"Minun ei tarvitse asettaa minulle kehystä": Olen ollut lapsuudesta lähtien elää ilman yhtä kättä
Nimeni on Kate Hook, olen 21-vuotias ja minulla ei ole vasenta kättä. Itsetietoisuus on ehkä tehokkain hoito komplekseille, joten salanimeni on Hook. Useimmiten minun sukulaisten kanssa vitsi, että olen ”armless” - tämä auttaa minua olemaan monimutkainen proteesin kanssa. Tähän mennessä kukaan ei tiedä, miksi näin syntyin: lääkärit kutistavat olkapäitään, Internet ei anna selkeää vastausta. He sanovat, että kyseessä on geneettisyys: geneettinen informaatio, jossa on "virhe", lähetetään vanhemmalta lapselle - mutta tämä ei voi olla varma.
Äiti kertoi minulle, että kun olen syntynyt, yksi sairaanhoitajista näki minut ja sanoi kätilölle: "Vau, ehkä emme puhu uudesta äidistä?" - johon kätilö vastasi: "Hän ei huomaa?" Perheeni oli tietysti järkyttynyt tästä tapahtumakierroksesta. Synnytyksen jälkeen vietin pari kuukautta sairaalassa, ja vanhempani olivat huolissaan koko tämän ajan ja yrittivät ymmärtää, mitä minun pitää tehdä - he eivät luonnollisesti aio antaa minulle mitään, mutta miten asua edelleen ja miten kouluttaa minua on kysymys. Lopulta he päättivät kohdella minua tavallisena lapsena, joten tein varhaisesta iästä lähtien kaiken samoin kuin muut lapset. Minulla oli ensimmäinen proteesi, kun olin noin puolitoista vuotta vanha, joten minun ei tarvinnut tottua siihen - siitä tuli osa minua ja auttoi monia kotitalouksia. Lapset eivät yleensä myöskään kiinnittäneet paljon huomiota - he jatkoivat tätä tapaa, kunnes he menivät päiväkodiin.
Puutarhassa lapset saivat minut ymmärtämään, että minulla oli jotain vikaa. He kutsuivat minua nimiksi ja loukkasivat minua, joten vihasin päiväkodin ensimmäisinä päivinä, ja joka aamu alkoi kyynelillä. Koska suuri haluttomuus mennä puutarhaan, sain usein kipeä ja itki kiihkeästi pitkään. Opettajat ja muut aikuiset katsoivat minua, tyttö, jolla oli proteesi, sääliä ja usein ei tiennyt, miten minua kohdella, joten minut erotettiin muista lapsista: nukuin erillisessä sängyssä huoneen reunalla, tuolin, jonka minun piti muuttaa yleensä kaapin takana. Joskus he sanoivat minulle: "Älä tee tätä, jos et voi", mutta se pyörii pääni: "Voin tehdä kaiken, en tarvitse laittaa kehystä minulle".
Kun menin kouluun, opettajat puhuivat minulle huolellisesti, koska olin ”epätavallinen” lapsi. Ja luokkatoverit (kiitos heistä siitä!) Pelasi kanssani aivan kuten he tekivät kaikkien kanssa. Omassa luokassani kaikki oli tarpeeksi rauhallinen, enkä ollut naurun kohteena, mutta itse koulussa oli huhuja minusta: jotkut sanoivat, että pääsin auto-onnettomuuteen, toiset - että hain hieman minua, ja toisinaan vahvistin nämä tiedot naurua varten. Koulussa vain harvat kysyivät minulta siitä otsaan - mutta oli ihmisiä, jotka lähestyivät minua kadulla tai metrolla ja kysyivät: "Mitä vikaa kädessäsi?" Ennen neljäntoista vuotta tällaisissa tilanteissa olin sanaton ja aloin itkeä. Ikääntyessäni aloin yksinkertaisesti lähteä vastaamatta, koska en tiennyt, miten reagoida tällaiseen hajoamiseen, miten kertoa siitä eikä itkeä. Suurin stressi minulle oli, kun vastakkaisen sukupuolen edustajat kysyivät proteesia koskevista kysymyksistä: jos poika halusi puhua minulle siitä, ja vaikka minäkin pidin, olin valmis pudottamaan maan läpi ja repäisi kyyneleet silmiensä edessä.
Tänään ymmärrän, että jos se ei olisi minun proteesi, en olisi niin herkkä ja vahva
En kertonut vanhemmilleni kokemuksistani, se häiritsisi heitä - yritimme yleensä puhua tästä aiheesta, koska se oli minulle ja äidille ja isälle tuskallista. Muistan, että olin noin kymmenen vuotta vanha, asuin isoäitini kanssa, menimme ostoksille, ja laitoin sormet ja rannekorut proteesille. Isoäiti näki sen ja käski poistaa korut, koska se kiinnittää vain liian paljon huomiota proteesiin. Poistin rannekkeet, mutta vasta äskettäin tajusin, että minun ei tarvitse tehdä tätä.
Kompleksien työ on pitkä prosessi. Toisin joskus pelkään, että pelkään kertoa muukalaiselle proteesista, mutta sitten ajoin nämä ajatukset pois: jos joku ei halua viestiä kanssani tämän takia, se tarkoittaa, että hänellä on ongelmia, ei minua. Muistan teini-ikäisenä huusin joka ilta tyynyssä, koska minulla ei ollut kättä, ja ajattelin, että tämän vuoksi elämäni ei olisi onnellinen. Ajattelin, että en koskaan menisi naimisiin eikä synny lapsia, koska kukaan ei rakasta minua näin. Mutta henkilökohtaisessa elämässäni kaikki menee hyvin minulle, enkä voi sanoa, että minulta olisi kerran jäänyt miespuolista huomiota. Tänään ymmärrän, että jos se ei olisi minun proteesi, en olisi niin herkkä ja vahva. Hahmoni syntyi kaikesta, mitä minun täytyi voittaa syntymästä. Olen kiitollinen siitä, että kaikki meni näin.
Jokainen vammainen henkilö läpäisee lääkärintarkastuksen. Kun keräsin asiakirjoja kunnostani, minua varoitettiin, että he voisivat poistaa vammaistani, koska elämääni ei ole uhkaa - eli minua pidettäisiin terveeksi ilman kättä kaikkien lakien ja asiakirjojen mukaisesti. Siksi tein lääkärilautakunnassa, että olin hyvin heikko - se oli ainoa tapa, jolla onnistuin puolustamaan vammaani. En sanoisi, että kolmannen ryhmän vammaisella Venäjällä on joitakin erityisiä etuoikeuksia: en voi edes pysäköidä autoani erityiseen paikkaan, minulla ei ole vapaata pääsyä metrolle, minun pitäisi ottaa vastaan kuntoutuslaitteet ja proteesit ajoissa.
Ystäväni ja minä itse haluamme tehdä minut proteesiksi, koska se, jonka valtio tarjoaa, näyttää minusta hyvin ruma. Pyydän kaikkia tuttuja suunnittelijoita esittämään erilaisia materiaaleja sisältävän proteesin osoittamaan ihmisille, että ne voivat olla sekä edullisia että kauniita. Loppujen lopuksi proteesista voi tulla taiteen kohde, kuten laulaja Victoria Modesta Latviasta. Nähdessään häntä, olin iloinen ja vakuuttunut siitä, että hammasproteesit voivat olla kauniita. Mutta valitettavasti Venäjän epätavallisten proteesien kulttuuria ei kehitetä, ja ne maksavat melko paljon rahaa. Euroopassa nämä kustannukset katetaan vakuutusyhtiöltä, ja valtio myöntää kolmekymmentätuhatta ruplaa, jotka voidaan tehdä lukuun ottamatta muoviproteesia, joka on G. A. Albrechtin nimeämän vammaisten lääketieteellisen ja sosiaalisen asiantuntemuksen, proteesien ja kuntoutuksen keskellä. Ystäväni ja minä yritimme tulostaa proteesin 3D-tulostimelle, mutta tähän mennessä onnistunut malli on epäonnistunut. Tavoitteenamme on tehdä kaunis ja mukava "käsi" niin, että kesällä voin käyttää T-paitoja ja olla ujo.
Vammaiset ihmiset voivat harvoin näkyä kadulla - jos ne ovat, niin useimmiten he ovat ihmisiä, jotka kerääntyvät rahaa metrolla. Venäjä ei opeta vammaisille henkilöitä käsittelemään vammaisia rauhallisesti ja kunnioituksella. Ei kauan sitten kuullut äitini lausetta, joka sanoi lapselleen: "Älä katso häntä, setä on sairas." Kyllä, ei sairas setä! Hänellä ei yksinkertaisesti ole jalkoja! Kun ulkomaalainen kävelee kaupungin läpi ulkomaisilla proteeseilla, ihmiset katsovat häntä kuin hän olisi toisesta planeetasta. Venäjällä he väittävät, että ei ole vammaisia: meillä on vähän ramppeja ja varustettuja jalankulkureittejä - ei kaikkialla voi mennä vaunun kanssa, mitä pyörätuolilla. Vammaisia ihmisiä on paljon, he ovat aivan liian ujo, jotta he voivat osoittaa itsensä, joten muut ihmiset eivät ole tottuneet siihen, että olemme kaikki erilaisia. Joskus näen ihmisiä, joilla on käsiproteeseja julkisissa kulkuneuvoissa, mutta useammin he asettavat käden proteesilla taskussa tai käyttävät mustaa käsineä niin, että se on vähemmän havaittavissa.
Olen surullinen siitä, että Venäjällä tehdään hyvin vähän vammaisia ihmisiä. Täällä on melko paljon byrokratiaa, ja joka kerta sinun täytyy kerätä satoja asiakirjoja. Mutta vaikka keräät satoja papereita, jotka osoittavat, että tarvitset proteesin, saat todennäköisesti todeta, että rahoitusta ei ole. En valittaa, mutta olen loukannut, että vammaiset lapset joutuvat odottamaan pyörätuoleja, keinotekoisia raajoja ja muita kuntoutuskeinoja vuosia, eikä heille saa myöntää oikeaa määrää rahaa. Pietarissa vain yksi laitos harjoittaa proteesien valmistusta. Siellä he tekevät samoin kuin 1990-luvulla - ja silti pihalla 21. vuosisadalla! Mutta nykyaikaisten keinotekoisten raajojen tilasta pääseminen on epärealistista.
On paljon vammaisia ihmisiä, he vain voivat vapaasti näyttää itsensä
Koulun jälkeen kohdasin kysymyksen ammatin ja yliopiston valitsemisesta. Yhdestoista palkkaluokan alussa päätin tulla Mukhinskoe-kollegioon, koska olin maalannut ja valmistunut taidekoulusta koko elämäni ajan. Kolmas työkyvyttömyysryhmä ei auttanut minua syöttämään vammaisille tarkoitettua budjettitilaa, eikä tavalliselle budjetille ollut pari pistettä. Perheeni ei ole kovin rikas, joten päätin yrittää uudelleen vuoden kuluttua. Tällä hetkellä sain työn pääkäyttäjänä, joka päivä menin kursseille ja yksityisille opettajille valmistautumaan maahanpääsyä varten. Tänä vuonna oli erittäin tärkeää hyväksyä itseni: aloin kommunikoida ihmisten kanssa, jotka toteuttavat omia projektejaan, osallistuvat luovaan työhön ja eivät ajattele muiden mielipiteitä. Työskentelin eri tehtävissä ja ymmärsin, että ammatteilla minulla ei ole rajoituksia - voin tehdä kaiken. Ennen työpaikan saamista hiljain siitä, että minulla ei ollut kättä, odotin pomojeni kunnioittavan minua työntekijänä. Yleensä, kun he oppivat vammaisuudesta, he eivät sanoneet mitään - muistan vain kerran, kun pomo huusi minulle tämän takia.
Seuraavana vuonna tulin budjettiosastoon ja jatkoin työskentelyä ystäväni vaatekaupassa. Venäläiset suunnittelijat myivät tavaroita, ja tajusin, että halusin myös ommella vaatteita - myöhemmin käynnistin oman vaatemerkkini, Total Kryuk. Olen mukana sen kehittämisessä, olen joka päivä vakuuttunut siitä, että voin tehdä kaiken. Total Kryukin tunnuslause on "yksi oikeus"; Tämä iskulause, jonka me painoimme puseroiden oikeaan hihaan. Ostajat kysyvät usein meille sen merkityksestä, ja kerro heille aina tarinani. En halua kutsua itseäni erityiseksi, mutta jos esimerkkini voi motivoida jotakuta, tämä on tärkein asia, jonka voin antaa ihmisille.
Minulla ei ole vaikeuksia työssäni. En voi soittaa kitaraa, en voi sitoa itseäni suoraan, mutta voin piirtää, ajaa käsikäyttöisellä vaihteella, uida, ommella vaatteita, työskennellä tietokoneella, kokata - yleensä tehdä lähes kaiken, mitä muut ihmiset tekevät. Minulla ei ole yhtä kättä, mutta minulla on paljon tavoitteita. Yhdentoista palkkaluokan jälkeen voitin ymmärtää, mitä tarvitsen.
En voi sanoa, että pääsin eroon kaikista komplekseista, mutta työskentelen sen kanssa joka päivä. Haluan esimerkilleni osoittaa, että mikään ei voi estää sinua olemasta onnellinen ja tekemästä jotain, joka todella tuo iloa. Kehittäen brändiäni ja kertoa ihmisille itsestäni, olen vakuuttunut siitä, että jotkut reagoivat edelleen niihin, jotka ovat erilaiset, kunnioittavasti ja ymmärtäväisesti. Siksi kehotan kaikkia olemaan ystävällisempiä toisiinsa ja muistamaan, että ihmiset, joiden pitäisi olla lähellä, rakastavat sinua kaikissa olosuhteissa.
kuvat: Dmitry Skobelev
