"Meille opetettiin olemaan valittamatta": Tatyana Lazareva elämästä haavaisella koliittilla
Tulehduksellinen suolistosairaus (IBD) - Tämä on aihe, josta keskimääräinen henkilö tietää vähän. Ripuli, vatsakipu, väsymys, jotka ilmentävät näitä sairauksia, eivät useinkaan ota vakavasti, ja monet ihmiset ovat hämmentyneitä kuulemaan lääkärin, jolla on suolistohäiriöitä. Nämä oireet voivat kuitenkin olla IBD: n ilmentymiä, mukaan lukien haavainen paksusuolitulehdus tai Crohnin tauti. Kukaan ei tiedä, mistä nämä sairaudet tulevat, ja niiden mekanismin uskotaan olevan samanlainen kuin autoimmuuni.
Jos IBD: tä ei hoideta, komplikaatiot voivat olla hyvin vaarallisia - paksusuolen syövästä perforaatioon. On totta, että näitä ehtoja ei ole vielä täysin mahdollista parantaa, mutta uuden sukupolven valmistelut auttavat ylläpitämään remissiota; kuitenkin monet potilaat joutuvat leikkaukseen suurta osaa suolesta. Valitettavasti erillinen ongelma, erityisesti maassamme, on diagnoosin vaikeus, huumeiden saatavuus ja vammaisten selvitys. Näyttelijä ja TV-esittelijä Tatyana Lazareva kertoi meille elämästä haavaisen paksusuolitulehduksen hoidosta huolehtimalla itsestään, suhtautumisestaan julkisuuteen ja hyväntekeväisyyteen.
Vatsahäiriöt, rikkominen ulosteet on niin epämiellyttävä, tabu aihe. Lisäksi harvat uskovat, että tämä on vakavaa - ajattele, ruoansulatushäiriöt, luultavasti syönyt jotain väärin, sinun täytyy ottaa pilleri. On tilanteita, kun se tulee jännityksestä, niin sanotusta karhutaudista - ihmiset ovat tottuneet nauramaan sitä, mutta todellisuudessa se voi olla osoitus minun kaltaisesta taudista. Nämä ovat oireita, joihin on kiinnitettävä huomiota. Hyökkäykseni jatkuivat monta vuotta, ja vuonna 2013 tällainen paheneminen alkoi, että minun piti kutsua ambulanssi; Sitten sairaalassa diagnosoitiin haavainen paksusuolitulehdus.
Haavainen paksusuolitulehdus on se, että se on hidas ja hyvin salakavalaista tautia. Elämänlaatu muuttuu tuskin joka päivä millimetrillä - ja vain noin vuoden tai muutaman vuoden ajan, ymmärrät, kuinka paljon on muuttunut. Tämä tauti painaa hänen alla olevaa ihmistä, ihmiset jotenkin sopeutuvat ja aika kulkee. On erittäin tärkeää pysäyttää ja ymmärtää, että jos et käytä hoitoa, se on huonompi.
Minulla oli kerran erittäin hyvä lääkäri, Boris Kirkin. Hän oli hyvin vanha mies, kun sain hänet; monet haavaisen paksusuolitulehduksen asiantuntijat maassa ovat hänen oppilaansa. Valitettavasti hän kuoli vuoden kuluttua tapaamisesta. Kun sain sairaalaan ambulanssissa, hän diagnosoi heti minut. Kun sitten tulin vastaanottoon, hän puhui minulle tunti joka kerta, selittäen kaiken yksityiskohtaisesti opiskelijoiden luennossa.
Vuonna 2013 hän sanoi, että tätä tautia ei hoideta ja että voin rekisteröidä vammaisuuden - ja nauroin ja ajattelin: "No, mitä vamma." Pysäköintipaikkojen vaikeudet olivat vasta alkaneet, ja sanoin kuin vitsi, että voisin sitten pysäköidä auton vammaisille. Ja vasta nyt aloin ymmärtää, mikä on vakava sairaus - ja kuinka ongelmallista koko vammaisuuden historia maassamme on.
Tosiasia on, että jos sinulla on vammaisuus, voit ostaa kalliita lääkkeitä alennettuun hintaan vuodessa. Mutta vuoden kuluttua vamma on vahvistettava - ja koska hoito alkaa toimia, oireet lakkaavat ja vamma poistetaan. Sairaus on krooninen, se palaa heti, kun lopetat lääkkeiden käytön. Se osoittautuu kieroutuneeksi. Lääkkeet maksavat paljon rahaa, voin silti varata niitä, mutta haluaisin saada ne alennettuun hintaan.
En suunnitellut vammaisuutta, koska tiedän, miten nöyryyttävä on maassamme. Isäni on vammainen toisen maailmansodan sokea ja ilman oikeaa kättä. Hän vahvisti vammaisuuden vuosittain. Kuvittele, että mies on 84-vuotias, seitsemän vuoden iässä hänen kätensä oli repeytynyt, se ei kasva, mutta kaikki nämä vuodet joutui tulemaan ja vahvistamaan sen. Se pysäytti minut, ja vaikka voin ostaa huumeet itse, päätin olla hakematta vammaa. Ymmärrän, että minulla oli onni päästä nopeasti hyvään lääkäriin - ja useimmat joutuvat menemään toimistoihin. Täällä on valitettavasti tarpeen sovittaa yhteen, ymmärtää, että terveys on tärkeämpää kuin kaikki nämä nöyryytykset ja ajan menetys.
Aluksi en reagoinut vakavasti diagnoosiin - olemme sellaisia ihmisiä, joita opetetaan kestämään, olemaan rohkea ja hymyilevä. Ainakin minun sukupolveni nostettiin näin: meidän ei pitäisi valittaa, meidän pitäisi olla vahvoja, koska heitä ei tarvita kuka tahansa. Lisäksi onnistuminen, hymyilevä ja vahva on paljon miellyttävämpää kuin sairas ja heikko. Tämä on Neuvostoliiton maan perintö, jota meistä ei voi puristaa, vain toivoa lapsille ja lapsenlapsille. Mutta viisi vuotta kului, minulla oli hyvin vakava paheneminen, ja tajusin, että oli aika katsoa elämääni hieman eri tavalla. Vasta nyt ymmärsin, että tämä on sairaus, jonka kanssa elän aina, ja on mahdotonta parantaa ja unohtaa sitä uudelleen. Sinun täytyy huolehtia itsestäsi, rakastaa itseäsi, arvostaa itseäsi. Kaikki sairaudet, kaikki oireet, kaikki kehomme signaalit sanovat: pysäytä, ajattele, katso ympärillesi, kuuntele itseäsi, kiinnitä huomiota itseesi.
Kehomme on hyvin taitavasti järjestetty, ja suolisto on yleensä elin, joka ensimmäistä kertaa esiintyy alkiossa, ja evoluutiolla se oli alkeellisimmissa organismeissa. On ihana kirja, jota kutsutaan "viehättäviksi suoliksi" - erittäin suosittu, se on kirjoitettu kirkkaalla kielellä, ja suosittelen kaikkia lukemaan sen, koska on tärkeää tietää, miten kehomme toimii. Emme ole lainkaan tottuneet rakastamaan itseämme ja kohtelemaan kehoamme kunnioittavasti ja huomiota - ja tämä on ehkä tärkein ajatus, jonka haluaisin välittää kaikille venäläisille. Ihminen syntyy pitkään ja onnelliseen elämään, ja monet ongelmamme liittyvät siihen, että emme usko, että ansaitsemme sen.
Se, että minulla on haavainen paksusuolitulehdus, kerroin ensimmäisen kerran julkisesti lehdistötilaisuudessa tästä taudista, viimeksi. Tiesin, mitä olin menossa, tiesin, että keltaisessa lehdessä voi olla riittämätön reaktio, mutta halusin vielä julkaista tarinani - enkä ole pahoillani. Monet ihmiset kirjoittavat minulle facebookissa ja instagramissa, kiitos siitä, että esitit tämän aiheen. Haluan, että ihmiset, joilla on tämä tauti, näkevät, että he eivät ole yksin, että voimme puhua tästä, ja tauti ei ole kohtalokas, ja voimme ja meidän täytyy taistella sitä vastaan. On innovatiivisia biologisia lääkkeitä, on mahdollisuus saavuttaa remissio, ei vain tarvitse luopua ja mennä lääkärin puoleen.
Mielestäni on erittäin tärkeää, että ihmiset hyväksyvät itsensä, koska kaikki sairaudet, ongelmat, puutteet. On sääli, että jotkut tähdet ovat edelleen paistaa, höyhenet, eetterit - itse asiassa kaikki ihmiset vanhenevat, sairastuvat ja kaikki sammuttavat kuuman veden kesällä. Ja julkisten ihmisten mielestä pitäisi vain näyttää faneilleen (riippumatta siitä, kuinka monta, tuhat tai miljoona) esimerkki, mukaan lukien vakavien kysymysten esittäminen ja ongelmista puhuminen.
Olen tehnyt hyväntekeväisyystyötä yli viisitoista vuotta, olen Sozidanien säätiön haltija. Hyväntekeväisyys on yritys, jota ei voi pakottaa, se vaatii suurta voimaa ja vastuuta. Uudessa roolissani haavaisen paksusuolitulehduksen ja IBD: n tiedottajana korostan, että teen sen niin pitkälle kuin mahdollista, sikäli kuin minulla on halu ja mahdollisuus. Osallistuakseen tällaisiin tarinoihin tarvitaan resurssi.
Ensinnäkin sinun täytyy ratkaista ongelmia itsesi kanssa, tuoda itsesi tasapainoon. Se on kuin lentokoneella - meitä opetetaan oikein asettamaan maski itsellemme ja vasta sitten lapselle. Ja meidän kaikkien täytyy ajaa alitajuntaan, että sinun täytyy ensin huolehtia itsestäsi - muuten et auta ketään muuta. Olemme olettaneet, että itsemme ajattelu on egoismi. Mutta tämä ei ole egoismi, vaan normi: muiden auttamiseksi tarvitsemme voimaa.