pysyttävä sairaalassa, taas potilasmenettelyt, en yleensä mene mihinkään, aloin etsiä vaihtoehtoisia hoitomenetelmiä: hieronta, qigong-voimistelu - olin valmis uskomaan mihinkään, minkä seurauksena kolmen kuukauden kuluttua sain sairaalaan vihreäksi ja lääkärit sanoivat h sitten prosessi meni toiseen keuhkoon, nyt tarvitsen operaation. Olin hyvin vihainen minulle, että olin viivästynyt. "

Selittävä työ ja vakuuttavat potilaat hoidon jatkamisen tarpeesta tosiasiassa kuuluvat lääkäreiden hartioille. Habarovskin apteekkiosaston hoitava lääkäri, jossa Ksyusha valehteli, toimi "hiljaa ja tiukasti" tällaisissa tapauksissa: jos joku halusi ajaa pois kotoa tai menettää lääkkeitä, hän kutsui henkilön toimistoonsa ja otti painavan kansion äskettäin kuolleiden potilaiden korttien kanssa - erikseen, alle 30-vuotiaita nuoria naisia ​​kerättiin siellä. Taktiikka toimi pääsääntöisesti, mutta lisäsi vain osastolla vallitsevaa pelkoa ja sekaannusta.

Mitä ihmiset tekevät 21. vuosisadalla, kun he tuntevat tiedon puutetta? Etsitkö häntä Internetissä. Ei-asiantuntijaa varten ei ollut mitään selittäviä ja ymmärrettäviä artikkeleita, mutta Ksenia teki kaiken käsityksen siitä, mitä hänelle tapahtui. Siksi, kun lääkäri ilmoitti yhtäkkiä kahden kuukauden hoidon jälkeen, että oli tarpeen mennä operaatioon, hän protestoi - hän näytti siltä, ​​että välinpitämättömyyden lääkärit haluavat vain päästä eroon hänestä: "Luin Internetissä, että kun jotkut pillerit eivät auta, he määrittävät muita. se on myös kirjoitettu! Et ymmärrä hienovaraisuuksia. Luulin, että hän määrittelee muita pillereitä, joiden pitäisi auttaa. Lisäksi osastolla oli hirvittäviä huhuja, joissa kirurgit maksoivat ylimääräisesti jokaisesta leikkauksesta. Hän kertoi isälleen: loukkaa. Isä tuli ymmärtämään. Lääkäri kutistui ja jatkoi antibioottien kulkua kahden kuukauden ajan. Luottamus lääkäriin Kseniaan muistuttaa nyt elämänsä kuolemaan johtavaksi virheeksi. Kahden kuukauden kuluttua hajoaminen hänen keuhkoissa kasvoi kolminkertaiseksi. Tarvittiin useampi kuin yksi toimenpide, mutta kaksi. Tuolloin Ksyusha tuli todella pelottavaksi.

Ksyusha puhuu operaatioista, joissa on hämmentynyt patteri: "Five-lobe thoracoplasty ja resection", - katsoi minun reaktiota - en aio hälyttää?

Tämä tarkoittaa, että ne poistivat viiden reunan palaset ja leikkaavat osan keuhkosta.

2016 vuosi

Absoluuttisissa luvuissa Rospotrebnadzorin mukaan vuonna 2015 Venäjällä kirjattiin 77 tuhatta uutta tautitapausta, vuonna 2014 - 78 tuhatta. Juuri havaitut tapaukset otetaan huomioon: jos henkilö diagnosoitiin edellisenä vuonna, hän ei enää kuulu tilastoihin, vaikka hän olisi edelleen sairas, siksi todellisuudessa tuberkuloosin kamppailevat ihmiset ovat useita kertoja enemmän. Suurin esiintyvyys on Kaukoidässä, Siperiassa ja Uralissa. Tilastot ovat kuitenkin rohkaisevia: nyt Venäjällä tuberkuloosilla asiat ovat paljon parempia kuin 2000-luvun puolivälissä, jolloin vuoden aikana saatiin jopa 120 000 uutta diagnoosia. Viimeisten viiden vuoden aikana on laskettu liikkeelle testi, joka mahdollistaa kahden tunnin kuluessa selvityksen siitä, mikä ihmisen tietty tuberkuloosimuoto on herkkä tai vastustuskykyinen huumeille, mikä tarkoittaa, että tarvittava hoito löytyy paljon nopeammin. Uudet kemoterapiaohjelmat lisäsivät merkittävästi lääkeainetta kestävän kontingentin talteenoton tehokkuutta. Lyhyesti sanottuna tilanne on hitaasti, mutta parantumassa. Vuoden 2016 alkuun asti.

Tärkein tekijä tuberkuloosin kehittymisessä (jos emme puhu kosketuksesta avoimen muodon kanssa) on heikentynyt immuunijärjestelmä. Pysyvyys voi johtua monista eri syistä: vakavan stressin (avioero, uudelleensijoittaminen, irtisanominen työelämästä tai yliopistoon siirtymisestä) vuoksi, koska ruokavalio tai tyhmä ruoka johtuu kroonisesta unen, ylikuormituksen ja alkoholin puutteesta. Mutta on ainakin yksi ehto, jossa immuunijärjestelmä putoaa, on taattu, on HIV. WHO: n mukaan tuberkuloosin kehittymisen todennäköisyys HIV-potilailla on 20–30 kertaa suurempi kuin tartunnan saaneiden ihmisten keskuudessa.

WHO: n mukaan tuberkuloosin kehittymisen todennäköisyys HIV-potilailla on 20-30 kertaa suurempi kuin tartunnan saaneiden ihmisten keskuudessa.

Heinäkuussa 2016 YK tunnusti Venäjän maailmanlaajuiseksi HIV-epidemiaksi. Samalla Venäjän alueet vähentivät HIV-tartunnan saaneiden ihmisten huumeiden rahoitusta jopa 30%. Kemerovon alueen tuberkuloosia hoitavan lääkäriaseman lääketieteellisen yksikön varajohtaja Marina M. (nimi ei anneta jäljempänä esitetyistä syistä) kertoo, että viimeisten kuuden kuukauden aikana tuberkuloosin esiintyvyys on ollut erittäin jyrkkä HIV-positiivisten ihmisten keskuudessa.

Ongelma johtuu pääasiassa antiretroviraalisen hoidon puutteesta vuoden 2016 alussa - yhteys on selvästi näkyvissä. Alueilla ei ole riittävästi rahaa huumeiden ostamiseen, ja tuonnin korvaamisen puitteissa venäläiset lääkkeet alkoivat antaa: "Potilaat, joilla on vakava HIV-infektio, jotka käyttivät hoitoa normaalisti, ovat nyt niin myrkyllisiä venäläisille lääkkeille, että heidän on myös peruutettava TB-hoito. ihmiset eivät pysty ottamaan mitään pillereitä. " Tuberkuloosin parantaminen on lähes mahdotonta tukematta HIV-infektiota, mutta Marina ja hänen kollegansa eivät voi tehdä mitään - ongelmaa ei ratkaista tuberkuloosipalvelujen tasolla: "Ilmeisesti aids-keskuksissa on huumeita, ja tämä on suuri ongelma, me emme voi vaikuttaa. Joten meillä on vain ongelmia. " Muut HIV: n ja tuberkuloosin yhteisinfektion asiantuntijat puhuvat myös ongelmista, jotka liittyvät potilaan ja AIDS-keskuksen tuberkuloosin sairaalayhteyksiin.

Ihmisille, joilla on HIV: hen liittyvä tuberkuloosi, tarvitaan erikoistuneita klinikoita ja osastoja, mutta terveysministeriön tilauksista huolimatta ne ovat käytännössä poissa Moskovan ja Pietarin ulkopuolella. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Hyvin varhain, kun juuri pääsimme TB: n hoitohenkilökuntaan, Ksyusha ymmärsi, että hän ei ole ainoa Moskovan opiskelija, vaan myös ainoa Habarovskin asukas - naapurit, jotka kokoontuivat eri puolilta aluetta, ja samaan aikaan Amurin ja juutalaisten autonomisista alueista: "Ihmiset väittivät asioista, jotka ovat minulle täysin vieraita, että lehmien rehun hinta on noussut hintoihin ja miten parhaiten jauhaa sorkat. " Kirurgisen osaston naapuri oli nainen Amurin ihmisistä Ulchista - vähemmän kuin kolme tuhatta ihmistä lähti maailmalle: ”Erittäin hiljainen, rauhallinen ja rauhallinen. Hän oli taigasta, jossa voit saada vain yhden kauden aikana paljon rahaa, ja siksi Vietin koko vuoden seurakunnassa kymmenen ihmistä, meillä oli keskusteluja, kuten japanilaisella elokuvalla, ja kun olin outo anestesiavaikutus, ja sain huonon matkan - lihasten hypertonus, hirvittävä paniikki, kysyin kyynelistä suostui toiseen operaatioon. "I e Olen, mitä "ja ajattelin ..: mitä jokainen on erilainen, ja sen historia halusin pitää" sietää.

Muiden ihmisten kertomusten tallentaminen, vaikkakin hajanainen, alkoi lähes välittömästi. Hänellä oli ongelmia omien tunteidensa hyväksymisessä sairauden aikana: ”Sairaiden henkilö muuttuu vääräksi perseeksi. Koko. Ihmiset eivät vain tiedä, miten puhua kanssasi. En voinut seistä, kun tunsin pahoillani”, tuntui heti vihaiselta. yksi ystäväni päätti teeskennellä, ettei mikään tapahtuisi, että suhteissamme ei ole mitään muuttunut, ja raivoni vastasi jälleen - miten mikään ei ole muuttunut! Ja päinvastoin, mitä kauemmin hän oli kiinnostunut muiden tunteista ja tarinoista. Jonain päivänä myöhemmin hän unelmoi, hän kirjoittaisi kirjan la Svetlana Alexievichin ja kutsuisi häntä "Tuberkuloosiksi.

Ja sitten Xenia toipui kokonaan ja uudestaan ​​naurettavaksi kihara tyttö - ehkä lujasti aikovansa muuttaa maailmaa parempaan. Hän palasi Moskovaan vuonna 2011 ja toipui journalismissa. Kirjoitti tutkinnon "Tuberkuloosi - sosiaalinen sairaus?" siitä, miten tauti kuvataan tiedotusvälineissä. Aloitin yhden blogin, sitten toisen. Samalla hän kirjoitti kaikille tuberkuloosiin liittyville organisaatioille tavalla tai toisella: ”Hei, haluan todella tehdä jotakin, käyttää minua jotenkin.” Vuonna 2013 Ksyushalle tarjottiin VKontakteen puoliksi laiminlyötyjen teemaryhmien ylläpitäjä. Ensinnäkin hän muutti vanhan nimen, joka kuulosti "tuberkuloosi-mikro-tappajana", "tuberkuloosiin: tuki ja vastaukset" (//vk.com/hopetb) ja lisäsi iskulauseen "olla sairas on häpeällistä!".

Ksyusha kaksikymmentä kahdeksan. Kolmen vuoden ajan hän on luonut tukevaa yhteisöä ihmisille, joilla on diagnoosi, joka ei ole keskimäärin ihmisen mielessä

Siellä Xenia päätti korjata kaiken, mitä hänellä ei ollut hoidon aikana: mahdollisuus luottamukselliseen viestintään ja kommentit jo parannetuista ihmisistä, jotka voivat tukea ja jakaa kokemuksia. Hyödyllisiä linkkejä foorumeille ja lääkäreiden tietokantaan. Aluksi minun piti ottaa rap - kaikille - se tuli uteliaisuuksiin: "Käytin menemään metroon, ja täysin tuntematon henkilö, joka juuri oppi diagnoosin, kirjoittaa minut yksityisiin viesteihin. Mutta en ole psykologi! Kahden viikon kuluessa paniikki todennäköisesti kulkee. "Otin määräajan tietysti katosta, mutta kun henkilö kuulee, että hänen reaktionsa on normaalia, hän vapautuu usein kahden viikon kuluttua."

Nyt ryhmää kuulevat kaksi ftisiatrologia, lasten ftiatristiikka, asianajaja (vastaa kysymyksiin ihmisistä, jotka joutuvat menemään töihin aliravittuneen tuberkuloosin kanssa tai yrittävät tulipaloa elpymisen jälkeen), ja jopa psykologi, joka kärsi myös tuberkuloosista. Esitteessä on suosittuja kysymyksiä ja vastauksia. Ksenia tarkistaa ryhmän päivittäin, jos kysymykset ovat vakiona, hän vastaa itseään, jos jokin on vakava tai kiireellinen - hän kirjoittaa tekstiviestejä lääkäreille, jotka pyytävät nopeaa vastausta.

Tämä on ihmeellinen maailma, jossa nimettömät puolet osallistujista ovat nimettömiä. Jopa phthisiatrician lääkäri Marina M. neuvottelee oletetun nimensä mukaisesti - hänen mukaansa, jotta hän voisi arvioida objektiivisesti kollegoiden työtä: "On mahdollista, että arvostelen virheellisiä toimeksiantoja tai jätän huomiotta potilaiden ongelmat eivätkä halua minun tekevän töitä myöhemmin jonkun kanssa Vaatimuksia kutsutaan. " Marina, kuten Ksenia, kärsi itsestään tuberkuloosista ja viettää aikaa vapaaehtoisesti ja ilmaiseksi: "Joku tarvitsee kuulla toisen lausunnon, lähettää jonkun tutkimuslaitoksiin, estää jotakuta tavanomaisista hoitomenetelmistä. Joku kirjoittaa yleisesti kylistä, jossa on yksi lääketieteellinen avustaja satoja kilometrejä ja et voi saada pätevää apua. "

Ryhmässä on vain tuhat osallistujaa, mutta yli kaksikymmentä tuhatta ihmistä Venäjältä, Ukrainasta ja Turkmenistanista lukevat sen joka kuukausi. Kaikki nämä ihmiset pelkäävät pelkästään kirjoittaa ryhmälle omalla nimellään, mutta myös yksinkertaisesti lisätä sivun suosikkeihinsa: he pelkäävät, että heidän ystävänsä ja sukulaisensa paniikkiin juuri sanasta "tuberkuloosi".

Ja jossain vaiheessa Xenialla oli kaikki päähänsä: sinun on luotava erillinen kaunis sivusto, jossa kerätään ihmisten todellisia tarinoita ja kattavaa lääketieteellistä tietoa. Jokaista riviä edustaa elävä ihminen: ”Hei, nimeni on Misha / Sasha / Pasha, olen ammattinsa mukaan, olin sairas tällaisella tuberkuloosilla, ja tiedän kaiken siitä”, ja voit lukea hänen palautumishistoriaansa. Niinpä meni edelleen lääketieteelliseen osioon, joka on sankari. Jotta tiedot tarkistettaisiin ja ilmoitettaisiin helposti saatavilla olevalla kielellä. Jotta voit esittää kysymyksen ja saada pätevän vastauksen. On vain yksi ongelma - jotta saat tällaisen sivuston, tarvitset rahaa, aikaa ja vaivaa. Tai ainakin rahaa. Ja he yleensä eivät.

Ksyusha kaksikymmentä kahdeksan. Kolmen vuoden ajan hän on yhdessä tuomarin, työ- ja yksityiselämän kanssa luonut täysimittaisen tukevan yhteisön ihmisille, joilla on diagnoosi, joka ei näytä olevan keskimääräisen henkilön mielessä. Ksyusha on innostunut ja avoin (mm. Hän tekee elävästä tulkinnasta haastatteluja eri julkaisuille - ja ensimmäinen kysymys, jonka hän pyysi kokouksessa, oli: ”Kuulin äänesi niin monta kertaa, että tuntuu minulle kuin sukulainen halata? "). Hän on helposti hämmentynyt. Hän on tuskallisen vaativa itsestään. Hän kutsuu itsensä emotionaaliksi riippuvaiseksi: "Voin tehdä paljon, jos saan palautetta." Ksyusha todella haluaa saada kaikki tietämään tuberkuloosista Venäjällä, kukaan ei pelännyt häntä ja kaikki saivat pätevää apua ja tukea. Ja hän on hyvin järkyttynyt siitä, että tätä ei ole vielä tapahtunut: "Joskus ajattelen: mitä jos koko asia on, että olen vain laiska?"

kuvat: Shawn Hempel - stock.adobe.com, Pakhnyushchyy - stock.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com