"Ehdotus autismin parantamisesta kuulostaa hullulta": Autistiset ihmiset itsestään ja elämästään

Terveysministeriön mukaan yksi sata venäläistä lasta voi olla diagnosoitu autismi. Käytännössä monet eivät yksinkertaisesti voi olla tietoisia niiden erityispiirteistä - ja autismin spektrin häiriötä ympäröivät myytit ja olettamukset vaikeuttavat tilanteen muuttamista. Emme ole niin kauan sitten keskustelleet siitä, mitä autismista tiedettiin, ja nyt päätimme puhua itse diagnosoiduille ihmisille.

Äiti kutsui minua "epätavalliseksi tyttöksi". Isäni ajatteli, että ongelmallani oli syynä tahdonvoiman puute. Onnettomasti, ennen yhdennentoista luokkaa, löysin tietoa autismista ja luin kaiken, mitä voisin löytää Internetistä, läpäissyt testit ja tajusin, että minulla on Aspergerin oireyhtymä - autismi ilman puheen viivettä. Diagnoosi vahvisti kolme asiantuntijaa.

Koulu oli pahin aika. Olin hounded. Jos sinut lyöty työhön, hemmotteli omaisuuttasi ja estäisi liikkumistasi, viranomaiset puuttuisivat välittömästi. Lapsia ei kuitenkaan pidetä ihmisinä - etenkin neuroina. Opiskelujen aikana kokenut jatkuvasti ahdistusta ja aistinvaraista ylikuormitusta. Minulla oli ongelmia uudelleenkirjoittamisen ja puhumisen kanssa, ja koulussa katsotaan, jos et voi puhua jostain, niin et tiedä sitä.

Minulla on erityinen sivusto aloittelijoille siitä, mitä autismi on. Lasten täytyy puhua autismista, mutta ei vaatia sääliä ja suvaitsevaisuutta vaan hyväksyntää. Minun koulu-tarinani muistuttaa minua kovasti yhdeksästä Little Rockista: sen jälkeen kun sain tietää siitä, lopetin lopulta tunne häpeän siitä, että olin kärsinyt.

Minun on vaikea olla meluisassa huoneessa ilman kuulokkeita: yhden äänen erottaminen toisesta on vaikeaa, vähitellen se alkaa tuntua siltä, ​​että maailma on epätodellinen, lopetan ja lähes lakkaa näkemästä mitä tapahtuu. On vaikea kävellä kadulla aurinkoisena päivänä. Olen kyllästynyt hehkuvia hirviöitä. Noin 30% autistisista ihmisistä on epileptisiä, nämä sauvat ovat yleensä vaarallisia heidän elämäänsä.

Olen aina hämmentynyt kysymyksistä siitä, mitä tunnen: en ajattele sanoja, ja on vaikea erottaa tunteita fyysisistä tunteista. Usein minulle osoitettiin tunteita, joita en tunne. Ei-autistiset ihmiset eivät usein ymmärrä autististen ja autististen kasvojen ilmentymiä - neurotyyppien kasvojen ilmentymiä. Mutta samaan aikaan autistien ymmärryksen puute pidetään patologiana, ja se, että neurotyypit eivät ymmärrä autisteja, on normi. Nämä ovat patologian paradigman seurauksia.

Voin tehdä autistisia projekteja useita tunteja ja en voi kyllästyä niistä. Aktivismi Internetin ulkopuolella on uuvuttavaa, mutta se on erittäin miellyttävä väsymys, koska rakastan sitä, mitä teen. Toinen erityinen kiinnostus on politiikka, voin puhua siitä tuntikausia.

Oma himmennys ilmaistaan ​​siinä, että juoksen tai kävelen hyvin nopeasti. Pyöritän vauhdissa. Kävely edestakaisin, kun ei ole mahdollisuutta kävellä. Jalka tai kädet. Gnaw-kynnet. Kierrätys spinnerien, fjj-kuutioiden, pienten autojen pyörien tai pienten pallojen käsissä. Menen pitkiä helmiä. Purukumi, erityiset jyrsijät, vaatteiden nauhat.

Minulla on huono muisti kasvoille. Jos en tunnista sinua, se ei tarkoita sitä, että sivuutan sinut. Joskus on vaikea muistaa tervehtiä. Minun on vaikea ymmärtää neurotyyppien tapaa vähentää kaikkia argumentteja tunteisiin, on vaikeaa kommunikoida heidän kanssaan johdonmukaisesti. Kevyttä koskettamista on vaikea sietää, joten kysy lupaa ennen kuin kosketat minua.

Tyttöystäväni on myös autistinen ja, kuten minä, kevyt kosketus on epämiellyttävää, joten sukupuoleen ei ole ongelmia. Monet autistisista tuttavani alkoivat ottaa ongelmia, kun he yrittivät kestää epämiellyttäviä tunteita. Monet autistiset ihmiset, jotka voivat teeskennellä (ja kaukana kaikesta, voi teeskennellä) menevät sitä epätoivosta.

Koko elämäni aikana yritin vastata neurotyyppisiin standardeihin, mutta tajusin, että persoonallisuuteni ominaisuudet, jotka pidän eniten eniten, ovat osa autismia, tämä auttoi minua hyväksymään itseni. Olen oppinut, että on muitakin ihmisiä kuin minä, ja löysin ystäviä, jotka ymmärtävät minua. Mielestäni vanhempien tulisi kertoa lapsille avoimesti heidän diagnoosistaan. En pidä autismia sairautena. Autismi on osa persoonallisuuttani, se vaikuttaa siihen, miten ajattelen ja ymmärrän tietoa, kommunikoin. Minulle ehdotus autismin ”parantamisesta” kuulostaa hullulta. ”Enkä olisi lakannut olemasta ja korvaisi jonkun, joka on enemmän normin mukaista.

Minut diagnosoitiin autistisena ihmisenä kahden vuoden iässä. Minulla on muita vammaisia. En ole koskaan puhunut. Voisin sanoa muutaman sanan, mutta se ei ollut puhe. Joskus takavarikon jälkeen voin lausua sanoja, kuten nimeni. Mutta en koskaan muista sitä. Kukaan ei uskonut, että voisin hallita puhetta. Ja vaikka olin oppinut kirjoittamaan, ihmiset katsoivat minua ja ajattelivat, että minulla ei olisi mitään ajatuksia. Tämä tapahtuu niin pitkälle, että se on hyvin yleistä.

En käytä termiä "ei-verbaali autistinen henkilö". "Verbaalisen" ja "ei-puhuvan" käsitteiden välillä on vakava ero. "Verbaalinen" on olla kyky ilmaista ajatuksia, ja tämä voin tehdä, mutta ei puhumalla. Keskityn edelleen suuresti kasvojen ilmeisiin ja hymyyn yhdynnässä. En aina kirjoita kotiin läheisten keskuudessa (tunnemme toisensa pitkään, joten emme aina tarvitse sanoja). Myös kirjoittaminen on väsyttävää. Käytän tätä taitoa blogiin ja harjoittaa aktivismia verkossa tai henkilökohtaisissa keskusteluissa. Se voi ylikuormittaa, joten näiden tilanteiden ulkopuolella pidän parempana muita viestintätapoja.

Ei voi kirjoittaa suurinta ongelmaa. Suurin ongelma on, kun et ole kuullut tai lainkaan kunnioitettu. Kaikki kommunikoivat tavalla tai toisella, ja viestintäoikeuden kieltäminen on mahdotonta. En sano, en halua puhua, mutta haluan olla kunnioitettu ja kuunneltu minua - riippumatta siitä, mitä menetelmää valitsen.

Kuuntele lapsia. Kuuntele aikuisia. Sinun täytyy kuunnella käyttäen kaikkia aistejasi, koska autistiset ihmiset voivat käyttää niitä kaikkia kommunikoimaan. Jatka siitä, että he ovat päteviä, että heillä on tieto ja kokemus. Autistiset lapset ja aikuiset eivät saa tehdä kaikkea työtä. Olemme kaikki erilaisia, ja jokaisella on jotain tarjottavaa. Jos se, mitä tarjoamme, ei sovi "normaalin yhteiskunnan" puitteisiin, tämä ei tarkoita, että olisimme väärässä tai arvottomia. Ei arvosta itseämme, kuten me olemme, emme ja kunnioitamme ihmistä.

Minut diagnosoitiin viisivuotiaana, ja sain siitä tietoa yksitoista. Ymmärsin aina, että olen erilainen kuin muu, en vain tiennyt tämän valtion nimeä. Ominaisuuteni olivat melko myönteisiä: neurotyyppeihin ei kohdistunut paineita ja säätöjä. Vanhempani eivät auttaneet minua ymmärtämään muita ihmisiä, uskoen, että voisin tehdä sen itse. Tämä on totta: jos pidän henkilöstä (tai voin saada häneltä jotain), voin kommunikoida hänen kanssaan lähes ilman ongelmia neurotyypistä huolimatta.

Neurotyyppi on liian meluisa ja impulsiivinen. Huomasin, että me, autistit, ajattelemme melkein aina ennen kuin sanomme tai teemme jotain, ja neurotyyppejä ohjaavat impulssit ja vaistot. Minusta tuntuu, että tämä on enemmän haittaa kuin etu. En ymmärrä sarkasmia, kun ihmiset sanovat yhden asian, mutta merkitsevät täsmälleen päinvastaista ja nauravat sitä. Pidän sitä ilmentymänä valheesta, jossa ei ole mitään hauskaa. Loput huumori ymmärrän hyvin.

Olen iloinen voidessani kommunikoida sellaisten ystävällisten ja rehellisten ihmisten kanssa, jotka eivät häpäise omia piirteitäni ja hyväksy minua siitä, kuka olen. Jos niiden välillä on neurotyyppiä, se tarkoittaa, että voit löytää yhteisen kielen heidän kanssaan, miksi ei.

Se oli vaikea oppia. Vaikeinta oli tehdä melua, joten kahdeksannessa luokassa siirryin kotikoulutukseen. Opettajat rakastivat minua ja ylistivät minua hyvistä arvosanoista. Myös peruskoulun luokkatoverit rakastivat, koska he ajattelivat olevani paljon älykkäämpiä kuin he. Kun keskiasteen lapsilla oli muita ihanteita, he alkoivat kirota ja tehdä melua, en kestänyt sitä. He alkoivat vainota minua, koska olen valittanut heistä, en hyväksynyt heidän käyttäytymistään. Ominaisuuksia, joita he pitävät epäkeskeisenä, mutta eivät enempää.

Se voi olla minulle hyvin hauska, mutta kasvot ovat “onneton”, eikä kukaan tiedä, mitä sisällä on. Kun kerron henkilölle, että rakastan häntä, se ei ole minulle aina näkyvissä, koska intonaatio ei ole samanlainen kuin neurotyyppi. Puhun vain tunteista ja sanoista. Mutta minulla ei todellakaan ole empatiaa. Se ilmeni vain kerran, kun pelin suosikkihahmo murskattiin hydraulisen puristimen alla, en voinut toipua useita päiviä. Todellisten ihmisten kanssa tämä ei ole koskaan tapahtunut.

Minulla on meltdowns aistinvaraisilla ylikuormituksilla, jotka johtuvat kovista äänistä, voimakkaista hajuista, liian kirkkaasta valosta. Suurimman osan ajasta käytän kuulokkeita. He eivät auta kovin hyvin, kuuloni on liian terävä, mutta se on parempi heidän kanssaan kuin ilman niitä.

Lopetan yhdestoista luokkaa. Voi olla vaikeaa aloittaa opiskelu ja tenttien valmistelu, mutta prosessi itsessään on melko helppoa. En tiedä minne mennä, mutta tiedän varmasti, että valitsen kirjeenvaihdon tai etäopiskelun. Haluaisin tehdä liiketoimintaa, joka ei edellytä viestintää suuren määrän ihmisiä kohtaan. Haluan piirtää, kirjoittaa runoutta, kääntää erilaisia ​​tekstejä puolan kielestä - se oli kerran erityinen kiinnostukseni. Minulla on useita niistä: kolmekymppisen Neuvostoliiton historia, Danganronpa-pelejä ja tyttöystäväni, jota rakastan kovasti. Tässä on kompotti.

Autistien katsotaan olevan vähän älykkäitä, mutta näin ei ole. Ja olen myös harmissaan siitä myytistä, että ei-puhuvat autistit ovat välttämättä "henkisesti hidastuneita". Itse asiassa, jos ei-puhuva autisti opetetaan kirjoittamaan ja antamaan paperia lyijykynällä, hän kertoo paljon mielenkiintoisia asioita. Kaikki eivät ole mukavia puhumaan ääneen.

Aloin ymmärtää, että olin autistinen, kun olin jo yli kolmekymmentä. Lapsuudessani tunsin joskus erilaista. Mutta voisin aina voittaa vaikeuksia, kunnes synnyin viidennen lapsen - sitten olin kohtaamassa vakavia aistinvaraisia ​​ylikuormituksia ja heikentynyt toiminta. Viides lapsi oli jo toinen autistinen lapsissani, joten aloin ottaa kuvan yhteisistä piirteistämme. Jopa tällä kertaa olin onnekas tapaamaan paljon autistisia aikuisia, jotka auttoivat minua ymmärtämään itseäni paremmin.

Minulla on kuusi lasta. Kaksi on myös autistisia, yksi on kaksisuuntainen, yksi on ahdistuneisuushäiriö. Sanotaan, että vielä kaksi "kehittyy tyypillisesti", mutta en ole varma ... Ehkä he eivät ole riittävän erilaisia ​​diagnosoitaviksi?

Joskus vanhemmuuden tunteminen on minulle vaikeaa. Kun minun tarpeet ja lasten tarpeet törmäävät, minun on "työnnettävä" omaa. Yleensä tämä päättyy ylikuormitukseen. Joskus emme täysin ymmärrä toisiamme - ja tämä väärinkäsitys ei ole vain minun ja oletettavasti neurotyyppisten lasten välillä, vaan kaikkien välillä. Yritämme kommunikoida myönteisesti, yrittää päästä sopimukseen. Jokaisella on omat vaikeutensa: on oltava tarkkaavainen toisen tarpeisiin, vaikka emme täysin ymmärrä niitä.

Pidän parempana käsitteestä "erot ja samankaltaisuudet": me kaikki eroamme toisistaan ​​ja jokaisella on jotain yhteistä. Jos lapset ymmärtävät tämän, jos heitä kannustetaan etsimään todella yhteistä kieltä viestintään, siirrymme kohti osallistavampaa yhteiskuntaa.

Rakastan oppia uusia asioita. Ja vaikka minulla on kaksi astetta, en pidä korkeakoulujärjestelmästä. Se ei sovi minun opiskelutyyliini, ja olen tehnyt työtä pidempään kuin toiset. En saa loistavia merkkejä, mutta lahjoitan kaiken. Ammatillani on yhteydenpito poliitikkojen ja virkamiesten kanssa vammaisten osallistumisen parantamiseksi ja tasa-arvon saavuttamiseksi, sosiaalisten verkostojen kanssa työskenteleminen, sivuston täyttäminen, autismin ja neurodiversiteetin seminaareja, henkilökohtainen edustus ja neuvonta sekä ihmisten auttaminen puolustautumaan koulussa, lukiossa työssä. En usko, että toiminta on niin menestyksekäs merkki. Ei se, mitä teemme, tekee meistä arvokkaita: jokainen meistä on arvokas, koska olemme elossa.

Olisi hienoa, jos neurotyyppiset ihmiset muuttavat ympäristöä, mikä tekee siitä entistä ystävällisemmän autistisille ihmisille. Ensinnäkin olisi hyvä tehdä musiikkia ja ääniä hieman hiljaisemmaksi ja kevyesti muffleilla. Neurotyyppisten ihmisten, jotka haluavat ymmärtää ja tukea autistisia ihmisiä, pitäisi kuunnella niitä. Lue, mitä kirjoitamme, mene seminaareihin, kuuntele podcasteja, katsele videoita. Olemme lähellä ja haluamme tulla kuulluksi. Älä kuuntele ei-tieteellisiä ammattilaisia ​​ja asiantuntijoita: heidän tietonsa on teoreettinen ja usein virheellinen.

Nuorten autististen ihmisten neuvoni on tuntea itsesi ja etsiä tapoja elää hyvin. Paras tapa tehdä tämä on olla muiden autististen ihmisten joukossa joko suorana tai verkossa. On erittäin hyödyllistä tietää sama kuin sinä ja saada yhteinen kokemus.

Etsi tietoa autismista ja ymmärrä, että kuulun myös spektriin, se oli mahdollista viime aikoina. Nyt ymmärrän, miten hermosto toimii, vaarallisten tilanteiden välttäminen helpottui. Äiti pyysi minua olemaan "normaali", hiljainen, ei stimuloiva, slavishly totella. Hän torjui, sanoi, että olin hullu. Usein voittaa käden esineitä tai käsiä. Karkotettiin talosta. Kesällä vietin usein yön katolla, kylmänä - tyttöystäväni kanssa. Olen huolissani ensin, huusi, pyysi mennä kotiin. Kasvanut, menetti kiinnostuksensa häneen ja muutti isoäitinsä. Sittemmin kunnoni on parantunut, sulaminen on tullut paljon harvinaisemmaksi. Mutta tähän asti en fyysisesti voi äänekkäästi huutaa: äiti opetti minua pysymään hiljaisena.

Luokkatoverit hounded "outo" käyttäytymisen takia. Kysyin kysymyksiä, jos jotain ei ollut minulle selvää, ja väittelin opettajien kanssa, kun he käyttäytyivät epäoikeudenmukaisesti. Peruskoulussa olen usein noussut työpöydän alle ja käynyt luokassa. Kerran echolalian aikana toistin luokkatoverini nimeä ja sanoin, että pidin hänestä - mutta halusin vain tämän lauseen yhdistelmän. Jotenkin minun luokkatoverit lähes voittivat minut WC: ssä, koska ne olivat himmenneet.

Olen hyvin tuntoherkkä. Usein hylkään halauksia ja kättelyjä, jotka luetaan epätasaisuutena. Inhoan äänekkäitä ääniä ja kirkasta valoa, tämä voi aiheuttaa sulatuksia. Kun ne esiintyvät, aivot kirjaimellisesti sulavat: kaikki on liian kirkas, liian meluisa, jokainen haluaa loukata. Helpoin ärsytys aiheuttaa sellaisen resonanssin pään sisällä, että et nouse ylös ja hajota, tee kaikkensa rauhoittamaan tämän kauhun lähde, vaikka tarvitsisit huutaa henkilölle, pilata huonekalut tai osua johonkin.

En usein pysty hallitsemaan itseäni ylikuormituksen aikana ja parhaimmillaan, vain töykeä lähimmälle henkilölle. Siksi tästä tulee tietenkin häpeällistä, ja pyydän anteeksi. Rajahäiriöni vain vaikeuttaa vuorovaikutusta ihmisten kanssa ja käyttäytymistä. Yritän korjata.

Minulla on vaikeuksia tunnistaa muiden ihmisten motiiveja ja ajatuksia. Mutta muiden ihmisten tunteet, tunnen jopa, ehkä, liian kirkkaasti (autismi). Yleensä olen hyvin epäjohdonmukainen henkilö, vihaan riitoja ja draamaa.

Usein diagnoosiani käytetään loukkauksena. Näiden ihmisten kasvot, kun kerron heille autismistani, ovat suuria. En pidä siitä, kun ihmiset puhuvat äänekkäästi ja nopeasti ja kiipeävät ennenaikaisesti fyysisellä kontaktilla: pidän tunteellisista asioista, mutta tietyissä olosuhteissa ja tietyssä tilassa.

Tärkein kiinnostukseni ovat piirustus, animaatio ja sarjakuvat. Haluan tietää mahdollisimman monta hyvää teosta ja tehdä siitä tietoa, tunteita ja tekniikoita. Aion työskennellä näillä aloilla: opiskelen animaation etäopiskelukursseilla. Erityisiä vaikeuksia ei ole, suoritan vain kaikki tehtävät ja yritän olla puhumattakaan kenellekään, jotta en päästäisi liikaa. Ukulele ja piirustus - päätyyppiäni. Digitaalisen grafiikan lisäksi haluan maalata rohkeasti vesivärillä ja piirtää merkkejä ja värillisiä kyniä. Olen myös voittanut rytmit ja lyijykynät ja kuulokkeet.

Minulle on kätevää kommunikoida vieraiden kanssa tekstillä. Pidän hiljaisia ​​ihmisiä, jotka puhuvat paljon, mutta eivät nopeasti, haluan olla kuuntelijan asemassa. Minulle on kätevää piirtää ja samalla kuunnella henkilöä, mutta usein tämä on otettu rudeiksi.

kuvat: Tulipalot, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com