"Pidätkö kauhuelokuvista?": Miten voin elää multippeliskleroosin kanssa

"SCATOSED SCLEROSIS": N TARKISTAMINEN ON KAIKKIIN,mutta harvat tietävät, mitä tauti todella on. Usein se mainitaan vitseinä unohtamisen tai poissaolon yhteydessä, ja sitä pidetään yleensä jotain vanhanaista dementiaa - vaikka todellisuudessa se on parantumaton sairaus, joka esiintyy nuorena ja jopa lapsuudessa. Venäjällä multippeliskleroosi esiintyy noin 40-60 hengessä sadasta tuhannesta. Taudin tarkkaa syytä ei ole vielä vahvistettu, ja sen mekanismi liittyy impulssien siirron rikkomiseen hermosäikeitä pitkin. Tässä tapauksessa aivoissa esiintyy niin sanottuja skleroosikeskuksia (arpikudosta), jotka ovat hajallaan sattumanvaraisesti, täten taudin nimi. Sairaus ilmenee eri tavoin: näön heikkeneminen, virtsarakon ongelmat, raajojen tunnottomuus ja pistely, kävelyhäiriöt.

Tyypillinen MS-kurssi on paheneminen, joka tapahtuu muutaman kuukauden tai vuoden välein, ja remissiokaudet. Jokaisen pahenemisen jälkeen elin ei ole täysin kunnostettu, ja 20-25 vuoden kuluttua monilla ihmisillä on sairaus, joka johtaa vammaan: henkilö voi menettää kykynsä kävellä ja löytää itsensä pyörätuolissa, joskus hän ei voi puhua, kirjoittaa tai lukea, tulee täysin riippuvaiseksi avusta. Elinajanodote jatkuvalla hoidolla ei vähene merkittävästi, mutta sen laatu voi vakavasti vaikuttaa: multippeliskleroosi liittyy usein masennukseen. Nykyään ei ole mahdollista parantaa multippeliskleroosia, vaikka on olemassa lääkkeitä, jotka auttavat pidentämään remissiota. Irina N. Novosibirskista kertoo, kuinka hän elää multippeliskleroosin kanssa, mikä on hoito ja miten tauti vaikuttaa hänen elämäänsä.

Olen neljäkymmentä vuotta vanha mutta taudin ensimmäiset ilmenemismuodot ilmestyivät kahdeksantoista - vaikka ymmärsin tämän paljon myöhemmin. Koordinointi rikkomukset johtuivat joistakin käsittämättömistä asioista - suosittelin hierontaa, injektioita, he sanoivat, että olin vain yllättynyt. Vuonna 2005 yhdellä silmällä olin väliaikaisesti sokeutunut, mutta jopa silloin diagnoosia ei määritetty. Vasta vuonna 2010, kun oikea jalkani kieltäytyi yksinkertaisesti, menin lopulta neurologiin. Kävi ilmi, että näön menettäminen ja kyvyttömyys siirtää jalkaa olivat multippeliskleroosin pahenemisia. Nyt näen ja voin kävellä, vaikka jälkimmäinen on minulle vaikeaa.

Valitettavasti järjestelmä on suunniteltu siten, että yleislääkäri viittaa neurologiin, ja ne terapeutit, joille en yksinkertaisesti saanut ajatusta multippeliskleroosista, eivät voineet epäillä häntä. Vanhan koulun vanhemmat lääkärit työskentelevät useammin tavallisissa poliklinikoissa - vaikka nyt näen yhden niistä, he ovat yllättyneitä ja sanovat, että en voi saada multippeliskleroosia, koska olen "niin nuori." Kun nuori lääkäri ilmestyi klinikalle, joka ei epäröinyt sanoa suoraan, ettei hän tiennyt, mitä minulle tapahtui. Vaikka oli selvää, että ongelma ei ollut nivelissä, hän ehdotti, että jos vain, menen reumatologiin yksityisessä klinikassa - ja hän lähetti minut välittömästi neurologiin.

Seitsemän vuoden ajan tiedän mitä tapahtuu. Multippeliskleroosi on diagnoosi, joka on aina kanssani. Vaikka lääkäri sanoo, että tauti etenee hitaasti, huomaan, että aloin tuntea paljon pahempaa. Minulla oli tapana rakastaa kävelyä paljon, mutta nyt on minulle vaikeaa: kävelen epävarmasti, huikeaa ja jo kolmen sadan metrin päässä asfaltista en ole tarpeeksi vahva - ja jotkut puiston polut voivat helposti tuoda minut kyyneliin. Työskentelen mainostoimistossa, painatus, ja minulla on erittäin hyvä värinäkö - se oli sellainen, että en voinut helposti erottaa valkoista kaksikymmentä valkeaa levyä. Kun ensimmäistä kertaa sokeutui yhdellä silmällä, olin hyvin peloissaan. Ja tajusin, että minun täytyy tarkastella tätä maailmaa mahdollisimman paljon, nauttia sen kauneudesta, kun minulla on mahdollisuus. Luultavasti muutaman vuoden kuluttua istun pyörätuolissa - mikä tarkoittaa, että minun täytyy kävellä, kun voin silti.

Huomaan, että aloin tuntea paljon pahempaa. Minulla oli tapana rakastaa kävelyä paljon, mutta nyt on minulle vaikeaa: en ole varma, olen epävakaa, ja kolmen sadan metrin jälkeen asfaltilla en ole tyhjä

Lääkkeitä, joita hoidan, käytetään jatkuvasti, keskeytyksettä. Aluksi se oli lääke, jota annettiin lihaksensisäisesti kerran viikossa. Muistan, kuinka lensi Pietariin usean viikon ajan ja vein kolme ruiskua lääkkeellä kanssani, tämä on koko tarina, joka alkaa kylmempien pussien tarpeesta ja päättyy paljon sivuleikkauksia ja kysymyksiä lentokentällä. Minulla oli tietysti lääkäriltä saama todistus siitä, mikä se oli ja miksi sitä tarvitaan. Nyt injektiot ovat päivittäin, ja minulla ei ole aavistustakaan siitä, miten esimerkiksi mennä jonnekin lomalle pari viikkoa. Kaikesta huolimatta pelkään edelleen neuloja. Lisäksi nykyiset injektiot ovat hyvin epämiellyttäviä, ne on tehtävä ihon alle olkapään takaosassa, tricepsialueella - ja yhdellä vapaalla kädellä on yksinkertaisesti mahdotonta kiinnittää ihon taittoa ja piikkiä. Injisointeja tekee vaimoni, joka rauhoittuu joka kerta. Hän tukee minua hyvin. Yleensä multippeliskleroosin kulku riippuu suoraan emotionaalisesta taustasta, enkä yksinkertaisesti voi vain järkyttää, surua, itkeä, se voi pahentua.

Diagnoosi annetaan minulle loppuelämääni varten, ja hoito jatkuu myös loppuun saakka - ja resepti on kuitenkin voimassa kuukauden ajan, ja sen saamiseksi sinun täytyy viettää kaksi täyttä päivää. En puhu klinikalla tapahtuvasta vaivasta, jonoista aikaa - meillä on suuri neurologi, mutta hän ei voi täysin tutkia potilasta ja täyttää kaikki paperinpalat kahdentoista minuutin kuluessa, jotka on virallisesti osoitettu tähän. Puolentoista vuotta sitten he lupasivat, että resepti olisi mahdollista saada vähintään kerran kolmessa kuukaudessa - mutta asiat ovat edelleen olemassa. Työssä tämä näkyy myös: en vain säännöllisesti sairauslomalla, myös vietän kaksi päivää kuukaudessa lääkkeiden saamiseksi.

Minulla oli masennus kolme kertaa, onneksi ei kovin kovaa - lääkärit vetivät minut pois ilman lääkitystä. Ensimmäistä kertaa lääkäri sanoi tiukasti, miten hoitoa ja mitä säännöllisyyttä tullaan - mutta mikä tärkeintä, hän kieltää minut lukemasta taudista Internetissä ja tekemään itsenäisiä päätelmiä. Se auttoi. Toisen kerran tulin nuorelle neurologille, joka yhtäkkiä sanoi: "Irina, teillä oli aina niin kaunis manikyyri, mitä tapahtui?" - Katsoin laiminlyötyjä kynsiäni ja tajusin, että se ei ollut enää mahdollista, se piristi minua. Kolmannen kerran annoin masennuslääkkeitä, mutta en halunnut ottaa niitä vastaan ​​ja pyysi psykoterapiaa. Lääkäri muotoili minun suhtautumistani sairauteen katsellen kauhuelokuvaa. "Pidätkö kauhuelokuvista?" Hän kysyi, ja sanoin ei. "Mutta olet ajatellut kauhuelokuvaa itsellesi, katso sitä loputtomasti ja usko siihen." Ymmärsin, että hän oli oikeassa eikä tarvinnut keksiä mitään ja pelätä tulevaisuudesta.

Riippumatta siitä, kuinka paradoksaalinen se voi kuulostaa, mutta sairaudeni ansiosta olen kehittänyt elämän maun. Tapahtuu, että mieliala on nolla, haluan luopua - mutta vaimoni ottaa käteni ja sanoo: "Mennään"

Me erosimme ensimmäisestä vaimosta - hän oli väsynyt kanssani, koska tauti muuttui vakavasti. Aiemmin olin jonkinlainen spontaani, mutta nyt kaikki on suunniteltava. On monia rajoituksia: en voi vain mennä kävelylle tai ostaa alkoholia, jota en ole varma. Olen kielletty rannoista - yleensä jokainen kumppani ei selviydy. Kuka tahansa, jota olemme olleet yhdessä kaksi ja puoli vuotta, olemme hyvin rauhallisia. Hän tukee minua, vetää minut ulos koko ajan tapahtumiin, saa minut pahoillani itsestäni. Menemme usein teattereihin, näyttelyihin, vain kauniisiin paikkoihin. Se oli sellainen, että he yhtäkkiä pakkasivat ja menivät Ob-merelle kerätäkseen astelpainoa - emme syö sitä, mutta kokemus itsessään oli hyvin viileä. Riippumatta siitä, kuinka paradoksaalinen se voi kuulostaa, mutta sairaudeni ansiosta olen kehittänyt elämän maun. Tapahtuu, että mieliala on nolla, haluan luopua - mutta vaimoni ottaa käteni ja sanoo: "Mennään." Menen ja näen, että minulla on jotain jatkamaan hoitoa, eikä elämä ole niin kauan tuhlata aikaa suruun.

Sairaus on vaikuttanut ihmissuhteisiin: en ole enää yhteydessä niihin, jotka ottavat vain energiaa. Multippeliskleroosissa muiden potilaiden tuki on tärkeää, ja usein ihmiset, joilla on tämä diagnoosi, pyrkivät kommunikoimaan keskenään. Se auttaa vastaamaan joihinkin päivittäisiin kysymyksiin ja onneksi useimmat MS: n ihmiset ovat optimistisia. On totta, että on niitä, jotka jatkuvasti katuvat itsensä ja etsivät sääliä toisilta, mutta heidän kanssaan yritän pitää viestintää mahdollisimman vähän.

On epämiellyttäviä tilanteita, joissa liikennemassaa oleva isoäiti alkaa paheksua siitä, että olen niin nuori eikä anna periksi paikasta. Esimerkiksi työnjohtaja, vaikka hän olisi tietoinen diagnoosista, ei voinut ymmärtää millään tavalla, että käyn todella hitaasti, eikä minun tarvitse lähettää mihinkään retkeilyyn liittyvään toimintaan. Mielestäni tämä johtuu perustietämyksen puuttumisesta ja havainnon puutteesta. Toinen ohjaajani on täyttänyt MS: tä monta vuotta - ja jopa pitkään hän ei ottanut tätä tautia vakavaksi. Kun henkilöllä on syöpä, jokainen ymmärtää ensinnäkin, että tämä on jotain kauheaa, ja toiseksi se on yleensä hyvin havaittavissa ulospäin: henkilö saa kemoterapiaa, joka on huonosti siedetty, käy vakavasti. Multippeliskleroosissa ei ole tällaisia ​​ulkoisia ilmenemismuotoja tai ne eivät aina ole selvät - hyvin, on henkilö, jolla on sauva, ja kuka tietää miksi. Ei ole tarpeeksi tietoa, ei tarpeeksi myötätuntoa, ihmiset eivät ymmärrä, miksi keskellä päivää olen jo käyttänyt kaiken fyysisen voiman, älä ota diagnoosia vakavasti.

kansi: Wikimedia commons