Evgenia Voskoboinikova vammaisten elämästä Venäjällä

Joulukuussa "Individual" kustantamo julkaisi kirjan "Minun paikkani. Yksi tauon tarina", kirjoittanut Evgenia Voskoboinikova yhdessä toimittaja Anastasia Chukovskajan kanssa. Evgenia on TV-esittelijä, aktivisti ja malli, joka yhdessä ystäviensä kanssa joutui auto-onnettomuuteen kymmenen vuotta sitten ja on nyt pakko liikkua pyörätuolissa.

Lauantaina 21. tammikuuta järjestetään "Respublika" Moskovassa "Respublika" - kokouksessa tapaaminen Evgenia Voskoboinikovan ja TV-esittelijän Dmitri Ignatovin kanssa, joka menetti jalkansa palveluksessa armeijassa. Päivää ennen kuin puhuimme Eugeneen siitä, mitä kirjassa ei ollut, siitä, miten hänen suhtautumistaan ​​itseensä ja ruumiinsa muuttui onnettomuuden jälkeen, sekä siitä, miten vammaisuus on Venäjällä.

Luin kirjasi kaksi kertaa. Saitko kertoa kaiken, mitä halusit? 

Monet aiheet, joita se kattaa, voivat muuttua erillisiksi kirjoiksi: vammaisten sosiaalisesta sopeutumisesta ja vanhemmista, joiden lapset ovat vaikeuksissa, ja rakkaudesta pariskunnassa, jossa yksi kumppaneista on vammainen. Kirjan osalta Nastya Chukovskaya haastatteli lähes kaikkia tarinassa mainitsemani: hän puhui perheeni, ystävien, entisen aviomiehen, psykologin, kuntoutuskeskuksen johtajan kanssa, jossa olin aiemmin, niiden kanssa, jotka auttoivat minua, TV-ihmisiä, jotka minusta kuvattiin kohtauksia kollegojeni kanssa. Mutta Aleksei Goncharovin, joka oli hyvin humalassa kuljettaja, ei ollut haastattelua, jolle ystäväni ja minä pääsimme autoon kymmenen vuotta sitten. Ja olisi mielenkiintoista selvittää, mitä hän tuntee, miten hän elää sen kanssa, mitä hän teki, miten hän oikeuttaa itsensä.

Me haastimme hänet, ensimmäisessä oikeudenkäynnissä hän ei edes ottanut pois ajokorttiaan. Teimme valituksen seuraavaan tapaukseen, vain silloin häneltä oli poistettu kuljettajan ajokortti puolitoista vuotta. Sitten oli hallintotuomioistuin, johon sain kaikki tarkastukseni käsiteltäväksi ja esitin vaatimuksen aineettomasta vahingosta. Tuomioistuin katsoi, että Alexei maksaa puolet miljoonaa ruplaa. Mutta tämä ei tapahtunut. Ymmärrän, että hän on piilottanut tuomareilta vuosia, muuttamalla jatkuvasti asuinpaikkaansa, eikä mikään virallisesti voi toimia. Olisi mielenkiintoista sisällyttää hänen osansa tarinaan kirjaan, on sääli, että se ei toimi.

Sanotte teoksessa, että esimerkiksi elokuvassa säännöllisiä toimijoita kutsutaan usein vammaisten rooliksi. Onko jotain muuttumassa? Onko vammaisuuden aihe näkyvämpi elokuvissa, televisiossa ja tiedotusvälineissä?

Vaikeus on, että vain harvat terveysongelmista kärsivät ihmiset voivat osallistua ammuntaan täysillä: loppujen lopuksi elokuvateatterin toimijat tekevät pitkän vuoron, joskus useita päiviä. Et voi varaa sanoa: ”Miehet, en voi, olen kyllästynyt”, maksettu paviljonki, laitteet, operaattorit seisovat tyhjäkäynnillä. Tämä on todennäköisesti johtajien ja tuottajien pelko. Tapasin tämän: suostut toimimaan, ymmärrätte, että olet ottanut liikaa itseäsi, mutta et halua peruuttaa ja siirtää mitään niin, ettet sano: "No, hän on pyörätuolissa". Ja meidän on rajoitettava kykyä täyttää kaikki velvollisuutensa.

Viime aikoina minä ja muut pyörätuolin käyttäjät kutsuttiin pelaamaan venäläisen elokuvan jaksossa. Olimme ekstroja. Se oli looginen päätös kutsua meidät, katsomme totuudenmukaisesti kehyksessä. Joten toivottavasti jotain muuttuu. Tänä vuonna olin "Cinema with Barriers" -kilpailun tuomaristo, jossa näin monia elokuvia, joihin osallistui vammaisia. Elokuvaa autistisesta miehestä, ja tuomarikollegani huomasi heti, että sankari pelasi näyttelijä ilman tätä ominaisuutta. Ne, jotka tietävät, mikä se on, näkevät heti korvauksen.

Toisaalta olet itsenäinen, menestyvä nainen. Toisaalta saatat tarvita kolmannen osapuolen apua jokapäiväisissä asioissa. Onko se helppoa? Miten käsittelet sitä?

Ne ympärilläni olleet eivät koskaan kysy. Miten esitän kirjaa, kymmeniä ihmisiä salissa ja ihailen vahvuuteni, ja kymmenen minuutin kuluttua saapun rakennuksen poistumiseen ja ymmärrän, että en voi tehdä mitään omasta? Se on yleensä hyvin vaikeaa aikuisen itsenäiselle henkilölle. Mutta tottuin siihen, yritän käsitellä sitä helposti, jotta ihmiset kohtelevat sitä näin. Jos pyydän vieraita apua, he yrittävät tehdä niin kaiken oikein, mikä on ärsyttävää, joten haluan vapauttaa tilanteen vitseillä.

Moskovassa pyörätuolia käyttävien ihmisten elämässä on monia epäreiluja hetkiä. Olen samaa mieltä ystävien kanssa tavata ravintolassa, laitoin meikkiä, tein hiukset, tulin. Ravintolassa on pöytä, mutta tällä hetkellä näet, että pöytäjalat ovat kymmenen senttimetriä lyhyempiä kuin rattaat. Ja kaikki valmistelut, iloinen tunnelma - kaikki tämä on ylitetty. Koko illan täytyy istua neljäkymmentä senttimetriä pöydästä. En voi syyttää ystäviäni tästä: he eivät vain tiedä. Tällaisissa tilanteissa voisin hajota kyyneliin ja mennä kotiin, mutta kuka olisi sen käyttö? Meidän täytyy sietää. En halua kiinnittää huomiota, aiheuttaa epämukavuutta muille.

Toisinaan ahdistuksen varjolla piilottaa haluttomuus ottaa toinen ihminen tasa-arvoiseksi. Miten vastata tähän käyttäytymiseen?

On käynyt ilmi, että kasvot puuttuvat. Viime aikoina jätän yhden painoksen, melko kapean käytävän, on turnstilejä - on selvää, että en mene niiden läpi. Vartija on huolissaan siitä, mitä minun passillani on, ja kääntyy toimittajan puoleen, joka seuraa minua: "Mitä hänen kanssaan tehdä? Onko hän ohi vai mitä?" Toisin sanoen voit osoittaa sormeni minulle, mutta rakentaa lauseen eri tavalla (esimerkiksi "Miten käsitellä vieraasi kulkua?") On liian vaikeaa. Tai lentokentällä: "Otitko vammaiset?" - sanoo yksi työntekijä minusta toiseen. He molemmat työskentelevät escort-palvelussa, ja he osoittavat minulle: "Sinulla on vammaisuus, sinun täytyy viedä hänet neljänteen poistumiseen."

Useimmat näistä lauseista näyttävät minulle tahattomilta. Minua on lähes mahdotonta loukata, ymmärrän, miksi he puhuvat näin, miksi he eivät näe minua vasta tietyn ajan. Voin vitsailla takaisin, sanoa: ”Kyllä, jos et ymmärrä, pätevä on minä”, ja parin minuutin kuluttua he puhuvat minulle minulle kuin mikä tahansa muu henkilö.

Olen hyvin kiitollinen teistä siitä, ettet ole välttänyt teoksesi sukupuolesta teoksessasi. Miten suhtautuu omaan seksuaalisuuteenne?

Kaikki on muuttunut dramaattisesti. Olin malli, minulla oli poikaystäviä, sulhanen. Ja sitten kuusi kuukautta sairaalassa en ollut koskaan pukeutunut ja makasi arkin alla, eikä tunne ruumiini. Kun tajusin, että en enää kävisi, päätin, että se olisi sen loppu. Mikä voi olla seksiä, mitä rakkautta? Kieltäytyin itsestäni ja ruumiini. Se pelkäsi minua. Mutta minulla oli vanhoja tapoja. Tein manikyyri, muotoilun, halusin näyttää hyvältä, halusin kauniita lastenrattaita, vaatteita. Aika kului, ja pystyin hyväksymään itseni. Sitten nuori mies piti minua, ja se antoi minulle luottamusta, että voisin pitää siitä. Voit elää, rakastaa ja nauttia. Se kesti yli kolme vuotta. Tunsin, mitä oli rakentaa itse esteet, joista on vaikea päästä ulos. Ja että esteet voivat vaikuttaa toiseen henkilöön, joka haluaa suhdetta kanssani eikä näe mitään esteitä. Joten minun seksuaalisuuteni riippuu vain minusta.

Pitääkö nyt enemmän aikaa olla varma uudesta henkilöstä?

Kestää paljon aikaa luottaa joku. Mutta nyt se on vieläkin vaikeampaa - aloin lapsen tulon myötä arvioida ihmisiä, jotka ovat vieressäni täysin eri tavalla. Paljon tärkeämpää minulle on, miten mies kohtelee tyttäreni, miten hän hyväksyy hänet. Sukupuolen laatu riippuu siitä, miten luottavainen suhde on.

Minusta tuntuu, että yksi merkittävimmistä hetkistä kirjassa on, kun mainitsette ehdottomasti vaipat. Loppujen lopuksi tämä on valtava osa sellaisen henkilön elämää, joka on pakko liikkua pyörätuolissa. Kun puhutaan toisesta leimautuneesta aiheesta - onko sinun vaikea selviytyä kuukautiskierrosta?

Loukkaantumisen jälkeen kiertokysymys on yksi vaikeimmista. Ei lainkaan, se on palautettu. Olin onnekas, minun sykliini palautettiin vuosi onnettomuuden jälkeen, ja kahdeksan vuoden kuluttua voin synnyttää lapsen. Trauma ei ole pelkästään kyvyttömyys ottaa ja mennä, vaan se on täydellinen muutos sisäelinten työssä. Tämä on täydellinen shokki keholle, harvat toiminnot palautuvat normaaliksi.

Ystäväni Sveta käyttää tätä metaforaa: kun olit terve ihminen, ja sitten päädyit pyörätuoliin, se olisi kuin ihminen muutti maasta Marsiin. Olet kuin lapsi, joka ei ymmärrä mitään aluksi, ja muut tunteet näyttävät oppivan miettimään tyhjästä. Samat tuskalliset tunteet - minulla ei ole herkkyyttä kylkiluiden alapuolella, mutta tuskalliset tunteet ovat edelleen olemassa, ne ovat täysin erilaisia. Ja vatsa kuukautisten aikana sattuu niin, että vihollinen ei halua, aivan aivan erilainen.

Miten muuten itsehoito muuttuu vammaisuudella?

Se kestää paljon kauemmin. En voi nopeasti käydä suihkussa aamulla ennen töitä, se vie ainakin tunnin sen tekemiseksi. Aivan kuten olen pukeutunut ja panen kengät paljon pidempään. Minulla on kynä seinässä kylpyhuoneessa, jota käytän. En halunnut pentueita asunnosta, yritin minimoida käytettävissä olevien erikoistyökalujen määrää. Ja tämä kylpyhuoneessa oleva kahva on kätevä kaikille.

Loukkaantumisen jälkeen on huolehdittava siitä, että lihakset eivät atrofioi. Sikäli kuin ymmärrän, aivot antavat signaaleja, ja selkäydin ei voi pitää niitä, mutta lihakset silti saavat ne. Lihasopimus, venytys, se on melkein kuin kramppi: jalka alkaa nipistää, se vähentää takaa. Lihakset osoittavat, että he ovat väsyneitä - ja sitten sinun täytyy lämmetä ja muuttaa sijaintiasi. Joten ennen kuin siirryt sängystä rattaaseen, minun täytyy venyttää ja venyttää ruumiini.

Ja entä vaatekaappi? Onko ostoksesi erilainen? Mitkä asiat ovat korvaamattomia sinulle?

Moskovalle talvella kashmiripuvut, housut ja villapaidat ovat minulle välttämättömiä - ne sopivat mukavasti, ne ovat hyvin lämpimiä, eivät rajoita liikkumista, eivät murskata ja eivät liioittele. Ostokset eivät ole kovin erilaisia ​​- haluan joskus hemmotella itseäni jotain erityistä, ja nyt yritän. Veljeni vitsailee, että voin kävellä tennisteissään yksin elämäni loppuun asti. Mutta rakastan kenkiä. Hän ihaili kantapäät, mutta ne ovat epävakaita pyörätuolissa, en voi käyttää niitä. Minulla on paljon balettikenkiä, saappaat, joissa on tasainen pohja, lenkkarit.

Kirjoitat teille, että et voi missään tapauksessa nojautua henkilön pyörätuoliin. Mitä muita sääntöjä vaaditte niille, jotka haluavat kunnioittaa liikuntarajoitteista henkilöä? Kysy, tarvitsetko apua - onko tämä normaalia tai loukkaavaa?

Monet yhä nojautuvat rattaaseen ja uskovat, että se on tavaroiden järjestyksessä. Minulla on pehmeä tasapaino pyörätuolissa, jotta voin voittaa esteet nostamalla etupyörät ja kun yhtäkkiä he lepäävät vaunullani, tunnen, että voin vain pudota selkääni. Luulin, että oli oikein kysyä, tarvitaanko apua. Ja hän tuli siihen, että olemme ihmisiä, voimme puhua keskenään. Jos apua ei tarvita, sanomme niin. Ja tarvittaessa, sano kyllä. Tärkeintä on, että henkilö näkee haluasi auttaa, koska monilla on vaikea pyytää apua.

Yksi ystäväni, myös lastenrattaat, puhui hiljattain hyvin näistä säännöistä. Hänet kutsutaan tapahtumiin, joiden lopussa on usein buffet-pöytä. Ja miten buffetteja pidetään täällä? Tällaiset korkeat pöydät yhdellä jalalla ovat ihmisten ympärillä, ja he syövät ja juovat jotain. Korkeat pöydät ovat kymmenes asia, mutta järjestäjät, jotka kutsuvat henkilön pyörätuolissa, eivät koskaan ajattele sitä. Hän sanoo hauskaa: "Miksi menen sinne, ettekö ole nähneet näitä napoja pitkään?" Kommunikoit henkilön kanssa, keskustelet politiikasta, taloustieteestä, ja sinun on pakko katsella häntä nivusissa tai nilassa. Tällä hetkellä hyvin harvat keskustelukumppanit epäilevät löytävänsä tuolin tai tarjoavan mennä sohvalle. Jos taustamusiikkia on, kuulet vielä pahasti, mitä henkilö kertoo.

Olen kuullut transsukupuolisista naisista enemmän kuin kerran, että miehet ovat tavanneet heitä fetissin takia. Tarinassanne suhteista miehiin oli episodi, kun kumppaninne kannalta oli tärkeää, että hän oli "kruunu" sinulle, jota tarvitset häntä. Miten käsittelet sitä, kun luot suhteita?

Se tapahtuu, kun mies on suhteessa tyttöyn, jolla on terveydellisiä ominaisuuksia, ja samalla konsoli itsetuntoaan. Eli ehkä hän rakastaa häntä, mutta kaikki tämä liittyy hänen egoonsa. He puhuvat hänestä yhteiskunnassa kuin sankarista: ”Katso, mitä nuori mies hän on, hän vetää hänet kokonaan”. Kukaan ei mene yksityiskohtiin - ehkä olen enemmän kuin hän ja en tarvitse vetää, mutta yhteiskunnalle kaikki on erilainen.

Mitä sääntöjä noudatat, ettet kommunikoi niiden kanssa, joille olet sankarillinen projekti, kiintiö ja niin edelleen?

Minun täytyy kommunikoida tällaisten ihmisten kanssa, hyväksyn tämän pelin säännöt, osallistun siihen. Hän maksaa. Minua ei voi loukata se, että joku käyttää asemaani. Sekä kirja että TV-kanava tekevät työtä, siitä tuli media-henkilö. Joskus minusta tuntuu, että on tärkeää, että joku on ystäviä kanssani, tunnen pelaamisen, mutta mikään ei jää. Tämä on tällainen työ.

Ja miten toimisit ystävyydessä, kun näet selvästi, että et halua kommunikoida henkilön kanssa, mutta ymmärrätkö, että sinun täytyy pysyä yhdessä?

Meillä on ilmaisu "Kaikki vammaiset ovat veljiä" ympäristössä, tämä on erityisen selvää sanatorioissa, joissa mennään. Ihmiset viittaavat sinuun "sinä". En halua näyttää snobilta, mutta en ole aina valmis tähän. En tarkoita sitä, sanon myös tervetulleeksi, mutta minulla on mahdotonta "nostaa" henkilöä, kun näet hänet ensimmäistä kertaa. Ja vammaisten keskuudessa näyttää siltä, ​​että jos olemme samassa veneessä, ei voi olla rajoja.

Englanti on sanonta "satuttaa ihmisiä satuttaa ihmisiä" - ne, jotka selviävät traumasta, loukkaavat muita ihmisiä. Psykoterapeuttisen tuen lähes täydellisen puuttumisen vuoksi ihmisille, jotka ovat kokeneet vahinkoa - mainitset tämän myös teoksessa - voidaan olettaa, että tämä ongelma ilmenee suhteissa vammaisiin. Onko sinulla tällaisia ​​ongelmia?

Luvussa "Tervetuloa Sakiin" tämä on hyvin kuvattu, on olemassa kohtauksia, joissa vammaiset loukkaavat rakkaansa, murtautuvat ystäviin ja sukulaisiin, tämä tapahtuu joka päivä kaikkialla maassa, monet menevät sen läpi. Mutta kaikki eivät voi selviytyä, ottaa itsensä käsiinsä, hakea asiantuntijoiden apua - ja asiantuntijoita ei ole niin helppo löytää. Henkilö, jolla on loukkaantuminen, kulkee eri vaiheissa, mukaan lukien vihan vaihe. Minulla oli myös katkoksia, mutta muistan sen jo huonosti. Mutta katselin näitä kohtauksia useammin kuin kerran.

Onko äskettäin muuttunut vammaisten henkilöiden tilanne psykoterapeuttisella avulla?

Minulla on tunne, että kun minulla oli onnettomuus kymmenen vuotta sitten, ei ollut mitään sellaista. Valitettavasti vielä tänään ei ole mitään protokollaa, mitä pitäisi tehdä sairaalasta purkautumisen jälkeen - jokainen yrittää selvittää itsestään. Tapasin ensimmäisen psykologin kuntoutuskeskuksessa kolme vuotta loukkaantumisen jälkeen. Hän auttoi minua paljon. Mutta psykologit tarvitsevat välittömästi - ja perhe ja kärsineen. Ja miten järjestää se? Vammaisuus tehdään vain muutama kuukausi vamman jälkeen. Sen jälkeen voit kysyä kuntoutuskeskukseen tehtävän matkan kiintiöstä - ne ovat erittäin kalliita. Ennen kuin henkilö saapuu erikoiskeskukseen, kuluu kuukausia. Erityisesti alueilla on vain vähän asiantuntijoita.

Haluaisin lopettaa haastattelulla kysymyksen tulevaisuudesta, johon voi vaikuttaa. Ovatko henkilökohtaiset kokemukset jotenkin vaikuttaneet Marusian koulutustapaan?

Lapsi ymmärtää, mikä on hyvää ja mikä on huono, katsomalla heidän rakkaansa. Vain esimerkin avulla voit näyttää hänelle jotain. Minusta tuntuu, että minun ei tarvitse sanoa: "Älä pääse autoon, jotta se olisi selvä", - toivon, että hänellä ei yksinkertaisesti ole tällaista ajatusta.

kuvat:Bezgraniz couture