"Ihmiset ujo, kun yskä": asun kystisen fibroosin kanssa

Kystinen fibroosi on geneettinen sairaus jossa limakalvojen normaali toiminta on häiriintynyt, tämä heijastuu ensisijaisesti hengityksen ja ruoansulatuksen prosesseissa. Henkilö, jolla on tämä tauti, tarvitsee jatkuvaa lääkkeiden hengittämistä, lääkkeitä ruoan sulattamiseksi, antibiootteja infektioiden ehkäisemiseksi; usein pahenevat ja sairaalahoidot vaikeuttavat oppimista ja työskentelyä. Lisää tähän kaikki muiden asenne: ihmiset saattavat pelätä yskimisen tartunnan saaneen tai syyllistyneen "urheilemattomuuteen". Kystisen fibroosin omaavien ihmisten keskimääräinen elinajanodote Euroopassa on hieman yli kolmekymmentä vuotta. Nastya Katasonova on kaksikymmentä, ja hän kertoi, kuinka hän asuu tällaisen diagnoosin kanssa eikä aio antaa periksi.

teksti: Daria Shipacheva

Rikkoutunut geeni

- Vuonna 1997 perheeni asui Rostovin alueella - Volgodonskin pienessä kaupungissa. Sattumalta en ollut syntynyt kotona, mutta Moskovassa - ja luulen, että olin hyvin onnellinen. Näinä päivinä kotikaupungin lääkärit eivät voineet tietää mitään kystisestä fibroosista, ja Moskovassa diagnosoitiin nopeasti oikein.

Monilla lapsilla tämä sairaus diagnosoidaan elinaikana - akuutin suoliston tukkeutumisen vuoksi. Joten se oli minun kanssani: muutama päivä syntymän jälkeen vatsani oli turvonnut, en voinut mennä wc: hen. Yhdeksäntenä päivänä sain sairaalan ja sain leikkauksen - muistuttaakseni tästä, minulle jäi suuri arpi vatsan yli. Olen aina lapsuudessani säännöllisesti sairaaloissa vähintään kerran vuodessa. Aluksi en ymmärtänyt, että minulla oli jotain vikaa - tiesin vain, että yskin paljon ja minun oli parannettava.

Kun henkilöllä on kystinen fibroosi, geeni on "rikki", joka vastaa ulkoisten eritysurien normaalista toiminnasta - tämä vaikuttaa erityisesti hengitykseen ja ruoansulatukseen. Muuten, kystinen fibroosi on yleisin perinnöllinen sairaus: hyvin monet ihmiset (lähes joka kaksikymmentä) ovat mutaation kantajia, ja jos kaksi tällaista ihmistä johtaa lapseen, se voi ilmetä hänessä. Siksi, ennen kuin ajattelet lapsia, on suositeltavaa tehdä analyysi tavallisimpien geneettisten mutaatioiden kantajalle.

Kystisen fibroosin muodot ovat kolme: keuhko, suolisto ja sekoitus. Minä (ja useimmat niistä, joiden kanssa olin sairaaloissa) - sekasivat. Mutta keuhkojen aiheuttamat ongelmat ovat vaarallisempia: niissä säännöllisesti kertyy sylki, infektiot kehittyvät - antibiootteja on otettava, otettava lääkkeitä dropperien kautta, muuten tila alkaa uhata elämää.

Tiedän, että on olemassa sellaisia ​​perheitä, joissa he yrittävät tehdä salaisuuksia kystisestä fibroosista, eivätkä kerro opettajille ja muille lapsille siitä. Mutta en vieläkään voinut olla "kuten kaikki muutkin" - miksi teeskennellä?

Jossain viiden vuoden iässä tajusin, että minulla ei ollut vain ”usein esiintyvää keuhkoputkentulehdusta”, että terveyteni oli huonompi kuin muiden lasten. Mutta silti otin sen rauhallisesti - matka sairaalaan oli kuin poikkeuksellinen loma ja kesäleiri samanaikaisesti. Kahdesta tuhannesta lapsesta, joilla oli kystinen fibroosi, oli alussa neljä ihmistä. Olimme ystäviä, puhuimme, meillä oli hauskaa. Nyt tätä varten luultavasti päälääkäri ammutaan: ihmiset, joilla on tällainen diagnoosi, eivät voi olla lähellä, etenkin lukitussa huoneessa, ja vielä enemmän pahenemisvaiheen aikana. Olemme erityisen alttiita infektioille, joita terve ihminen ei vaikuta - esimerkiksi stafylokokki tai jotkut sienet voivat kukkia keuhkoihin, ja voimme helposti tartuttaa toisiaan. Jokainen on sairas jonkinlaisella ”omalla” infektiollaan, ja noutaminen kämppäkavereelta on vähäpätöinen asia.

Koulun alussa muutimme Moskovaan: Volgodonskissa en ymmärtänyt mitään sairaudestani, he antoivat minulle väärät lääkkeet. Iän myötä minun tilani alkoi huonontua: minun piti mennä sairaalaan pari kertaa vuodessa, ja kotona minun piti hengittää joka päivä erityisellä laitteella, jotta kurkku tyhjenisi ja sylki palaisi.

Kun olin kymmenen tai kaksitoista vuotta vanha, siirryimme muiden potilaiden kanssa RCCH-osastolta, jossa me yleensä asimme, toiseen rakennukseen - rakennuksessamme oli korjaus. Ja sitten kaikki muuttui. Olimme jo asettuneet kahteen kamariin, ja heidät kaikki laitettiin naamioihin. Vanhemmille kiellettiin kommunikoimaan keskenään seurakunnan ulkopuolella, ja meidän oli päästävä ulos. Tajusimme, että jotain tapahtuu - jotain hyvin vakavaa ja huonoa.

Lokerossa oli kaksi osastoa. Yhdessä oli lapsia, joilla oli Staph-infektio - tämä on kaikkein "lite" -vaihtoehto - ja pyocyanic-sauvalla, joka on jo vaarallisempi infektio. Ja toinen osasto oli lapsille, jotka saivat tartunnan "septiseen" (Burkholderia cepacia, bakteereja, jotka ovat resistenttejä eri antibiooteille ja jotka ovat vaarallisia keuhkojen tilalle) tartunnan saaneille lapsille. N. Toim.). Kaikki pelkäsivät päästä eroon - se oli itse asiassa yksisuuntainen tie. Sieltä meille ei ole palannut. Sitten aloin ensimmäistä kertaa kuulla lasten kuolemasta, jonka kanssa olin sairaaloissa. Aluksi - vain tuttu tyttö, sitten ystäväni - minusta tuli todella peloissani. Voinko kuolla myös? Vasta sitten tuli käsitys siitä, kuinka vakava sairaus on.

"Kuinka elää" ja "miten ei kuolla"

Kuinka hauskaa ja hyvää olin muiden sairaaloiden kärsivien kanssa, aivan yhtä vaikeaa terveiden lasten kanssa. Jossain ennen seitsemännestä tai kahdeksannesta luokasta menin tavalliseen kouluun, vaikka minulla oli erityinen aikataulu. Olen usein jäänyt luokkiin, koska tunsin huonoa tai olin sairaalassa, joten opiskelin puolet ulkoisena opiskelijana. En piilottanut tautiani - en nähnyt asiaa. Tiedän, että on olemassa sellaisia ​​perheitä, joissa he yrittävät tehdä salaisuuksia kystisestä fibroosista, eivätkä kerro opettajille ja muille lapsille siitä. Ihmettelen, mitä tällaiselle lapselle tapahtuu, jos hänelle kerrotaan juoksevan risteytyksen liikuntaan, taivutetaanko hän keskelle etäisyyttä ja alkaa yskää veren? En vieläkään voinut olla "kuten kaikki muutkin" - miksi teeskennellä? Yleisesti puhuin aina avoimesti sairaudestani. Mutta tästä huolimatta ympärilleni levisi naurettavia huhuja.

Eräänä päivänä joku ystävällinen äiti kertoi lapselleen, että ostin vammaisuuden, jotta en menisi kouluun. Sen jälkeen he antoivat minulle boikottin: he eivät puhuneet minulle, nauraneet ja tuominneet. Minun piti piiloutua syvennyksessä ja juosta oppituntiin puhelun jälkeen. Ja sitten aloin mennä erillisiin luokkiin opettajien kanssa yleisten oppituntien jälkeen.

Jossain vaiheessa minulla oli hyvin vaikeaa opiskella tavallisessa koulussa, ja siirryin täysin kotikoulutukseen. On hienoa, että tällaista vaihtoehtoa on - ja uskon, että sitä olisi käytettävä, eikä se saisi käyttää terveyttä vahingoittavaa. Kun olin kahdeksan vuotta vanha, toista pahenemista tapahtui toukokuussa - ja vanhempani korostivat, että lopetan lukuvuoden ennen kuin menen sairaalaan. Tämän seurauksena osa keuhkoista on laskenut ja ei vieläkään toimi (romahtanut keuhko pysähtyy täyttämällä ilmaa ja on pois päältä hengitysprosessista. - Noin. Painos). Ehkä, jos ei tätä, olisi helpompi hengittää nyt. Mielestäni halu "olla kuin kaikki muutkin" ei kannata tällaisia ​​terveysongelmia.

Uskon, että ei ole tarvetta tyhjentää terveyttä. Kun olin kahdeksan vuotta vanha, vanhempani vaativat, että lopetan lukuvuoden ennen kuin menen sairaalaan. Tämän seurauksena osa valosta putosi

Ensimmäisen tentin päivänä otin sairaalaan vakavan komplikaation, ja tuolloin ei puhuttu yliopistoon pääsystä. Tätä ennen äitini oli vakavasti sairas, ja olin huolehtinut hänestä unohtamatta itsestäni. Kun äiti oli poissa, muutin vaaleaa varjoa: olin seitsemäntoista vuotta vanha ja painoin kolmekymmentäseitsemän kiloa. Yritin saavuttaa painoa jotenkin, mutta tämä oli täysin epäonnistunut: suolistossa ilmenneiden ongelmien vuoksi kystistä fibroosia sairastavilla ihmisillä on huonosti imeytyviä ravintoaineita. Tarvitsemme jatkuvaa "tukemista" ruoansulatuksesta: juon päivittäin päivittäistä kapselia sisältävää entsyymipakettia vain ruoan ruoansulatusta varten.

Tämän seurauksena kirjoitin lääkärille ja he lähettivät minut sairaalaan. He tarjosivat kaksi vaihtoehtoa lisäravinnoksi: katetrin keskiseen laskimoon tai suoliston stomaan. Toisaalta näyttää siltä, ​​että on parempi valita katetri: se on vähemmän traumaattinen, on helpompaa ja nopeampaa laittaa se ja kuka haluaa mennä reikään vatsassa? Toisaalta et voi edes katetrin pestä normaalisti - sinun täytyy pyyhkiä sen sijaan märillä rätillä tai märillä pyyhkeillä. Aluksi halusin katetrin, mutta sitten pyysin asentaa stoman - vaikka lääkärit pelkäsivät minua äkilliseen päätöksentekoon.

Kun toiminta oli kova. Minun vatsani vaivasi, ja minun piti yskä minun röyhkeäni - ja jokainen liike aiheutti kärsimystä. Menin ensimmäisen viikon ajan, taivutin yli puolen ja pidin vatsaani, mutta sitten siitä tuli helpompaa. Liitin laitteen ruoan toimitukseen stomalle - pumpun ja erityisen sovittimen avulla hän lähetti sen suoraan suolistoon. Minulla oli mahdollisuus saada seitsemän kiloa viikossa - ja lopulta tunsin paremman.

Kystistä fibroosia sairastavien lasten vanhemmille järjestetyssä konferenssissa he sanoivat, että taudille on kaksi lähestymistapaa: "miten ei kuolla" ja "miten elää". Haluan näyttää esimerkilleni, miten elää

Lopuksi päätin, että en ilmoittautuisi yliopistoon - se oli fyysisesti liian kova, enkä nähnyt asiaa. Olen aina rakastanut luovuutta, joten päätin kehittää valokuvauksen alalla: ottaa lisää kuvia, käsitellä niitä, etsiä asiakkaita. Samanaikaisesti otin erilaisia ​​työtehtäviä - kaikenlaisia ​​hallinnollisia, sihteeristöpaikkoja. Yritin mennä toimistoon, mutta en kestänyt sitä yli pari kuukautta. Niinpä yritin löytää työpaikan, jossa voisin tehdä kaiken etänä - tai ainakin olla tulematta joka päivä.

Setäni auttoi minua paljon - hän vei minut yhtiöön, joka harjoittaa autoliikenteen harjoittajia osa-aikatyöhön. Olen työskennellyt siellä seitsemäntoista-vuotiaana: valokuvaaminen, sosiaalisten verkostojen tekeminen ja niin edelleen. Tapasin kerran Yulya Maximovan, joka johtaa verkkokursseja SMM: ssä - meillä oli Facebookissa yhteinen ystävä perustuksesta, joka auttaa ihmisiä, joilla on kystinen fibroosi. Yulialla oli tuberkuloosi lapsuudessa, hänellä oli yksi keuhko poistettu - ja hän oli hyvin täynnä tarinaani. Hän vei minut kursseille suurella alennuksella, ja sitten meistä tuli ystäviä - ja nyt hän kutsuu minua jatkuvasti ottamaan kuvia.

Viime aikoina olen ollut aktiivisesti bloggaamassa instagramissa ja viime aikoina YouTubessa, jossa puhun elämästäni sairaudesta. Haluaisin lisätä tietoisuutta ihmisistä kystisestä fibroosista ja antaa esimerkin seurata - osoittaa, että tällä diagnoosilla voit olla aktiivinen ja pitää hauskaa. Kystistä fibroosia sairastavien lasten vanhemmille järjestetyssä konferenssissa he sanoivat, että on olemassa kaksi lähestymistapaa: "miten ei kuolla" ja "miten elää". Haluan näyttää esimerkilleni, miten elää.

Päivittäinen rutiini

Aamulla nousen ja ensimmäinen yskä. En yleensä tee sitä pesuallas - voin seistä puolen tunnin ajan. Jos haluat kerätä sylinteriä analysointia varten, voit yskää koko purkkia. Tämä on hyvin väsyttävää, ja aamulla se riistää sen voimaa. Sitten välttämättä - hengitettynä. Mitä minä teen, missä vaiheessa olen, tätä vaihetta ei voi ohittaa. Jos en ole kotona, käytän kannettavaa inhalaattoria, mieluiten menettely tulisi tehdä kaksi tai kolme kertaa päivässä. En välitä, kuka ajattelee mitä - minun täytyy hengittää! Siksi voin tehdä sisäänhengityksen esimerkiksi kuljetuksessa. Ostoskeskuksissa istun yleensä tavallisesti ruokakentällä. Kerran kysyin: "Onko tämä uusi vesipiippu?" Yleensä ihmiset tietysti kaipaavat minua - varsinkin kun yskään metrossa. Luultavasti he ajattelevat jotain: "He menevät sinne, he saastuttavat kaikki, olisi parempi istua kotona ja kohdella." Tämä on ironista - koska nämä ihmiset ovat minulle paljon vaarallisempia kuin minä heille.

Iltaisin liitän tarvittaessa laitteen laitteeseen. Tämä ei ole välttämätöntä joka päivä, mutta vain kun paino alkaa laskea. Yritän pitää sen normaalina - noin viisikymmentä kiloa. Nukkun yhdistetyn laitteen kanssa: riippuen siitä, kuinka ohut olen, voit soittaa kahdesta sadasta grammasta kilogrammaan per yö. Yksi minulle kysytyimmistä kysymyksistä on: "Miksi et syö lainkaan tavallista ruokaa?" Syön tietenkin - tarvitsen vain ylimääräistä ruokaa ja ylimääräisiä kaloreita. Vitsi, että rakastan ruokaa niin paljon, että syön sitä myös nukkumassani.

Jos et tarvitse lisää ruokaa, lähden jonnekin tai haluan käyttää tiukkaa mekkoa, niin voin liittää vatsan reiän erityisellä ”tulpalla”

Stoma herättää myös kysymyksiä: jos se on mukava, eikö se häiritse minua? Periaatteessa käytännössä en huomaa sitä - paitsi että liikenteessä ne iskevät ruuhka-aikaan, sitten se voi siirtyä, ja tämä on epämiellyttävää. Tästä syystä yritän saada täynnä busseja, ja ikääntyneet katsovat minua. Ja joskus he vaativat aggressiivisesti, että he luopuvat paikastaan: "Katso, olet istunut, nuori ja terve." Joten käytän sitä vain ruokaa varten - menen WC: hen tavalliseen tapaan. Jos en tarvitse lisää ruokaa, jätän jonnekin tai haluan käyttää tiukkaa mekkoa, voin liittää vatsan reiän erityiseen ”korkkiin” - se on huomaamaton ja ei häiritse lainkaan.

Haluan sanoa, että kipua on kallis - tarvitsemme kaikki nämä laitteet, niiden tarvikkeita, inhalaatioaineita, elintarvikkeiden sulattamiseen tarkoitettuja entsyymejä, vatsakipuja, antibiootteja, probiootteja, vitamiineja. Minulla on täysin erillinen jääkaappi lääkkeille kotona. Valtio antaa vain pienen osan, ja jotkut eivät sovi minulle, ne aiheuttavat pahoinvointia. Sinun täytyy ostaa paljon asioita itse. Onneksi varoja autetaan - joitakin lääkkeitä ja laitteita voidaan hankkia niiden kautta. Varoja rahoitetaan kuitenkin ihmisten lahjoituksilla, ja nyt kriisi on yhä vaikeampaa.

tulevaisuudessa

Kun lapsena olin sairaaloissa, joissa oli ystäviä, jopa kymmenen vuotta vanhoja, minulla oli jonkinlainen lapsuuden rakkaus. Mutta kun aloin kasvaa, tajusin, että minun oli tärkeämpää investoida itseeni: kehittää, rakentaa uraa, matkustaa. En ole valmis käyttämään rajoitettuja resurssejani toiselle henkilölle. Ironista kyllä, kaverit, jotka tarvitsevat apua, pelastusta ja hoitoa, yrittävät tutustua minuun. Yksi tässä kirjoitti minulle, että hän haluaa rikkoa moottoripyörän - ja minä yksin voin pelastaa hänet. Yritin auttaa tällaisia ​​ihmisiä, mutta lopulta ymmärsin, että he eivät tarvitse apua, mutta tarvitsen energiaa, jota vietän heille. Se ei sovi minulle.

Yleensä, jos suhteet näkyvät elämässäni, olen iloinen - mutta en ole koskaan etsinyt niitä eikä etsinyt niitä. En myöskään ajattele paljon perheestäni. En edes tiedä, voinko tulla raskaaksi - vaikka jotkut naiset, joilla on kystinen fibroosi, tiedän, synnyttävät. Mutta otan antibiootteja joka päivä - onko se yhdeksän kuukautta ilman niitä? Kyllä, minä tukahdutan!

Äskettäin ihmisille, joilla on kystinen fibroosi, tarjotaan hoitoa keuhkosiirroksella. Mutta en edes seiso linjassa. Tällaisen toiminnan riski on erittäin suuri. Ehdollisesti kuolet, tai saat toisen mahdollisuuden - aloittaa tyhjästä, uusilla terveillä keuhkoilla. Ja pidän vanhasta elämästäni - enkä halua laittaa sitä riville. Yritän pitää keuhkot mahdollisimman pitkään, ja jos ehto muuttuu kriittiseksi ja ei ole mitään menetettävää, ajattelen siirtoa.