Kaikki minun halkeamani: Miten oppinut elämään ichtyosis ja rakastan itseäni

Metro, ruuhka, kesä ja lämpö. Olen menossa töistä. Käytän shortseja ja t-paita. Ajattelen huolellisesti autoa ja huomaan vahingossa, kuinka oikealla oleva mies tuijottaa kättäni. Sitten hän etsii toista kättä, löytää sen, ravistaa päätään hieman. Näyttää siltä, ​​että hänen huulensa ovat vääntyneet synkkään raivoon. Vai onko hän yllättynyt? Ei ole väliä. Kaikki tämä on niin tuttu, että voin ennustaa, mitä hän tekee seuraavaksi. Nyt hän kääntää katseensa jalkoihinsa, nostaa kulmakarvansa vieläkin korkeammalle, ja hän vetää jalkansa jonkin aikaa hänen jalkansa. Sitten hän tarkastelee kaulaa ja kasvoja, ja muutaman sekunnin kuluttua hän kohtaa mielestäni. Hän arvasi heti, että odotin, luultavasti, pitkään, sekaisin ja kääntyi pois. Kun käännyn myös pois, hän tuijottaa uudelleen ja vasta sen jälkeen, kun olen toistuvasti katsonut, hän yrittää ehkä yrittää hillitä itseään eikä käyttäytyä kuin lapsi eläintarhassa. Ja ehkä me pelaamme kissan ja hiiren ulkonäköä, kunnes kyllästän tai kunnes joku meistä jää pois pysähdyksestämme.

Jos se ei olisi väsymystä, luulisin luultavasti häntä hymyillen. Teen sen niin usein, kun tuntuu hyvältä - sitten tällaiset tilanteet hauskaavat minua. Mutta tänään ei ole positiivisia tunteita. Siksi katson toisen, ennen kuin mies nostaa päänsä eikä enää katso ympärillään, jotta se ei tuota entropiaa.

Nimeni on Kate, olen 35-vuotias ja minulla on ichtyosis. Se on parantumaton ihosairaus, joka vaikuttaa koko kehon ihoon. Tauti pidetään vakavana, monissa maissa se on vamma. Minulla ei ole virallisesti sitä, koska tuntuu siltä, ​​ettei ole mitään tarvetta - "erityistarpeeni" eivät ole etuoikeuksia, eikä minun ole vaikeaa elää. Vaikka se voi olla järkeistämistä.

Tietoja päivittäin

Minä ja ichtyosis ovat olleet yhdessä niin monta vuotta, että paljon on tullut minulle rutiinia. Juuri nyt, kun kirjoitan tekstiä, jalkani kerma on naamioitu kasvoni päälle ja ryppyisin kipuun. Tuntia sitten kävelemällä oikealla jalalla oli veren repeämä. Tämä tapahtuu melko usein, ja et voi arvata etukäteen, joten kuljetan aina kermaa kanssani - mutta sitten tunsin liian myöhään ja pöly oli jo tullut haavaan. Minun piti keskeyttää kävely, päästä lähimpään raitiovaunuun ja karkottaa kotiin sen jälkeen. Huomenna se todennäköisesti paranee, koska ylikasvunopeus on melkein kuin X-Menin Wolverinen. No, okei, hieman hitaampi.

Ichtyosis liittyy moniin puhtaasti fyysisiin ongelmiin ja rajoituksiin. Esimerkiksi en hikoile ja ihoni ei aiheuta rasvaa. Tiedän ensimmäisen reaktionne! Mutta uskokaa minua, tämä ei ole niin siistiä. Minulla ei ole käytännöllisesti katsoen mitään lämmön säätelyä: voin heikentää lämpöä, voin jäätyä, jos se ei ole kylmä. Mutta kyllä, lähes mitään hajua.

Minulla on myös jotain naarmuuntunut jonnekin, koska ihoa päivitetään jatkuvasti. Jos satut polttaa auringossa ja sitten irrotat, voit kuvitella mitä tarkoitan. Valitettavasti tällä kutinaa ei voi tehdä mitään. Siksi luovuin käsistäni kauan sitten, ja yleensä olen rauhassa naarmuessani, yrittäen vain tehdä sen liian usein, jos tilanne ei ole sopiva. Valitettavasti joskus tämän vuoksi on mahdotonta nukkua. Yleensä tällaisissa tapauksissa menen toimistoon ja yritän tehdä liiketoimintaa tai kävellä asunnon ympärillä ja vihastua, ja koko seuraavana päivänä näyttää zombie.

Olin vakuuttunut siitä, että ichtyosis oli kaikkien ongelmien syy: nyt, jos se ei olisi ollut, olisin ollut uh!

Lisää vettä. Ironista kyllä, minulle, suuri roiskeiden rakastaja, on parempi olla mahdollisimman vähän vettä ja saippuaa, koska kuivauksen jälkeen iho ei kykene säilyttämään kosteutta, sen takit ja halkeamat. Siksi en pese kasvojani aamuisin, pestä käteni harvoin (on koko järjestelmä, miten ei heitä niitä), tuskin uida. Voi kyllä, äläkä koskaan anna suihkua. Tästä monet ovat kauhuissaan, unohtamatta hikoilua ja sebumia. Kuivauksen ongelma veden jälkeen poistaa osittain rasvaa.

Miten sitten pestä? Harvoin, mutta hitaasti ja valitettavasti. Ne, jotka tuntevat pedikyyri, kuvittelevat: mitä teet kantapäähän, sinun täytyy tehdä koko kehonne, mieluiten kerran viikossa (muuten, siksi tarvitsen varmasti kylpyamme talossa). Se on melko kova fyysisesti ja henkisesti ja kestää vähintään 2-3 tuntia. Hellävarainen, pesty iho tuntuu useiden tuntien ajan kosketuksesta, kuten palamisen jälkeen. Kipusta huolimatta on välttämätöntä, että korvasta hännään tahrautuu erityinen ureaöljy, joka pehmentää ihoa ja viivästyttää veden häviämistä. Kerma valmistetaan hapon ja puristumisen, tartunnan perusteella, mutta muita vaihtoehtoja ei ole - kärsin. Seuraavat 5-6 tuntia, en yleensä ole väsymystä, joten valitsen "yleisen puhdistuksen" päivän ja ajan etukäteen ottaen huomioon muut suunnitelmat.

Iho on kuorittavaa - niin vaatteet ovat jatkuvasti hilseessä, ja huonekaluissa, lattialla ja ihmisillä, joita pidän, on enemmän nahkaa. Olen myös vahingossa repäissyt nailon-sukkahousut ja ohuet vaatteet, koskettamalla niitä kädet tai jalat. Älä käytä meikkiä vain poikkeustapauksissa. En käytä huolehtivaa kosmetiikkaa, lukuun ottamatta jo mainittuja voiteita - 90 prosentin todennäköisyydellä työkalu toimii minulle täysin eri tavalla kuin valmistaja. Kynsilleni geeliä ei pidä lainkaan, ja biogeli on enintään kymmenen päivää: jotain kynsilevyn rakenteella ja sen kasvunopeudella. En menetä painoa ja menettää painoani "läpinäkyvyyteen", mikä johtuu korkean intensiteetin metaboliasta ja proteiinin jatkuvasta häviämisestä uuden ihon "rakentamisessa". En voi syödä rasvaa - haima ei vapauta kaikkea, mikä on välttämätöntä, joten se on huono jopa yhden rasvan jälkeen. Minun on vaikea pitää tätä kaikkia rajoituksina, koska olen aina asunut näin ja minulla ei ollut muuta todellisuutta. Vaikka tämä on ehkä myös rationalisointi.

Tietoja hyväksymisestä

Rakastan "X-Men", koska sisäinen ja ulkoinen taistelu "ei ole sellaista" näkyy siellä osuvasti ja armottomasti. Aivan kuten elämässä, paitsi että meillä ei ole ylimallisia kykyjä. Minusta tuntuu erityisen herkkä Mysticille: vaaka ei ole tietenkään sinistä, vaan joidenkin kadun ihmisten näkemysten mukaan et voi sanoa. Kun hän oli tavallisen tytön muodossa, joka peitti hänen todellisen ulkonäönsä hänen kanssaan, Eric kertoi hänelle tärkeän: "Jos vietät puolet resursseistasi normaaliin, niin sinulla on vain puolet jäljellä." Mielestäni samanlainen näkemys tapahtui elämässäni ja kaikki muuttui sen jälkeen. Ennen sitä olin vakaasti vakuuttunut siitä, että ichtyosis oli kaikkien ongelmien syy: nyt, jos se ei olisi ollut siellä, olisin tehnyt sen! Minulla oli jopa unelmia, joissa olen terve. Ja heräsin, itkin. Jotta se ei olisi niin kova, yritin olla itse ja tekin sen hyvin onnistuneesti. Piilota takana, hävetä, ei aksentti, unohtaa, kieltää. Toisin sanoen hylkäämään itseään ja viettää paljon energiaa.

Muistan hyvin sen hetken, kun se oli ohi: Luin kommentin siitä, että "vikoja" näyttävillä ihmisillä pitäisi olla tai ei pitäisi olla jotain siellä, jotta muut eivät olisi epämukavaisia ​​ulkonäköään. Katsoin itseäni peilissä, sitten kättäni. Ja tajusin, että se ei enää satuta minua. En enää usko ihmisten pyrkimyksiä puristaa minua jonnekin, koska en vastaa jotain ja minulla on epämukavuutta. Minun ikoni on ainoa, erittäin tärkeä, rakas ja arvokas iho. Ja en anna kenenkään muun pettää minua, että tämä on vika. Tämä ei ole vika. Tämä on minä.

Kun kirjoitan tai sanon jotain sellaista, he usein kysyvät minulta: "Miten hallitsit? Kuinka et voinut rikkoa?" Lue uudessa kirjassani "No, damn it." Itse asiassa olen katkennut. Takaisin lapsuudessa. Ja monta vuotta hän asui jotenkin. Vammainen lapsi, ja jopa kirkkaalla, havaittavalla ”vikalla” Venäjällä välittömästi syntymän jälkeen, on sellaisissa olosuhteissa, että hänellä ei yksinkertaisesti ole mahdollisuutta kasvaa ilman psykologista traumaa ja syviä henkilökohtaisia ​​ongelmia. Joten minulla ei ollut. Lapset myrkyttivät ja välttivät, sukulaiset häpeäsivät, muukalaiset haavoittivat minua jatkuvasti väkivaltaisilla reaktioilla ja neuvoilla, pojat kieltäytyivät tapaamasta minua. Sitä paitsi en voinut olla joukko tuotteita, ei ollut hyviä huolehtivia keinoja. Koko ympärillä oleva maailma huudahti kirjaimellisesti, että minulle ei ole paikkaa.

Kun ajattelen sitä, haluan ottaa itseni hieman kädensijoihin ja pitkään kallioon. On hyvä, että minulla oli vielä jonkin verran resursseja ja tuskin kompensoitu niiden kautta. Ja hän uskoi apua, jotta jo aikuinen voisi mennä psykoterapiaan. Sitten alkoi paranemisprosessi, ja se luultavasti jatkuu. Toistaiseksi olen asunut harmoniassa vähemmän vuosia kuin ilman sitä, mutta se on sen arvoista.

Tietoja ihmisistä

Ihmiset ovat tietenkin aina katsoneet ja katsoneet. Jotkut jopa työntävät kumppaneidensa ja ystävien kyynärpäät myös katsomaan. Pyrin yleensä jättämään sen huomiotta - pidän huolta itsestäni, mutta se ei aina toimi. Mikä on paljon pahempaa - jotkut ihmiset puuttuvat vain katseesta, he haluavat sanoa jotain, puhua, neuvoa, kysyä tai vain ajaa. Haluan puhua heidän kanssaan ja mitä minun tarpeet ovat tällä hetkellä, he eivät usein ole kiinnostuneita.

Kun asuin Venäjällä, ei ainoa uloskäynti kadulle ollut täydellinen ilman tällaista "yhteyttä maapallon ulkopuoliseen sivilisaatioon", joka oli hyvin ärsyttävää. Koska olin muuttanut Prahaan, tämä ongelma on lähes kadonnut, he tuskin katsovat minua ja eivät sovi, paitsi matkailijoita. Yleisesti ottaen Euroopassa on ihmisen herkkuutta ja henkilökohtaisia ​​rajoja parempi.

Blogissani kuvailen joskus tilanteita, joissa pidän itseni ichtyoosin vuoksi. Kommentoijat kirjoittavat: "No, tuli selväksi, miten ei. Ja miten?" Haluaisin tietysti kirjoittaa kaikille ohjeita. Mutta en tiedä, onko se mahdollista, koska ihmiset ovat erilaisia ​​ja myös vammaisia. Totta, jotkut yleiset asiat ovat mielestäni.

Ensinnäkin on parempi säilyttää eksistentiaalinen kauhusi itsellesi. Monet ihmiset, jotka ovat tavanneet jotakin taudin tai fyysisen piirteen kaltaisia, yrittävät heti itseään tai rakkaansa, kokevat voimakkaita tunteita ja heti räjäyttää heidät henkilölle, josta tuli heidän syy. Useimmat ymmärtävät reaktionsa myötätuntona ja loukkaavat, jos he eivät hyväksy sitä. Tunnen muiden pelkoa ja kokemusta absoluuttisesta mahdottomuudesta elää SO: ssa - näin ollen tarve melkein rauhoittua. Jonkinlainen absurdisuus, eikö olekin?

Toiseksi, sinun ei tarvitse yrittää koko ajan taksilla positiiviseen. Nykyaikaisen ihmisen psyyke on järjestetty niin, että todella, todella tarvitaan onnellinen loppu, jopa pieni. Ja he alkavat kirjaimellisesti lyödä minua siitä, että saisin sen. Joten täällä. Joskus yksinkertainen "selkeä" vastaus voi olla paljon tärkeämpää kuin lohduttaa ja etsiä hyvää pahassa. Koska se tarkoittaa, että olet valmis pysymään lähellä, paitsi ilossa.

En tunne, että ruumiini on huono, sopimaton tai viallinen. Minusta tuntuu olevan erilainen kuin enemmistö, mutta ei "pahempi", mutta "erilainen", mutta hyvin kaunis.

Kolmanneksi vammaiset ihmiset eivät ole olemassa niin, että toiset voivat olla valaistuja omalla kustannuksellaan. Kun menen myymälään tai lennän lepoon, en yleensä aio olla simulaattori muiden ihmisten oivalluksille ("Voi, minun ongelmani ovat niin hauskoja kuin sinä!" Tai jopa "Kuinka onnekas, että olen terve, arvostan elämää niin vähän!" ). Jaa tämä psykoterapeuttien, perheen, ystävien ja ei kanssamme kanssa, vaikka olisit hyvin kiitollinen (mutta tämän artikkelin mukaan voit jakaa oivalluksia! Olen iloinen).

Syrjintä on myös "positiivisella tavalla". Aikakauslehti kirjoitti minulle näin: "Huolimatta ichtyoosista, voisin mennä naimisiin, olla onnellinen ja jopa vauva!" No, nyt ajattelin. Jos tapaat jotain tällaista, yritä korvata jokin muu ominaisuus ja nähdä kuinka naurettava lause alkaa näyttää. Ne, jotka eivät ole syrjinnän uupuneita, absurdisuus ei haittaa, vaan hauskaa. Meillä on toinen tarina: haluamme nauraa, mutta emme voi.

Ei ole aina asianmukaista iloa siitä, että vammaiset ovat nykyään vähemmän vammaisia. Se tapahtuu minulle säännöllisesti. Useimmiten kehutetaan siitä, että tänään ihoni on vähemmän hilseilevä ja häviää, kun en ole siitä tyytyväinen. Kaikki meistä eivät yritä piilottaa osaa itsestämme, joten jos tämä osa antaa sinulle epämukavuutta, yritä selvittää se ilman "kannustinta".

Muista myös, että keskustelussa on muitakin aiheita. Voit löytää tasapainon "ei unohda" - ja "ei pääse roikkumaan" välillä, ja puhua vain ongelmasta, kun se tulee siihen tai kun tilanne merkitsee apuasi. Ennen kuin olet koko kiinnostava henkilö, hänellä on paljon muita asioita, joista puhutaan. Älä aseta sitä jatkuvasti ennen sitä tosiasiaa, että tauti on kaiken ydin, eikä sitä voi häiritä.

Loput ihmiset ovat mielestäni hyviä. Tunnistamalla minut ainakin vähän, ylivoimainen enemmistö ei enää näe "uteliaisuutta jaloilla", käyttäytyy ystävällisesti ja täysin riittäväksi. He tarjoavat apua, ovat kiinnostuneita, myötätuntoisia, voivat helposti pitää keskustelun, jos otan pään puhua jostain erityisestä tai valittavasta. Olen hyvin kiitollinen heille kaikille, ihmisten normaali asenne tekee elämästäni paljon helpompaa. Erityisen lähellä. On tärkeää tuntea, että rakastatte kaikki halkeamat - minulla ei ole varmasti puutetta.

Tietoja taudin vaikutuksesta

Olin aikoinaan ollut mieleenpainuva keskustelu ystäväni kanssa: kerroin, etten tuntenut ruumiini huonoksi, sopimattomaksi tai vialliseksi. Minusta tuntuu olevan erilainen kuin enemmistö, mutta ei "pahempi", mutta "erilainen", mutta hyvin kaunis. Ei ole poistettu käytöstä, mutta se on eri tavoin kielletty - en tiedä miten kääntää tämä onnistuneesti venäläiseksi.

Ichtyosis on tehnyt minut kuka olen, ja nämä eivät ole vain sanoja. Esimerkiksi olen lyhyt ja ohut, matalampi kuin vanhemmat ja yleensä kaikki sukulaiset, minulla on pieniä kämmenet ja jalat, eikä keholleni ole rasvaa. Tämä on suora seuraus taudista: tiukka ruokavalio lapsuudessa sekä korkean intensiteetin omaava aineenvaihdunta, jota olen jo maininnut. On myös selvää, että kasvot ja kädet näyttävät erityisesti - ei vain kuorinnan ja kuivuuden vuoksi, vaan myös selkeiden taitosten, heikon sävyn ja ihonalaisen rasvan puutteen vuoksi. Luetteloon on luultavasti syytä lisätä suuri suvaitsevaisuus fyysistä epämukavuutta kohtaan - erilaisilla ruumiinongelmilla tehdyt elämän vuodet tekivät työnsä.

Kun olet henkilö, jolla on niin mielenkiintoinen joukko kaikkea, persoonallisuutenne kohtaa väistämättä ulkomaailman, kiillottaa siitä ja kasvattaa erilaisia ​​puolustuksia ja korvauksia. Psyykeni kompensoitiin narsismin ja perfektionismin kautta, joka oli tietenkin käsiteltävä erikseen ja työskenneltävä psykoterapiassa. Henkilökohtaisista resursseistani minulla oli enimmäkseen älykkyyttä, joten sain oppia lukemaan ja analysoimaan varhain ja alkoin kadota kirjoihin piiloutumalla haavoittuneesta todellisuudesta.

Vammaisuuteen liittyy myös muita ilmeisiä seurauksia: halu auttaa muita, joita pidän lähetystyönä; korkea emotionaalinen älykkyyttä ja empatiaa; taipumus omaksua; hyvin vaatimaton tehon tarjonta, kuten kaikki jälkivauriot jne. Todennäköisesti trauman hoito psykoterapialla ja sen vaikutukset minuun henkilökohtaisesti sekä psykoterapeutin ammatin valinta itselleni on jo seuraava vaikutusaste. Samaan aikaan en koskaan muista koskaan ja en tunne, että minulla on ichtyosis, ja juuri nyt hän sanelee minulle jonkinlaista ajatusta tai toimintaa, tai se vaikuttaa minun käsitykseen. Vaikka se tapahtuu koko ajan.

pahoillani

Pahoittelen muutamia asioita. Esimerkiksi, että lapsuuteni aikana ei ollut tapana kertoa lapsille totuutta heidän sairauksistaan, jotka viivästyttivät sopeutumistani vuosia. Neuvostoliitossa ei ollut psykologisen avun kulttuuria, joten aloitin matkani itselleni melko myöhään. Olen myös pahoillani venäjänkielisen maailman karkeudesta suhteessa kaikkiin "ei niin", mikä johtaa meidän kimppuunsa (ja niistä on melko vähän). Minulla on lähes sata surullista tarinaa vuorovaikutuksesta ihmisten kanssa, joista usko ihmiskuntaan sulaa kuin lumi kuumassa autiossa. Jostain syystä taudin läsnäolo tai jotkin sen seuraukset ovat edelleen syytä hallita, osoittaa aggressiota, häpeää, sanoa suorastaan ​​inhottavaa, pyrkimällä vahingoittamaan enemmän tuskallista.

Pahoittelen, että meillä kaikilla on vain vähän resursseja, ja siksi todellisen suvaitsevaisuuden kehittyminen on hyvin hitaasti. Resurssit eivät riitä myöskään itsetukeen, puhumattakaan jonkun muun mielenterveysponnistuksesta. Siksi kaikki viittaukset siihen, että on olemassa heikompia ja haavoittuvampia ryhmiä, ja olisi mukavaa tarkkailla jotain heidän suhteensa, monet heistä aiheuttavat aggressiivisuutta ja halu nähdä sen läpi.

Olen pahoillani siitä, että kehittyvä media-alan suuntaus hyväksyä vammaisuus alkaa jäädä pois sen sikiöstä. Se kosketti minua myös - siellä oli tarjous pelata alasti käärmellä. Yhteiskunnalle on luultavasti helpompi sopeutua johonkin, jos teet siitä houkuttelevan kuvan, mutta tällainen kuva on täysin väärin. Ei ole mitään erityisen houkuttelevaa vammaisuutta kohtaan - se on vain piirre, tosiasia, joka riittää näkymään. Mutta näkyvyys ei ole niin yksinkertaista. Esimerkiksi Facebook-sarakkeessani, jonka haluan olla näkyvissä ichtyosis, voitti enemmän "Piilota julkaisua" napsautuksia kuin kaikki ennätykset ennen kuin ne otettiin yhdessä. Joten, ihmiset, jotka eivät halua nähdä vammaa, ilman koristelua ja seksuaalisuutta.

"Äiti, haluan, että käteni ovat samat! Ihosi on hyvin kaunis, mutta minulla ei ole sitä ollenkaan!" - Yhdeksänvuotias tytär tuli herättämään minut tähän laiskaan sunnuntaiaamuna, kiipesi sängylle ja puristi käteni, kun yritin herätä.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

15 vuotta sitten, jos minulla olisi tytär, ja hän sanoi jotain sellaista, olisin ehdottomasti reagoinut eri tavalla. Olisin kauhistunut ja häpeä, ehkäpä olisin vihainen. Olisin varma: "Mitä sinä olet, miten tällaiset kädet ja iho voivat olla kauniita? Kuinka onnekas et ole kuin minä! Olet terve!" Niinpä tietysti annoin hänelle tietää: sinun ei pitäisi olla minulle, olla minulle niin pahasti, etten itse halua. No, tänään en usko niin. Paljon on muuttunut, ja tänään tuntuu vain lämpimältä ja miellyttävältä sanoistaan, ilman muita ajatuksia. Lukuun ottamatta ehkä tätä: hänen täytyy olla kuin minä vain yhdessä asiassa - suhteessa itseensä. Ja sitten kaikki on kunnossa.

kuvat: Vladislav Gaus / tekijän henkilökohtainen arkisto