”Mikä on silmin?”: Minulla on iiriksen koloboma
Coloboma on silmän synnynnäinen poikkeamajossa yhden sen rakenteen, kuten silmäluomen, iiriksen, verkkokalvon tai näköhermon, eheys on heikentynyt. Normaalisti niiden muodostuminen päättyy sikiön kehityksen seitsemäntenä viikolla, mutta joskus tämä ei tapahdu, ja yksi silmäkalvoista jää vika tai reikä - tämä on coloboma. Joskus tämä geneettinen tila on peritty, mutta se voi esiintyä ensimmäistä kertaa perheessä. Paikkakunnasta riippuen koloboma voi vaikuttaa silmän näkökykyyn tai ulkonäköön. Stylist Zhenya Kometa kertoi, kuinka hän asuu synnynnäisen kolostomian iiriksen kanssa ja mitä hän voi neuvotella tämän ominaisuuden omaavien lasten vanhemmille.
OLGA LUKINSKAYA
Olen syntynyt Taškentissa vuonna 1991, toinen lapsi perheessä. Miksi minulla on iiriksen vika - kukaan ei tiedä, perheessä jokaisella on normaali visio. Totta, raskauden aikana äiti koki vakavan stressin - hän menetti molemmat vanhemmat, ja sitten hän oppi, että hän oli raskaana kanssani. Hän oli hyvin huono, ei halunnut mitään - mutta lopulta hän kärsi minua ja sanoo nyt, että pelastin hänen elämänsä.
Vaikka en tiennyt puhua, kukaan ei ymmärtänyt, näkevätkö minusta tuntuu ja pitäisikö minun puuttua. Hänen äitinsä mukaan hän oli yllättynyt siitä, että en voinut erottaa läheltä esineitä, mutta etäisyydellä, jonka näin paremmin kuin hän. Lastentarhassa laitoin ensimmäiset lasit. Näköni oli huono (minulla on likinäköisyys ja astigmatismi), vierailimme usein lääkäreissä, mutta radikaalisesta hoidosta ei puhuttu - lääkärit sanoivat, että leikkaus oli mahdotonta. Minulla oli aina paljon ystäviä, mutta tietysti koulussa he toisinaan kutsuvat heitä laseiksi, se oli loukkaavaa. En kerro kenellekään tästä - voisin itkeä vähän ja jatkaa. Pihalla olevat ystävät kiinnittivät aina huomiota silmiini: joku ihaili, ja joku jopa pelkäsi ja juoksi pois.
Muistan, kun äitini ja minä menimme avoimeen oveen sairaalaan, jossa Yhdysvaltojen asiantuntijat saapuivat. Kiitin pari opittua englanninkielistä sanaa, ja puhuimme hyvin hienosti lääkärin kanssa leikkisällä tavalla. He tutkivat minua joissakin viileissä laitteissa, joita meillä ei ollut, antoi minulle leluja. Mutta myös Amerikan lääkärit eivät voineet tehdä mitään, koska koloboma on silmän alikehittyminen ja tuolloin tekniikka ei salli sen korjaamista. En kuitenkaan kokenut epämukavuutta: ei ollut kipua, ei valofobiaa. Kolmetoista vuotta vanha, kun vanhempani ja minä muutimme asumaan Moskovaan, aloin käyttää linssejä ja käyttää niitä tähän päivään asti.
Minulla oli aina poikkeus liikuntakasvatuksesta, lääkärit eivät sallineet minun juosta, hyppäämistä, rasitusta - mutta tietenkin lapsena kiirein edelleen pihalla ympäri pihaa muiden lasten kanssa. Näköni heikkeni iän myötä (nyt minulla on yksitoista), mutta säädin vain linssejä säännöllisesti ennaltaehkäiseviä tutkimuksia tehtäessä. Kahdenkymmenen vuoden iässä vierailin Helmholtzin silmäsairaalassa, jossa minulle tarjottiin kahdenlaisia toimia. Ensinnäkin oli mahdollista korjata visio, kuten monet ihmiset tekevät likinäköisyyden kanssa ilman koloboomaa. Tulos olisi kuitenkin todennäköisesti ollut lyhytikäinen. Toiseksi oli mahdollista suorittaa esteettinen toiminta, joka muuttaisi oppilaan ulkonäköä (iiriksen muodon esteettinen korjaus on yksi vaikeimmista oftalmologisista toimenpiteistä; värillisiä piilolinssejä voidaan myös käyttää ulkonäön muuttamiseen. N. Toim.).
En ole koskaan huolissani siitä, miten oppilaat näyttävät - otin sen annettuna, ei epäröinyt, ei piiloutunut ihmisiltä. Tapasin Internetissä Kazakstanin tytön, jolla on sama diagnoosi, vain siniset silmät ja sata prosenttia visio. Sitten ymmärsin lopulta, että coloboma ei ehkä vaikuta visioon yleisesti, se on vain oppilasvika - minulla on vain likinäköisyys ja astigmatismi. Kaksikymmentäviisi-vuotiaana aloin harjoittaa kuntoilua, kuunnellen aistia. Asun kuten kaikki muutkin, viettää paljon aikaa tietokoneella tai puhelimella, älä ota lääkettä ja tuntuu tavalliselta ihmiseltä.
On käynyt niin, että keskustellessani uusien ihmisten kanssa he katsovat silmäni, ihailen, soittaa jonkun toisen näkemään. Saan jatkuvasti kohteliaisuuksia. Nyt olen kaksikymmentäkahdeksan, olen naimisissa, minulla on suosikki työ ja aion tulla äidiksi. Olen aina ollut varma siitä, että minulla on keisarileikkaus, mutta silmälääkäri selitti, että se on täysin mahdollista, ei välttämättä - lopulta lääkäreiden neuvosto päättää lopulta.
Kaksikymmentäkolme-iästä alkaen, kun aloin lähettää viestejä hashtag # kolobomaraduzhki -lehden kanssa, aloin saada paljon henkilökohtaisia viestejä. Periaatteessa he kirjoittavat minulle äidit, jotka ovat edelleen hyvin nuoria tai juuri syntyneitä lapsia, joilla on sama erikoisuus kuin minun. Vanhemmat ovat huolissaan, mutta tietoa on vähän: lääkärit eivät voi todellakaan sanoa mitään, mutta lapsi ei puhu eikä voi viestiä tunteistaan. Minua pyydetään kertomaan elämäni tästä diagnoosista, siitä, miten kasvoin, jos he eivät satuttaneet minua lapsuudessani, mitä minun näköni oli, jos tein toimintaa - he kysyvät monia, monia kysymyksiä.
Vastaan kysymyksiin, toivotan teille terveyttä, rauhaa ja annan aina tärkeimmät neuvot - rakastakaa lapsia sellaisina kuin ne ovat. Älä missään tapauksessa näytä heille ahdistusta silmistäsi, koska lapsi ei "ole kuin kaikki muutkin." Äitini piti rauhallista lähestymistapaa, ja minusta tuntuu, että se auttoi, muistan oman erikoisuuteni vain, kun he kysyivät minulta: "Mikä se on silmiesi kanssa?" Kehotan vanhempia kertomaan lapsille mahdollisimman usein, että he ovat kauniita, niin että he eivät tulevaisuudessa tule olemaan ujo.