Miten oppia elämään "muu": Kehoni on peitetty syntymämerkillä

Olen syntynyt "muu": ruumiini on täynnä eri kokoisia, tumma ja vaaleanruskeat syntymämerkit. Voin ylittää yli 95% planeetan ihmisistä syntymämerkkien lukumäärän mukaan - en edes sata niistä, mutta luultavasti noin tuhat. Haluaisin mielelläni laskea ne, mutta kun olin kuusi, äitini ja minä aloimme harhautua tililtä. Nimeni on Julianna, ja olen harvinaisen ihosairauden kantaja (mieluummin kutsun sitä ominaisuudeksi) Synnynnäinen Melanosyyttinen Nevus - synnynnäinen melanosyyttinen nevus. Sana "synnynnäinen" tarkoittaa sitä, että olen syntynyt näin. "Melanosyyttinen" tarkoittaa "liittyy melaniiniin" - pigmentti, joka vastaa ihonväristä. Melaniini jakautuu yleensä tasaisesti iholle. Melanosyyttien kertymiskeskuksia - melaniinia tuottavia soluja - kutsutaan neviksi tai yksinkertaisesti syntymämerkeiksi tai mooleiksi.

Rintamerkit ovat erilaisia, minulla on harvinainen ilme - jättiläinen pigmentoitu nevus, synnynnäinen ihon patologia. Tällainen nevus vie merkittävän ihon pinnan (yli 20 senttimetriä) ja kasvaa lapsen kanssa. Näyttäisi siltä, ​​mikä voisi olla vaarallista syntymämerkkeissä, jopa tällaisissa numeroissa? Mutta auringonotto, kuoppia, leikkauksia, heikentynyt immuniteetti, sairaus - kaikki tämä johtaa melanoomaan, pahanlaatuiseen ihosyöpään. Oma stressi aiheuttaa uusia syntymämerkkejä ja vanhat tuovat epämukavuutta. Mutta tämä ei ole aina näin: itse asiassa tämän ominaisuuden omistajille kaikki etenee eri tavalla.

Niinpä 90-luvulla, Ukrainassa, olen syntynyt - lapsi, jonka koko selkä on peitetty jotakin tummanruskeaa. Kaikki ovat järkyttyneitä, lääkärit ovat tappiollisia: kaikki, mitä heidän mieleensä tulee, on sanoa, että en asu pari tuntia (joka sitten muuttui päiviksi ja viikkoiksi). Oli myös spekulaatiota lupuksesta, Tšernobylin ja muiden villien spekulaatioiden seurauksista. Epäonnistuneet yritykset selvittää, mitä minulle tapahtui, ulottuivat seitsemän vuotta. Kasvoin huoletonta lasta ja en ymmärtänyt, että olin erilainen kuin muut. Minua ei hämmentänyt loputtomat matkat äitini kanssa kaikkialla Ukrainassa eri lääkäreiden ja lääkäreiden ja professorien mukaan. Mitä en vain laita iholle! Pelkästään moolit aiheuttavat epämukavuutta (kutinaa, joskus on muitakin epämiellyttäviä tunteita, joita on vaikea kuvata), meitä kehotettiin voidetta, josta kutin niin paljon, että kirjaimellisesti hieroi seinää vasten! Olin kuusi vuotta vanha, mutta muistan tämän hetken hyvin.

Kun olin seitsemän vuotta vanha, oli aika Internetiin. Äiti auttoi selvittämään, mitä sairaus on, mitä sitä kutsutaan, ja että on ihmisiä, kuten minä, jopa aikuiset, perheiden ja terveiden lasten kanssa. Mielestäni se oli äitini elämässä yksi vakavimmista hetkistä, koska ensimmäisen kerran seitsemän vuoden aikana hän huomasi, että kaikki voisi olla lapsensa kanssa kunnossa, ja voisit vihdoin nukkua yöllä ilman pelkoa siitä, että aamulla voi tapahtua jotain . Elämäämme on tullut elämään tämän ehdon kanssa ja että meillä on valinnanvaraa.

Ranskassa suoritettiin ihonsiirtoja (ja niitä tehdään). Ensinnäkin päätimme, että haluamme ja teemme operaation. Mutta olin jo melko pitkä, ja jotta voisin istuttaa ihon selkäni koko pintaan, se vie vuosia kiusaamista ja jäädä sairaaloihin. Tuolloin minulle oli ennustettu yli kaksitoista toimenpidettä, eikä mitään takeita annettu: ihosyövän vaara, toiminta olisi voinut epäonnistua, ja arpi ja humppu voisivat jäädä. Ehkä kaikki olisi mennyt hyvin, mutta luonnollisesti arpia ei voitu välttää. En muista tätä tilannetta hyvin; Muistan, että äitini ja minä keskustelimme tästä, ja sanoin, että tunnen itseni hyvin ja et halua mitään toimintaa. Äiti oli tietysti operaatio, hän halusi ja teki kaiken, jotta olisin hyvä. Kuitenkin kohtalon tahdolla (enkä katoa sitä vähän), he eivät koskaan tehneet sitä minulle.

Kahdeksanvuotiaana aloin ymmärtää, että olen edelleen erilainen kuin muut. Muistan, että olin lyhyessä sundressissa ja huomasin yhtäkkiä, että ihmiset näyttävät mielekkäästi jalkojeni kohdalta, moolit ovat melko huomattavia. Mutta ikäni vuoksi olin vielä lapsettoman huoleton, ja äitini ei koskaan keskittynyt siihen, että olin erilainen tai erityinen. Kaksi ensimmäistä koululuokkaa, joita opiskelin kotona. Minulla oli ihana opettaja ja lastenhoitaja, joka korvasi isoäitini, asuin käytännössä hänen kanssaan, koska äitini työskenteli paljon. Mutta toisen luokan jälkeen päätettiin lähettää minut yksityiseen kouluun, jossa luokissa oli vain 15 henkilöä. Rakastin koulua, olin hyvin kiinnostunut; Olin onnellinen luokkatovereideni kanssa, ja olen edelleen läheisiä ystäviä joidenkin kanssa. Mutta se ei ollut ilman obzyvatelstv - "lehmä", "dalmatialaiset", "kirahvi" ... Onneksi olin avoin ja optimistinen lapsi, joka antoi minulle mahdollisuuden unohtaa, mitä kuulin muutamassa tunnissa.

Mielestäni siirtymäkausi on monille käännekohta. Hormonien vaikutuksen alaisena aloin tuntea innokkaasti, että olin erilainen ulkonäössä, erilainen siinä, että käännyin ympäriinsä ja heitin rohkeasti huomaamattomia huomautuksia suuntaan. Räjähtävä seos teini-ikäiselle. Kun olin 15-vuotias, kesäkuussa ystäväni ja minä menimme rannalle. Kaikki oli kunnossa, mutta kun tulimme takaisin, isoäidit alkoivat lähestyä minua ja neuvoivat kansanhoitoja syyliä varten, joku huomasi, että ikäni vesirokosta voi kuolla, ja tarjoilijat eivät epäröineet ilmaista tunteitaan epämiellyttävillä sanoilla. Olin välinpitämätön tähän (en kuullut tai nähnyt mitään uutta), kunnes tyttöystäväni huudahti: ”Voi Jumala, Julia! Käveleminen kanssasi on kuin apina!” Näyttää siltä, ​​ettei mitään näytä - puhjennut, ymmärrän kaiken. Mutta koko kesän jälkeen, jos menin ulos, sitten noin kaksi tuntia, kun se oli pimeässä. Kaikki päivät olin makaa sohvalla ja lukenut, kirjat olivat minun turvani. En sano, etten tunne pahaa - olin rauhallinen, en satuttanut itseäni ja en hauskaa muita.

Riippumatta siitä, mikä se oli, rakastin ja rakastan edelleen kesää ja aurinkoa, vaikka auringonotto voi vakavasti vahingoittaa minua, jos liioittelen sitä. Näiden 15 vuoden jälkeen olen valmistautunut henkisesti kesään joka vuosi: toisaalta olen odottanut häntä hyvin paljon, ja toisaalta - yritin rakentaa läpäisemättömän sisäisen linnoituksen. Halusin pukeutua shortseihin ja avoin mekkoihin merellä, mutta kesäkuussa vedin aina tuskallisesti farkkuihin. Minulla oli myös sundresseja lattialla, mutta useimmilla oli avoin selkä, ja voisin vain käyttää niitä löysillä hiuksilla, mikä aiheutti myös epämukavuutta. Näinä vuosina en mennyt rannalle. Omat uimapuvut olivat melko hankalia, koostuivat kolmesta osasta (yksiosainen uimapuku, jonka päällä olin ylhäällä ja shortsit) tai ne oli ommeltu tilauksen mukaan - luulin, että ne olivat avaruusuuna.

Kesän puolivälissä olin vapauttamassa ja silti yllään jotain vähemmän suljettua, mutta yritin kävellä näin vain ystävieni yhtiössä, koska tunsin olevani turvallisempi heidän kanssaan. Olen myös kestänyt kovaa julkista liikennettä: niin pienessä tilassa minua tutkittiin mielenkiinnolla - ja halusin juosta. Näin tapahtui niin, että en erityisesti jakanut kokemuksiani äitini kanssa. Kyllä, minulla oli epäonnistumisia, itkin, ja äitini yritti ohjata minua, mutta tämä tapahtui harvoin. En halunnut häiritä häntä kokemuksistani, koska itse asiassa kaikki oli minulle kunnossa, en ollut yksin. Uskon, että vanhempani auttoivat minua paljon ja opettivat minua selviytymään pelkoistani, tunteistani ja tunteiden aaltoistani.

Kaikki alkoi muuttua, kun sain ensimmäisen vakavan työn. Olin 17-vuotias, opetettiin valokuvaamaan, kun otin huomioon laitteet, ja olin niin upotettu siihen työhön, jota kiinnitin vähän huomiota ihmisten ympärille. Tunsin hyvin kiireisen ja mielenkiintoisen, joka ei ollut varaa mielialan vaihteluihin. Sen jälkeen olen työskennellyt useita vuosia eri paikoissa - kauneussalongista jahtiin. Olin hyvin iloinen voidessani olla ulkomailla, minusta tuntui, että he olivat hieman uskollisempia muiden erityispiirteisiin. Tunteeni vahvistettiin, kun matkustin Malesiaan ja Euroopan unionin maihin. Ennen kaikkea muistan yhden tilanteen. Minun vieressä kadulla oli nainen, kuten kävi ilmi, amerikkalainen. Hän katsoi jalkojani muutaman minuutin ajan, ja sitten hän kääntyi minulle: "Anteeksi, kiitos, mutta pidän tatuointiani jalkani niin paljon! Mikä tämä tyyli on?" - kun näytän tatuointia miehelleen. Minulle se oli miellyttävä sokki. Ehkä yksi niistä syistä, miksi muutin ulkomaille, oli vain nämä miellyttävät muistot.

Asun nyt Puolassa. Jostain syystä tässä maassa ihmiset kiinnittävät minulle eniten huomiota. Viime kesänä olin hyvin huolissani tästä, enkä halunnut lähteä talosta, erittäin kuumassa säässä vedin farkkuja, ja jos olisin vielä shortsilla kadulla, kuulin hämmästyksen hämmästyksestä ja hämmästyksestä. Olen jossain vaiheessa väsynyt tästä. Olen kyllästynyt muiden reaktioon, ihmisten tuomitsemiseen, vastenmielisyyden grimassiin, ikään kuin olisin sairas jostain tarttuvasta, ja mikä tärkeintä, olin väsynyt asenteestani kaikkeen tähän ja masennusmielisiin ajatuksiini.

Oli kuin olisin nähnyt itseni sivulta - kumartunut, yrittäen piiloutua koko olemuksesta. Ja tajusin, että minun täytyy tehdä jotain sen suhteen, koska voit pelätä koko elämäsi. Yritin kuvitella itseäni sellaisten ihmisten kohdalla, jotka näkevät minut ensimmäistä kertaa, ja ajattelin, että tämä olisi tietenkin myös yllättynyt. Ajoittain löydän itseni kiinni henkilöstä, jota pidän kauniina tai mielenkiintoisena, erottuen joukosta. Hän puolestaan ​​voi huomata, että katson häntä, ja ajattelen myös, että hänessä on jotain vikaa. On vaikea syyttää jotakuta, että hän tarkastelee henkilöä, jos hän ei ole edes kuullut tällaisesta asiasta - vaikka haluaisin, että he reagoisivat vaatimattomammin.

Yritin ymmärtää itseäni, kun etsin vastauksia omiin kysymyksiini, ja päädyin siihen tulokseen, että en enää piiloutuisi, häpeä ja kävelemässä, kun ajattelen omien ajatusteni painoa. Lisäksi tajusin, että olin liian kiinnittynyt tunteisiini ja kokemuksiini - ja loppujen lopuksi minulla ei ole vain CMN: tä, noin 1 500 tuhatta ihmistä on syntynyt. Ennen kaikkea siksi, että olet "ei niin", kärsit lapsuudesta ja nuoruudesta, minkä jälkeen on vaikea toipua. Tajusin, etten halunnut istua takaisin, koska voin välittää suurelle joukolle ihmisiä, mitä CMN on, näytä tämän ominaisuuden omistajille, että on mahdollista elää sen kanssa onnellisesti.

Aloitin Facebook-sivulta ja valokuvamateriaalista epätavallisessa muodossa minulle: keskityimme niihin ruumiinosiin, jotka olin niin ahkerasti piilottanut koko elämäni. Kirjoitin pienen tarinan itsestäni ja aloitin hitaasti valokuvien näyttämisen käyttäen hashtags #bareyourbirthmark ja #inmyskiniwin. Yllätyksekseni sivu alkoi nopeasti tilata ja tehdä reposteja, käyttäjät kommentoivat aktiivisesti viestejä ja kirjoittivat minulle yksityisiä viestejä. Toinen vaihe oli esitys Puolan televisiokanavalla aamuohjelmassa. Siellä puhuin vähän siitä, että minulla on ihmisiä, ja tämä ei ole lainkaan pelottavaa. Tämän jälkeen Closer-lehden artikkelissa oli kaksi sivua, joka julkaistaan ​​kaikilla saksankielisillä mailla.

Sivun tilaajat tulevat yhä enemmän. Haluan jakaa kokemukseni ja kokemukseni, se inspiroi minua, kun vanhemmat kirjoittavat minulle, että heidän lapsilleen on helpompaa näyttää heille sivuni. Näen valokuvista, että kaverit alkavat kävellä avoimissa vaatteissa ja uida vapaasti uima-altaassa tavallisessa uimapuvussa, ja mikä tärkeintä, he ovat hymyileviä. Näen, että ihmiset lakkaavat olemasta hämmentyneitä ja häpeään itsestään ja ruumiistaan. Ja olen erittäin iloinen siitä, että autan muita saamaan ainakin hieman enemmän itsevarmuutta.

Nyt olen rekisteröitynyt Dr. Olga Bogomoletsin Dermatologian ja kosmetologian instituuttiin Kiovassa. Minulla on myös ihotautilääkäri, joka minun täytyy nähdä joka kuudes kuukausi. Ajoittain muut dermatologit-onkologit näkyvät elämässäni, mutta ne kaikki väittävät, että on parempi olla koskettamatta mooleja: kaikki interventiot voivat aiheuttaa syöpää. Vaikka olin äskettäin yhden lääkärin kanssa, joka käytännössä ei piilottanut, että hän oli yllättynyt siitä, että olin vielä elossa, ja sanoi, että jokainen my muttani on "aikapommi" ja että ne olisi poistettava kiireellisesti. Se huvitti minua hieman.

Voin avoimesti sanoa, että minulla on muita komplekseja, joita työskentelen. Se auttaa hieman enemmän vaivaa, halua, urheilua ja terveellistä ruokailua. Mutta en enää tunne naurua ihoni suhteen, eivät ole monimutkaisia ​​myyräni takia. Hyväksyn itseni siitä, kuka olen. Loppujen lopuksi, jos et hyväksy itseäsi ja et rakasta, niin kuka tekee sen? Uskon, että vain se, mitä voimme selviytyä, annetaan meille! Olen syntynyt toinen. Sinä olet syntynyt muiden. Olemme kaikki erilaisia. Hyväksymme itsemme ja ympärillämme olevat henkilöt. Loppujen lopuksi jopa auringossa on paikkoja.

kuvat: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com