”En mene ulos talosta, en toimi käsilläni”: Miten asun ”Stephen Hawkingin taudin” kanssa

SIVULLA AMIOTROFISESSA KYLMÄTÄ (ALS) monet oppivat Stephen Hawkingin kuoleman takia - hän oli asunut sairauden kanssa viisikymmentäviisi vuotta, ja jo ennen kuin sairaus oli omistettu Ice Bucket Challengelle. ALS on parantumaton progressiivinen tauti, jossa motoriset neuronit kuolevat aivoissa ja selkäytimessä, minkä vuoksi henkilö näyttää ensin heikolta kaikissa raajoissa, niin hän menettää kykynsä siirtää kätensä ja jalat, hänet vähitellen halvaantuu, hänen puheensa on heikentynyt, hän menettää kyky niellä ruokaa ja hengittää. Taudilla voi olla erilaisia ​​syitä: geneettinen, autoimmuuni (tiedemiehet ovat taipuvaisempia autoimmuuniin). Mutta ei ole selvää vastausta, miksi tämä harvinainen sairaus ilmenee (se esiintyy noin yhdellä henkilöllä 20 tuhatta ihmistä kohden). ALS-elinajanodote on keskimäärin kolmesta viiteen vuotta diagnoosin jälkeen.

Puhuimme Nailia Bikkulovan kanssa siitä, miten hänen elämänsä on muuttunut diagnosoinnin jälkeen.

"Okei, bye"

Olen neljäkymmentä viisi vuotta vanha, olen lastenlääkäri. Hän on työskennellyt kahden viime vuoden aikana lastenklinikan lastenlääketieteen osaston johtajana. Minulla on aviomies ja 19-vuotias tytär. Hän opiskelee teatterikorkeakoulussa, mutta nyt hän on tilapäisesti työskennellyt hotellin ylläpitäjänä, kun otetaan huomioon tilanne ja se, että en toimi. Aviomies on myös lääkäri klinikalla.

Minut diagnosoitiin elokuussa 2017 Neurologian tutkimuslaitoksessa. Mutta sain sairauden aikaisemmin - syyskuussa 2016. Oikealla kädellä oli heikkous, mutta en kiinnittänyt siihen huomiota ja jatkoi työtä, työskennellyt perheeni, kotini kanssa. Kun kunnossani alkoi huonontua ja lakkasin kirjoittamasta lainkaan oikealla kädelläni, käännyin Neurologian instituuttiin - ne diagnosoivat välittömästi tutkimuksen jälkeen.

Mitä tunsin, kun kuulin ensin diagnoosin? Aluksi hän ei uskonut, ja sitten isku tuli. Kun olin diagnosoitu, voisin silti toimia: minulla oli vain pieniä vaikeuksia oikealla kädelläni. Luulin voivani käsitellä sitä. En sano, että itkin paljon tai kiihkeästi, olin juuri tuhoutunut.

Olen työskennellyt kahdeksasta kahdeksaan, mutta nyt olen kotona, voin tuskin liikkua asunnon ympärillä ja en voi suorittaa normaaleja hygieniamenettelyjä

Jätin työnsä maaliskuussa, kun siitä tuli melko vaikea puhua - oli jo mahdotonta kommunikoida potilaiden kanssa kollegojen kanssa. Miten elämä on muuttunut? Viestintää oli vähemmän, minusta tuli vähemmän aktiivisia. Luultavasti näkymät ovat muuttuneet: aloin kiinnittää enemmän huomiota tyttäreni, mieheni kanssa, ymmärtäen, että he tarvitsevat myös tukeani. Tietenkin elämä on tullut erilaiseksi: jos tapasin työskennellä kahdeksasta kahdeksaan, nyt olen kotona, voin tuskin liikkua asunnon ympärillä ja en voi tehdä tavallisia hygieniamenettelyjäni.

Jos toukokuussa voisin vielä mennä ulos omasta, puhua, tehdä jotain talon ympärillä, kokata, nyt puhun vaikeuksissa, en voi tehdä kotitalouksia. Tiistaisin, rahaston ansiosta, tulee korvaava sairaanhoitaja (sairaanhoitaja, joka voi tilapäisesti korvata sukulaisia ​​tai sairaanhoitajaa, joka hoitaa henkilöä ympäri vuorokauden. - Noin. Toim.). Ja niin kaikki lepää perheen hartioilla: aviomies ja tytär.

Ystävät vähitellen vähentyivät: ihmiset, jotka ovat oppineet tällaisesta diagnoosista, vain jotenkin lopettavat puhumisen, vain perhe pysyy. Jos aiemmin puhelimeni ei lopettanut puhumista sekunnin ajan, päivän aikana oli yli sata puhelua, nyt se on kolme tai neljä puhelua päivässä.

Toisena päivänä soitin, kuten ajattelin, läheinen ystävä. "Kuinka sinä olet?" - "Normaali". - "Kuinka sinusta tuntuu?" - "En mene ulos talosta, en toimi käsilläni." - "Mitä ALS on vahvistettu?" - "Kyllä, se vahvistettiin." - "No, okei, bye." Hän roikkui, ja se oli keskustelun loppu. Ehkä ihmiset pelkäävät, ja ehkä kaikilla on omat ongelmansa ja he ovat kiireisiä elämäänsä.

Hän on parantumaton

Kun tulet neurologin nimittämiseen poliklinikalle ja sanot, että sinulla on ALS, ymmärrät, että hänellä on paniikki hänen silmissään, hän ei periaatteessa tunne tätä diagnoosia eikä tiedä mitä tehdä sen kanssa. Hänen ensimmäinen halunsa on, että lähden nopeasti toimistosta.

Stephen Hawking asui Yhdistyneessä kuningaskunnassa, jossa sosiaalituki on kehittyneempi kuin Venäjällä - Euroopassa, kun tiedän, se on yleisesti ottaen parempi laitteiden ja hoitolaitosten, kuten sisaren kotikäyntejä, valvonnassa. Mutta ei ole sellaista lääkettä, joka olisi täysin parantunut missään - ei Euroopassa, ei Venäjällä tai Kiinassa. On vain tukihoitoa. Tämä tietysti lyödä välittömästi maata ulos jalkojensa alla. Ensimmäinen asia, jonka olet lukenut tästä taudista, on, että se on parantumaton.

On olemassa ranskalainen huume, se hidastaa taudin kulkua, mutta sitä ei ole rekisteröity Venäjällä. Minun täytyy ostaa se tuttavieni kautta - ystäväni ansiosta he antoivat minulle vuoden. Loput hoidosta ovat vain tukevia: fysioterapia, musiikkiterapia, puhe- terapeutin apu. Tärkeintä on tietenkin fysioterapia täällä: säätiön henkilökunta (ergoterapeutit, kuntoilijat) antaa ohjeita ja työskentelemme itsenäisesti kotona.

ALS - sairaus, jossa jos käsi ei toimi, se ei koskaan toimi

Kun toukokuussa sain vammaisuuden, piirikomissio antoi minulle kolmannen ryhmän - työntekijän, vaikka molemmat kädet eivät käytännössä toimineet minulle ja minulla oli vaikeuksia liikkua. Kun kysyin, miten voisin työskennellä, he sanoivat: "Kuten haluat, niin toimi." Ja tässä otetaan huomioon, että he olivat yhteydessä lääkäriin, osaston johtajaan, kollegaansa - kuvittelen, miten ne liittyvät muihin potilaisiin. Pyysin kaupunkikomissiota, koska ymmärsin, että lääkäreinä ei pitäisi olla kolmas ryhmä. Kaupunginkomissiossa neurologilla ei ollut epäilyksiä - säätiön uutiskirje auttoi. Minulle annettiin toinen ryhmä.

Ymmärrän, että henkilöstö ei aina tiedä vammaisryhmää antavan lääkärikomission tätä diagnoosia koskevia yksityiskohtia. Esimerkiksi aivohalvauksen jälkeen henkilö voidaan kuntoutua (vaikkakin tietysti on eri vaiheita): on lääkkeitä, intensiivinen hoito, fysioterapia. Ja ALS on sairaus, jossa jos käsi ei toimi, se ei koskaan toimi. Kun kerroin lääkärille, että kätteni ei nouse, hän kertoi: ”Et halua nostaa sitä, joten se ei toimi sinulle. Ihmiset toipuvat aivohalvauksesta ja et halua toipua jonkin ALS: n jälkeen.” Kun hän sanoi tämän, tajusin, että hän ei ymmärtänyt tautia, ja ehdotti, että hän vain luki hänestä.

Mutta päälääkärini kohteli minua lämpimästi ja tuki minua kaikessa. On myös tärkeää, että olen itse lääkäri ja ainakin tiedän, mitä ovea koputtaa. Mutta edes tämä ei säästy, koska halu auttaa potilaita kaupunkiklinikoissa on hyvin harvinaista. No, jos henkilöllä on voimaa ja taistelee - ja jos hänellä ei ole mitään tekemistä lääkkeen kanssa, se on yksin sairauden kanssa.

"Tiedämme paremmin"

Kun kunnossani huonontui vakavasti tämän vuoden tammikuussa - oikean jalkani alkoi kieltäytyä, aloin kävellä huonommin, koordinointi alkoi häiritä - aloin etsiä Internetin kaltaisia ​​ihmisiä ja tietoja siitä, mitä minun pitäisi tehdä. Onnettomasti löytänyt Live Now -säätiön; Lähetin heille pyynnön illalla, ja aamulla koordinaattori kutsui minut takaisin ja tarjosi apua. Siitä lähtien me kommunikoimme heidän kanssaan hyvin tarkasti: he kutsuvat, kysyvät, miten asiat ovat, kutsuvat tapahtumiin, paheksuvat, kun en voi tulla (he sanovat, että on tärkeää pakottaa itsesi lähtemään ulos, olemaan asumatta sairaudelle). Tiedät, että et toipu, mutta ainakin ymmärrät, että voit mennä jonnekin vaikeassa ajassa ja saada pätevää apua. He eivät vain näe sinua pyytääkseen sairautta sairastavaa henkilöä - he antavat myös olkapäätä, antavat sinulle päteviä tietoja, auttavat lääkinnällisiä laitteita ja pitävät virkistystoimintaa.

Kun koordinaattori soitti minulle ja sanoi, että korvaava sairaanhoitaja tuli minulle, olin hämmentynyt: "Voin silti kävellä asunnon ympärillä, kaada itselleni teetä, lämmittää jotain, ja yleensä minulla on aviomies ja tytär. En tarvitse sairaanhoitajaa." Hän sanoi: "Tiedämme paremmin, tarvitsemme tai ei." Hän osoittautui oikeaksi - itse asiassa pelkäsin, koska en tiennyt mitä tehdä tämän miehen kanssa kotona. Periaatteessa en ollut tottunut riippumaan joku, minusta oli tapana auttaa ihmisiä. Mutta kun hän tuli, oli selvää, että hän oli erittäin ystävällinen henkilö, ja hän oli valmis auttamaan epäasiallisesti. Laitoin vuoren riisuutumatonta pellavaa, hän tarjosi hänet iskemään. Sanoin, että se ei ollut välttämätöntä, ja hän vastasi: "Anna miehen tulla kotiin illalla ja levätä eikä harjoita liinavaatteita". Nyt hän kokki ruokaa, kävelee kanssani - en mene yksin. Kun hän tuli, tunsin heti, että hän oli enemmän minulle kuin ystäväni - vaikka näin tämän miehen toisen kerran elämässäni.

Olemme työskennelleet musiikkiterapeutin kanssa. Olin mukana kokeessa, jossa tutkittiin musiikkiterapian vaikutuksia hengitykseen ja nielemiseen. Terapeutti tuli kahdesti viikossa, auttoi vahvistamaan lihaksia ja nivelsiteitä, jotka liittyvät nielemiseen, pureskeluun, hengitykseen. Se on hyvin motivoitunut: kun tutkimusta tehdään, se tarkoittaa, että jotain muuta voidaan tehdä. Ja sitten suorituskyky parani, aloin puhua paremmin, hengittää helpommin.

Miten diabeteksen, astman, sydänvikojen, verenpaineen kohoaminen, kaikki tietävät, ja hyvin harvat

Säätiökonferensseissa kerrotaan lääkkeistä, joita ei ole vielä rekisteröity, mutta joita jo testataan. Kerran kuukaudessa, lauantaisin, kouluja pidetään potilaille ja heidän sukulaisilleen. Neurologit ovat kuulleet ongelmasta ja säätiö on järjestänyt useita istuntoja kuntoutuslääkärin kanssa. Tämä on arvokasta: miten diabeteksen, astman, sydämen vajaatoiminnan, verenpainetaudin hoitoon, kaikki tietävät, ja miten ALS: ää tuetaan hyvin vähän.

En vieläkään ole siinä vaiheessa, kun tarvitsen lääkinnällisiä laitteita, mutta huomasin, että monet potilaat saavat laitteistoa säätiöstä - ne asentavat gastrostomiaputkia (erityisiä putkia, jotka syötetään suoraan vatsaan potilaille, jotka eivät voi enää niellä ruokaa. - Noin. Painos), kohdista hengityslaitteet, toiminnalliset vuoteet, ruohonleikkurit, syljenpoistin, rattaat. Se maksaa paljon rahaa.

Psykologit, jotka ovat erikoistuneet ALS-perheiden tukemiseen, työskentelevät kanssamme. Hyvin raskas kuorma laskee heidän sukulaisilleen, he eivät tiedä, miten käyttäytyä. Diagnoosin jälkeen saat masennuksen. Vapaaehtoiset ja koordinaattorit eivät anna heidän "ripustaa" - he yrittävät auttaa meitä elämään ja auttamaan rakkaitamme.

Live Now -säätiö on yksi harvoista Venäjällä, joka auttaa potilaille, joilla on amyotrofinen lateraaliskleroosi. Viime aikoina tuli tiedoksi, että säätiö oli uhattuna sulkemalla ja menettänyt suuren hyväntekijän, joka oli tukenut säätiötä alusta alkaen. Organisaatio on ilmoittanut varainkeruun - rahastosivulla voit tehdä siirron tai tehdä säännöllisen lahjoituksen.

kuvat: Wikimedia Commons (1, 2, 3)