"Joillakin ei ole aikaa": autan ihmisiä, joilla on HIV
Venäjällä se ei ole ensimmäinen vuosi, jolloin he ovat puhuneet HIV-epidemiasta. Huolimatta siitä, että ajankohdat, jolloin maassamme ei ollut tehokasta hoitoa, olivat pitkään menneet, ja nykyaikaiset lääkkeet mahdollistavat HIV-tartunnan saaneiden ihmisten normaalin elämän, infektion ympärillä on edelleen monia myyttejä ja ennakkoluuloja. Puhuimme Elena Shastinan, itsenäisen voittoa tavoittelemattoman organisaation johtajan, sosiaalisesti merkittävien sairauksien ehkäisemisestä New Life, hänen työstään ja siitä, miten hän auttaa niitä, jotka ovat alttiimpia infektiolle.
HIV: n aihe elämässäni ilmestyi 1990-luvun lopulla. Asuin Orenburgin asuinalueella, oviaukkoissa oli ruiskuja, naapurit ja tuttavat kävelivät pimeässä lasissa piilottamaan silmänsä. Se oli ensimmäinen kerta, kun kuulin, että joku, jonka tiedän, ei ollut edes HIV: tä, vaan aidsia. Sitten nämä sanat alkoivat kuulostaa useammin, se tapahtui läheisten tuttavien ja jopa ystävien kanssa. Tyttöystäväni tartunta oli neljätoista - nyt hän ei ole enää elossa, ja tämä on minun suuri menetys. Venäjällä lääkettä ei ollut pitkään, ja HIV-infektion diagnoosi liittyi välittömään ja todennäköisimmin tuskalliseen kuolemaan. Se oli nähtävissä elokuvissa: sankarit ovat haavaumia, heillä on ihosyöpä, he pelkäävät, ne ovat tyhjiä, he pelkäävät niitä, he tulevat ulospäin.
HIV-tartunnan saaneiden kohtuuhintainen hoito maassamme ilmestyi vuonna 2006. Ja vuonna 2007 pääsin itsenäiseen voittoa tavoittelemattomaan organisaatioon "New Life". Tulin psykoterapeuttiin henkilökohtaisen kasvun ryhmään, minut vietiin seuraavaan lukukauden jaksoon. Tapasin hämmästyttäviä ihmisiä - altruisteja, jotka haluavat muuttaa maailmaa paremmaksi - ja tulivat vapaaehtoiseksi, samaksi aktivistiksi. Minä ja useat muut kaverit, jotka myös sytyttivät tämän ajatuksen, opettivat, miten olla ryhmäkokousten edistäjiä. Aloitimme johtavat tukiryhmät HIV-positiivisille ihmisille.
Ihmiset, jotka ovat äskettäin saaneet diagnoosin, voivat tulla tällaisiin ryhmiin - he ajattelevat, että heidän elämänsä on ohi, he eivät ymmärrä miten rakentaa suhteita entisestään, he pelkäävät hylkäämistä. Jos tällainen henkilö tulee, pyydämme niitä, jotka eivät välitä, kertomaan tarinansa - kuinka vanhoja he elävät HIV: llä, miten he elävät. Kun 15 tai kaksikymmentä ihmistä puhuu - ja he näyttävät hyvältä, joku oppii, joku toimii, joku on naimisissa, joku on lapsia - hän näkee muiden esimerkin kanssa, että kaikki on kunnossa. Ihmiset elävät tavallista elämää, ja HIV ei määritä heidän elämäänsä: tämä on vain yksi elämän osa. Sitten ihminen on innoittamana eikä sulkeudu itseensä.
Tietoa työstä ja haavoittuvista ryhmistä
Vuosien varrella olen ollut monia erilaisia projekteja. Yksi niistä koski naisten lääketieteellistä ja sosiaalista tukea: HIV-positiivinen, huumeidenkäyttö, vapautettu vankilasta. Nyt osa tämän projektin asiakkaista on organisaation työntekijöitä, kaikki on kunnossa: heillä on asuminen, perhe, lapset, työ.
Ne, jotka jättävät vankiloista riippuvuuskokemuksen ja ns. Sosiaalisesti merkittävien sairauksien, ovat aikuisia. He tekivät rikoksia, pysyivät poissa ja yhteiskunta ei ymmärrä, miksi heitä pitäisi auttaa - varsinkin kun on niitä, jotka näyttävät tarvitsevansa paljon enemmän apua, kuten vammaisia tai henkisiä kykyjä. Ja aikuiset, jotka on vapautettu vankilasta - millaista apua he tarvitsevat? He itse ovat tehneet asioita, anna heidän päästä ulos niin kuin he voivat.
Mutta loppujen lopuksi nämä ovat työssäkäyviä ihmisiä - ja jos heidän taudinsa ovat kontrolloituja, he eivät aiheuta ongelmia itselleen tai yhteiskunnalle. Heillä ei ole menestyksekästä itsenäistä elämänkokemusta, heidän on opittava elämään uudella tavalla. Stressaavassa tilanteessa (ei ole asumista, ei ole selvää, mistä saada toimeentuloa, koska työn löytäminen on vaikeaa) he voivat palata riippuvuuteen, lopettaa sairauksiensa hallinnan, ja kaikki palaa normaaliksi. Mutta jos tämän pienen suotuisan ajanjakson aikana (kun henkilö on vapaa, hän on raittiin ja täynnä toiveita, että hän alkaa elää uudelleen, kun hän tietää, mitä hän haluaa), hän voi palauttaa elämänsä. Hanke osoittautui niin tehokkaaksi, että löysimme mahdollisuuden jatkaa sitä - saimme presidentin avustuksen työskentelemään vankilasta vapautuneiden aikuisten kanssa. Projektia kutsutaan "Alkaen tyhjästä".
Olen hyvin pahoillani siitä, että meidän aikanamme, kun on lääke, ihmiset edelleen kuolevat. Tämä on surullisin osa työtäni. On ihmisiä, jotka kieltäytyvät uskomasta, että heillä on HIV
Työskentelemme lähinnä aikuisten kanssa, mutta organisaatio käsittelee myös lapsia: HIV-positiivisia ja HIV-lapsista kärsivien perheiden lapsia. Ero on siinä, että HIV-positiiviset lapset auttavat myös totuttamaan hoitoon - niin että he ottavat säännöllisesti lääkkeitä, tietävät, miten huumeet toimivat, mitä heidän sairautensa tarkoittaa. Tähän liittyy asiantuntijoita - he puhuvat lasten kanssa, kun he ovat psykologisesti valmiita. Nuoruusiässä tämä on jo välttämätöntä: lapset ovat seksuaalisen kypsyyden äärellä, heidän on ymmärrettävä riskit - ennen kaikkea omia - ja tiedettävä, mitä he voivat odottaa.
Olen hyvin pahoillani siitä, että meidän aikanamme, kun on lääke, ihmiset edelleen kuolevat. Tämä on surullisin osa työtäni. Tänä vuonna kaksi ihmistä kuoli, jos en ole väärässä. Tämä tapahtuu eri syistä. On ihmisiä, jotka kieltäytyvät uskomasta, että heillä on HIV-infektio - HIV-toisinajattelijoita. Vastustamme heitä tai joudumme jo intensiivihoidossa, kun joku tulee meiltä sivulta (deniers itse eivät tule luoksemme), tai kun he epäilevät. Toisessa tapauksessa heillä on miljoona kysymystä, he ovat valmiita puolustamaan näkemystään - mutta jos he tulevat organisaatioon, se tarkoittaa, että he ovat matkalla tietoisesti omaa terveyttään.
Kiisteleminen heidän kanssaan ja todisteiden tuominen on hyödytöntä - se ei toimi. Tarvitsetko yhteyden luomista. Esimerkiksi mies tuli meille - hän on noin neljäkymmentä vuotta vanha, hän ei ole naimisissa, hän on saanut tartunnan suojaamattoman sukupuolen kautta. Kun hänet todettiin, hän sulki itsensä, lopetti kommunikoinnin ihmisten kanssa - tämä jatkui kolme vuotta. Koko tämän ajan hän tutki perusteellisesti tietoja HIV-infektiosta ja yritti löytää todisteita siitä, ettei HIV: ää ole. Sitten hän tuli organisaatiossamme, toi muistiinpanoja ja yritti vakuuttaa meille, että me kaikki menemme turhaan. Jonkin ajan kuluttua hän tuli tapahtumaan - menimme grilli. Sitten hän sanoi, että hän oli kolmen vuoden aikana ensimmäistä kertaa ihmisten joukossa. Kaksi vuotta on kulunut siitä lähtien, hän saa nyt hoitoa.
Seksityöntekijöillä on mahdollisuus käyttää kondomeja - tätä on harjoitettu kaupungissa jo vuosia. Miehet, jotka käyttävät palveluitaan, ovat valmiita maksamaan jopa viisi tuhatta ruplaa seksille ilman kondomia.
Joillakin ei valitettavasti ole aikaa tulla - he kuolevat aikaisemmin. On totta, että joku vakavassa kunnossa joutuu tartuntatautien sairaalaan ja kun hän on siellä, vastaanottaa huumeita - ja sitten hän menee ulos ja lopettaa hoidon. On tapana, että henkilö haluaa saada huumeita, mutta hänellä ei ole asiakirjoja - esimerkiksi hän menetti passinsa tai hänellä ei ole oleskelulupaa. Tämä on myös surullinen: valtio takaa hoidon vapaalle ja elämälle, mutta henkilö ei voi heti aloittaa hoitoa. Ne, jotka tulevat meille, ovat sen vuoksi rekisteröityneet lääkäreihin ja vastaanottaneet huumeita, mutta se kestää useita kuukausia. Autamme asiakirjoja, tarjoamme monenlaista apua.
Yhteyden luominen haavoittuviin ryhmiin, joita työskentelemme seksitoimittajien, huumeiden käyttäjien ja vankien kanssa, on vaikeaa. Paras pääsy näihin ihmisiin on organisaatioilta ja yhteisöiltä kuten meiltä. He eivät tunne olonsa turvallisiksi, he voivat pelätä seurauksista, heidän elämäntapa ei sovi yleisesti hyväksyttyihin normeihin, joten tällaiset ihmiset elävät hyvin suljettuina, piilottavat, mitä he tekevät, missä he ovat. Heille on tärkeää tuntea suvaitsevainen asenne ja ymmärtää, että työntekijöillämme on samanlainen kokemus.
Meillä oli rinnakkaisia hankkeita LGBT-yhteisölle ja pidätyspaikoille - nämä ovat suunnilleen vastakkaisia. On tärkeää, että heidän ryhmäänsä (LGBT tai vangit) työskentelevät työntekijät osoittavat suurinta myötätuntoa heitä kohtaan. Henkilön on täysin hyväksyttävä se, jolle hän menee, puhua samaa kieltä hänen kanssaan. Henkilön on ymmärrettävä, mitä nämä ihmiset elävät. Sitten he alkavat luottaa, suusanallisesti syttyy - tällaisissa tapauksissa vain se toimii. Kun meillä oli ensimmäinen matka seksityöntekijöihin, tyttö, jonka kanssa aiomme mennä, ajatteli, että kondomien kanssa me vain lähetämme. Menimme, pysäytimme auton hieman sivulle, tulimme ja sanoimme juuri: "Hei! Oletko työskennellyt pitkään?" Aloimme puhua niistä asioista, jotka heidät huolestuttavat: ”Oletteko jo ryöstäneet kauan sitten? Kuinka kauan olet ollut pidetty? Mitä osaa äitisi ottaa sinulta?” Ja sitten he kertoivat meille, mitä voimme tarjota heille, ja neuvoivat heitä.
Tietoja naisista ja HIV: stä
Naiset yhteiskunnassa ovat yleensä haavoittuvampia kuin miehet: heillä on pääsääntöisesti kotimaisia kysymyksiä ja vanhusten perheenjäsenten ja lasten hoitoa. Naiset ovat usein taloudellisesti riippuvaisia, heitä psykologisesti tukahdutetaan - ja jos heillä on HIV, tämä voi olla syy manipulointiin ja jopa suurempaan nöyryyttämiseen. HIV-tartunnan saaneet naiset ovat haavoittuvampia kuin miehillä, joilla on sama diagnoosi. Olen tavannut hyviä esimerkkejä ristiriitaisista pariskunnista (kun yksi kumppaneista on HIV-positiivinen ja toinen ei) - tällaiset tapaukset antavat toivoa. Mutta henkilökohtaisten huomautusteni mukaan 11 vuotta Novaya Zhiznissa, 95% naisista, jotka tulevat luoksemme, kohtaavat häpeän ja syrjinnän - kumppaneilta, sukulaisilta tai vierailta, kun he paljastavat diagnoosinsa esimerkiksi sairaanhoitolaitoksissa tai äitiyssairaalat.
Naisilta, jotka ovat joutuneet kumppanin fyysisen väkivallan uhreiksi, voit kuulla: "Kuka tarvitsen tällaista diagnoosia? Hän osuu, mutta hän kärsii minusta." Kumppani tukee tätä asennetta, liittää tämän merkinnän siihen. Yleensä diagnoosilla olevat naiset eivät jätä tällaisia suhteita, tai jos he päättävät rikkoa heidät, he tulevat toiseen tällaiseen kumppaniin. Niitä hallitsee yksinäisyyden pelko, tunne, että kukaan ei tarvitse niitä. Tämä tapahtuu myös, jos naisen kumppanilla on myös HIV, ja tämä on paradoksaalista. Seksityöntekijä tuli meille - hän solmi HIV: n säännöllisestä kumppanista. Molemmat ovat tietoisia tästä, mutta hän loukkaa häntä, hyödyntää häntä, ottaa kaiken rahansa ja uskoo, että hän on syyllistynyt HIV: n saantiin. Hänen diagnoosiaan ei keskustella, koska hän on mies - ja hän pitää itseään "pilaantuneena".
Mielestäni henkilöllä pitäisi olla erilaiset tiedot. Tutkimme astronomiaa koulussa - vaikka emme ole tähtitieteilijöitä. Anna henkilön tietää, miten lapset näkyvät, että sukupuoli ei ole vain raskauden kannalta.
Minulla ei ole tietoja siitä, kuinka usein naiset tarttuvat HIV: hen kumppanilta, joka ei ollut uskollinen heille. HIV liittyy muihin sukupuolitauteihin. Jos henkilöä ei suojella, hänellä on monia seksuaalisia kontakteja, ja nämä ovat valtavia riskejä tartunnan saamiseksi - ja hän kuljettaa ne taloon, perheeseen. Kerron muista kokemuksista. Seksityöntekijöillä, jotka työskentelevät kadulla, ei näyttelytiloissa, on mahdollisuus käyttää kondomeja - tätä on harjoitettu kaupungissa jo vuosia. Miehet, jotka käyttävät palveluitaan (kukaan ei katso passiansa, mutta naisten mukaan useimmiten heillä on perhe), tietävät siitä - ja ovat valmiita maksamaan jopa viisi tuhatta ruplaa ylhäältä (säännöllinen sukupuoliyhteys maksaa puolitoista tuhatta) sukupuoleen ilman kondomia. Seksityöntekijöissä on HIV-positiivisia. Ne, jotka ovat tietoisia diagnoosistaan ja saavat hoitoa, eivät ole vaarassa, koska he voivat saada muita sairauksia. He voivat kysyä mieheltä: "Etkö pelkää? Minulla on niin paljon asiakkaita - eikö pelkäät?" Hän vastaa: "No, käytät aina kondomia!" Mies ei edes ajattele, että se on riski - ja palaa sitten kotiin.
Samalla on väärin puhua vain uskollisuudesta HIV: n yhteydessä. Lojaalisuus on kulttuuria, jotain globaalia, mutta tämä ei ole vastoin koulutusta. Uskon, että henkilöllä on oltava erilaiset tiedot, jotta hän voi tehdä valinnan. Tutkimme astronomiaa koulussa - vaikka emme ole kaikki tähtitieteilijöitä. Anna henkilölle tietää, miten lapset näyttävät, että sukupuoli ei ole vain raskauden kannalta - voidaan suunnitella, että on mahdollista suojella itseään, että on olemassa sukupuoliteitse tarttuvia sairauksia. Anna hänen saada nämä tiedot.
Syrjinnästä
HIV on ainoa sairaus, jolle on olemassa erillinen liittovaltion laki. Venäjän federaation rikoslain 122 §: ssä on myös "HIV-infektio", sen ensimmäinen osa on nimeltään "Instituutti, jossa toinen henkilö on vaarassa saada HIV-infektio". Tätä artiklaa käsitellään hyvin usein diagnosoituja ihmisiä vastaan. On tapana, että intiimiin suhdetta solmiva HIV-positiivinen henkilö kertoo kumppanille hänen asemastaan - ja sitten he riidellään, ja kumppani voi kirjoittaa hänelle lausunnon. Tai esimerkiksi henkilö on hoidossa, hänellä on havaitsematon viruskuorma - eli virusta ei havaita veressä, eikä hän voi käytännössä infektoida jotakuta (jopa veren kautta). Se ei koe HIV-infektion seurauksia eikä ole infektiolähde - mutta tämä laki edellyttää, että ilmoitatte kumppaneille diagnoosista. Ja miksi hän ei velvoita esimerkiksi raportoimaan siemenestä? Tai ureaplasmasta? Tai ihmisen papilloomaviruksesta, joka on HIV-tartunnan saaneille naisille ensimmäinen kohdunkaulan syövän syy?
Tämä laki voi olla syy kiristykseen ja riita-asioihin. Ja sitten, miten mitata vaaraa? Jos henkilö murtaa polvensa kadulla, hän on verenvuoto ja he haluavat antaa hänelle ensiapua - hänen on myös ilmoitettava, että ihmiset ovat yhteydessä hänen veriinsa. Laki jo valvoo terveydelle aiheutuvia vahinkoja. HIV oli varattu erillisessä artikkelissa jopa silloin, kun huumeita ei ollut, tauti muuttui AIDSiksi ja ihmiset kuolivat - mutta kaikki on muuttunut pitkään.
Ja vielä ihmiset, joilla on HIV, eivät vieläkään voi olla huoltajia ja adoptiivisia vanhempia. Heillä voi olla omat terveet lapsensa, mutta et voi ottaa lapsen hoitoon, vaikka hänellä olisi myös HIV-infektio. Eikö tämä ole syrjintää?
kuvat: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com