Pysäytä pelossa: huonoja myyttejä ihmisistä, joilla on Downin oireyhtymä

TÄMÄN SYNDROMEEN TYÖNTEKIJÖIDEN MÄÄRÄ EI OLE KAIKKI, kuten viisikymmentä tai jopa kaksikymmentä vuotta sitten: heidän elämänsä kesto ja laatu ovat kasvaneet suuresti, ja osallistava yhteiskunta ei enää näytä olevan jotain fantastista. Syndrooma ympäröi kuitenkin edelleen monia stereotypioita ja myyttejä. Ymmärrä, missä totuus on.

Downin oireyhtymä ei ole sairaus

Downin oireyhtymää tutkittiin ensin yksityiskohtaisesti brittiläisellä tutkija John Langdon Downilla vuonna 1866, mutta sitä kuvattiin vasta lähes sata vuotta vuonna 1959. Ihmissoluissa on yleensä 46 kromosomia: 23 äidistä ja 23 isältä. Oireyhtymällä olevilla ihmisillä on jokaisessa solussa ylimääräinen 21 kromosomi - kaikki sen ulkonäkö ja terveydentila liittyvät siihen.

Downin oireyhtymä diagnosoidaan yhdellä 700: sta (muiden tietojen mukaan - 800) vastasyntyneistä. Useimmiten se ei liity perinnöllisyyteen ja on vahingossa tapahtunut loukkaus - vaikka joissakin tapauksissa se selittyy perheen perinnöllisellä anomalialla yhdessä vanhemmista. 1970-luvulla aloitettiin synnytyskokeet, ja 1980-luvulla tutkimukset alkoivat ennustaa todennäköisyyttä, että lapsi, jolla on Downin oireyhtymä, esiintyy äidissä.

Teknologian käyttöönotto ja uudet eettiset kysymykset. Monet naiset, jotka ovat saaneet tietää, että heidän lapsensa ovat saaneet tällaisen oireyhtymän, päättävät lopettaa raskauden - Islanti voi tulla ensimmäiseksi maaksi, jossa tällaisia ​​ihmisiä ei synny periaatteessa. Kaikki tämä voi johtaa oireyhtymien haltijoiden entistä suurempaan leimautumiseen. Venäjän lääketieteellisissä piireissä Downin oireyhtymää kutsutaan edelleen sairaudeksi, mutta aktivistit eivät suosittele sitä - aivan kuten sanomalla, että henkilö "kärsii" tai "kärsii" heistä. Tämä on ehto, jota ei voi tartuttaa eikä sitä voida parantaa, ja diagnosoitu henkilö voi elää täyden ja mielenkiintoisen elämän.

Downin oireyhtymä lapsessa ei liity äidin toimintaan

Mitä vanhempi nainen on, sitä suurempi on todennäköisyys, että lapsella on Downin oireyhtymä: esimerkiksi Englannin kansallisen terveyspalvelun mukaan se on yksi 1500: sta 20-vuotiaasta naisesta, 1 800-vuotiaasta, 1–100-vuotiaasta ja 1 45-vuotiaasta Ei kuitenkaan voida sanoa, että ainoa syy on tämä: Downin oireyhtymää sairastava lapsi voi näkyä missä tahansa iässä olevalla naisella. Hyväntekeväisyysjärjestön Downin oireyhtymä Internationalin mukaan syndroomaa sairastavat lapset syntyvät todennäköisemmin nuoremmille äideille - yksinkertaisesti siksi, että tässä iässä olevat naiset synnyttävät periaatteessa useammin. Lisäksi ei ole näyttöä siitä, että äidin toimet ennen raskautta tai raskauden aikana voivat vaikuttaa oireyhtymän esiintymiseen lapsessa.

Ihmiset, joilla on Downin oireyhtymä, näyttävät erilaisilta

Tietty ulkoisten ominaisuuksien joukko liittyy todella Downin oireyhtymään: pieni nenä, pieni suu, josta monilla lapsilla on usein kieli ulkonevat, leveät silmät, tasaisempi kaula ja lyhyemmät sormet ja raajat kuin ihmiset, joilla ei ole oireyhtymää. Downin oireyhtymän vastasyntyneet ovat pienempiä kuin muut vauvat, mutta tämä ero tasoittuu iän myötä. Lisäksi monilla on vähentynyt lihasten sävy.

Samalla on mahdotonta sanoa, että kaikki Downin oireyhtymän ihmiset näyttävät samalta: on mahdollista, että ulkonäköominaisuudet saattavat näkyä eri tavoin, eikä jokaisella Downin oireyhtymällä olevalla henkilöllä ole täyttä joukkoa näitä ominaisuuksia. Samalla tavalla on mahdotonta tehdä diagnoosia vain lapsen ulkonäöstä: tällaiset ominaisuudet edellyttävät diagnoosin määrittelyä. Lisäksi Downin oireyhtymän kaltaiset lapset ovat kuten kaikki muutkin vanhemmat ja sukulaiset.

Vauva, jolla on Downin oireyhtymä, voi imettää

Downin oireyhtymässä olevilla lapsilla lihasten sävy on usein vähentynyt (tätä ilmiötä kutsutaan lihaksen hypotensioksi), joka vaikuttaa suuresti motorisiin taitoihin. Iän myötä lapsen tilaa voidaan parantaa erityisharjoitusten ja koulutuksen ansiosta, mutta lapsuudessa se voi aiheuttaa lisää vaikeuksia - yksi niistä liittyy imettämiseen.

Brittiläinen näyttelijä Sally Phillips, jonka poikaa diagnosoitiin oireyhtymä, muistuttaa: "Downin oireyhtymällä olevilla vauvoilla on usein alhainen lihasten sävy ja on vaikeampi juoda äidinmaitoa.

Yritin ruokkia häntä, mutta kymmenen päivää syntymän jälkeen vauvan paino laski 3,6 kilosta 1,3: aan. Mutta kaikki sanoivat minulle: ”Tämä on ensimmäinen lapsi, siksi olette niin huolissasi. Lapset menettävät aina painonsa. "" Haley Goleniowska, Downin oireyhtymän tytön äiti, uskoo, että monet syndrooman sairastavat vauvat voivat syödä äidinmaitoa. Kolme kuukautta kesti sen oppimiseksi: "Itse asiassa tämän ansiosta Minulla oli paljon keskittyä lyhyen oleskelun aikana sairaalassa. Tämän vuoksi en enää tuntenut sitä niin avuttomaksi. "

Uskotaan, että imetys voi auttaa kasvojen leukojen ja lihasten kehittymisessä Downin oireyhtymässä olevalle lapselle - vaikkakin tietysti päätös siitä, imetetäänkö tai sekoitetaan, kukin perhe ottaa itsenäisesti riippuen niiden kyvyistä ja tarpeista.

Elämä Downin oireyhtymällä ei ole kova ja kivulias

Yksi tärkeimmistä Downin oireyhtymän stereotypioista on, että täysi elämä on mahdotonta. Tiettyjen sairauksien kehittyminen liittyy todellakin oireyhtymään. Ihmiset, joilla on Downin oireyhtymä, syntyvät usein viikossa tai kahdessa ajassa; ne voivat diagnosoida sydänsairaudet, veren häiriöt, ruoansulatuskanavan ongelmat, kilpirauhasen, kuulon ja näön; niillä voi olla dementia aikaisemmassa iässä. Usein Downin oireyhtymää sairastavilla ihmisillä on enemmän infektioita, koska heidän immuunijärjestelmänsä ovat vähemmän kehittyneitä, ja lapsuudessa lääkärit voivat suositella rokotusten pakollisen kurssin lisäksi muita. Huolimatta siitä, että oireyhtymä liittyy tiettyihin sairauksiin, niitä ei välttämättä esiinny kaikissa lapsissa ja aikuisissa täysimääräisesti. Lääkärin on kiinnitettävä erityistä huomiota tällaisen henkilön tilaan, jotta voidaan havaita mahdolliset terveysongelmat mahdollisimman varhaisessa vaiheessa - mutta jokainen tapaus on erilainen.

Tähän sisältyy myös ajatus, että Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset eivät voi elää yksin. Aiemmin monet heistä, jopa aikuisina, pysyivät itse asiassa vanhempiensa kanssa: oireyhtymän saaneiden keskimääräinen elinajanodote oli lyhyt, joten vanhemmat ajattelivat, että he todennäköisesti ylittävät lapsensa, ja vain kouluista oli vaihtoehto. Nyt, asianmukaisen lääketieteellisen hoidon avulla, Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset elävät paljon pidempään (jos vuonna 1983 heidän elinajanodote oli 25 vuotta, nykyään se on 60), ja monet heistä tietyssä vaiheessa päättävät tehdä sen yksin - tai melkein itsenäisesti - sukulaisten avulla tai sosiaalityöntekijät.

"Näen hänet väsymättömästi harjoittelemalla jalkapalloa puutarhassa, yrittäen parantaa hänen käsinkirjoitustaan ​​tai työskennellä oikeinkirjoituksella - ja tiedän, että hänen halu menestyä auttaa häntä saavuttamaan kaiken, mitä hän haluaa", sanoi poikansa Downin oireyhtymällä. Caroline White, tunnetun blogin kirjoittaja. ”Olen varma, että Seb kasvaa ja löytää työpaikan, asuu itsestään - ehkä tuella - tapaa rakkaansa ja hänen elämänsä paranee. Joskus hän tarvitsee apua, mutta mikään ei estä häntä saavuttaa tavoitteensa. " Ihmiset, joilla on Downin oireyhtymä, valitsevat erilaisia ​​ammatteja: jotkut niistä ovat toimijoita tai malleja, joku tulee "perinteisemmäksi". On totta, että Venäjällä Downin oireyhtymää sairastavien ihmisten työllisyys on edelleen ongelma: harvat ihmiset ovat edelleen virallisesti palveluksessa.

Downin oireyhtymällä olevat lapset voivat oppia

Downin oireyhtymää sairastavia lapsia pidettiin pitkään kouluttamattomina. "Tämä myytti on aktiivisesti tuettu suljetuissa erikoistuneissa oppilaitoksissa tehdyllä tutkimuksella, mutta siellä lapsi ei voi kehittyä tehokkaasti, koska häneltä puuttuu tärkein ärsyke - vanhempien rakkaus" - todetaan rahastossa "Downside Up". Downin oireyhtymää sairastavat lapset kehittyvät hitaammin kuin lapset ilman sitä: he voivat tarvita enemmän aikaa oppia istumaan, seisomaan, kävelemään ja puhumaan - mutta lopulta he saavat vielä kaikki tarvittavat taidot. Oppimisnopeus riippuu tietystä lapsesta. Lisäksi monet huomaavat, että Downin oireyhtymän lapset ovat hyviä

emotionaalista älyä ja empatiaa kehitetään. Nykyään maailmassa Downin oireyhtymää sairastavia lapsia kohdellaan yksilöllisesti heidän tarpeistaan ​​riippuen. Joku voi olla mukavampaa opiskella kotona, joku erikoistuneessa koulussa, jossa prosessi on räätälöity sellaisten kehitysmahdollisuuksien mukaisten lasten tarpeisiin, joku tavalliseen kouluun, jossa on erilaisia ​​lapsia. ”Lääkäri sanoi olevani onnekas, jos opettelen sitomaan kengännauhat tai kirjoittamaan nimeni”, sanoi Karen Gaffney, amerikkalainen, jolla oli diagnosoitu Downin oireyhtymä. Nyt hänellä on tutkinto ja kunniatohtorin tutkinto.

Ihmiset, joilla on Downin oireyhtymä, eivät ole aggressiivisia

Downin oireyhtymää sairastavien ihmisten luonteesta on kaksi polaarista myyttiä. Toisaalta monet uskovat, että ne voivat olla vaarallisia yhteiskunnalle ja aggressiivisille. Toisaalta Downin oireyhtymää sairastavia kutsutaan usein "aurinkoisiksi": uskotaan päinvastoin, että ne ovat aina iloisia ja hyväntahtoisia.

"Huomautus, että Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset ovat aggressiivisia, voidaan todennäköisesti kuulla henkilöstä, joka joko ei tiedä hyvin Downin oireyhtymää sairastavien lasten kehittymisen erityispiirteitä, tai hänellä on kokemusta sellaisten oireyhtymien hoidosta, jotka ovat valtion laitoksissa - koteja - sisäoppilaitokset, psyko-neurologiset oppilaitokset: siellä voit tavata henkilön, joka on kokonaan vedetty itseensä, epätoivoisesti saada jonkinlaista ihmisen huomiota (puhumattakaan tuesta), joka on varovainen kaikesta, joka ei tunne hänen Shade rajoitettu sosiaalinen kokemus, ja siksi jyrkästi reagoiminen kaikkea uutta "- sanoi johtaja perhetukikeskus" Pessimistinen Up "Tatiana Nechaev. Toisaalta hänen mukaansa Downin oireyhtymä, kuten kaikki muutkin, voi osoittaa aggressiota vasteena provokaatioon, negatiiviseen asenteeseen, jota mikään ei tue, suojellakseen itseään.

Tatyana Nechaevan mukaan Downin oireyhtymän lapsen agressiolle voi myös hyväksyä tapauksia, joissa hän reagoi siihen, että he eivät ymmärrä häntä: ”Nuorilla Downin oireyhtymällä olevilla lapsilla on jo sosiaalinen kokemus, ulkomaailman näyttökerrat, mutta he ymmärtävät ja tuntevat Jos me kuvittelemme, että pieni henkilö, jolla on Downin oireyhtymä, yrittää sanoa jotain hänen käytettävissä olevilla keinoilla, ja ympärillään olevat eivät ymmärrä, hänet loukkaantuu, ja hän voi alkaa vihastua ja reagoida niin, että sitä pidetään aggressiivisena. .

Tatyana Nechaeva uskoo, että "auringon lasten" käsitteessä on totuuden vilja. Niinpä tutkija Deborah Fiedler totesi, että Downin oireyhtymää sairastavat lapset, verrattuna muihin lapsiin, joko kehitysominaisuuksiin tai ilman niitä, hymyilevät paljon useammin ja ovat hyvällä tuulella, mutta 10–11-vuotiailla nämä luvut ovat samat kuten muutkin lapset. "Ehkäpä voimme sanoa, että Downin oireyhtymällä olevat ihmiset ovat enemmän tyytyväisiä kuin muut ihmiset, mutta tämä ei tarkoita sitä, että he eivät koskaan kokea muita tunteita, kuten katkeruutta tai katumusta, eivät tule vihaisiksi ja eivät tule vihaisiksi. Downit ovat samat kuin muut ihmiset, sanoo Tatyana Nechaeva.

kuvat: Happy Socks (1, 2), Monki