Harmaa vyöhyke: miten elän lymfooman kanssa
"Pääni sattuu. Sen täytyy olla aivosyöpä!" - On olemassa sellaisia ihmisiä, jotka etsivät vain onkologiaa. Karsinofobia on aikamme vitsaus. Näemme yhä enemmän pelottavia kuvia kaljujen ohuilla ihmisillä, palkkioista upeista hoidoista, kuuluisista syöpäkuolemista. Kaikki tämä herättää ajatuksen, että tauti on jonnekin lähellä ja voi näkyä kenellekään milloin tahansa. Olin henkilö, joka diagnosoi keuhkosyövän yskäni ja suolistosyövän vatsakipussa. Joten se oli, kunnes sain todella sairaaksi.
Hallitsen englanninkielisen "Wake Up" -keskuksen, jossa myös opetan. Avasin sen, jotta voisin yhdistää sen, mitä rakastan: kielet ja matka - joten käymme opiskelijoiden kanssa budjettimatkoilla ympäri maailmaa, puhumalla vain englantia. Näistä viimeisistä matkoista kiinnitin huomiota kivuliaiseen ammuntaan lantion luussa. Olimme Pariisissa, kaikki oli täydellinen: Ranska, loistava sää, suosikki opiskelijat ja työ. Mutta en, diagnosoin itseni sarkoomaa, ja kerroin siitä ystäväni ja osa-aikainen opiskelijani. Hän sanoi, että se oli hypokondria. Se satuttaa minua paljon: luuliko hän todella, ettei tauti voi koskettaa minua tai häntä? Vastasin, että monissa ihmisissä sairaus diagnosoidaan myöhemmissä vaiheissa, he elävät taudin kanssa, eivät tiedä siitä ja sivuuttaa oireita. Ironia on, että itse olin sellainen henkilö. Ei, minulla ei ollut sarkoomaa. Mutta lymfooma oli aggressiivinen ja hyvin harvinainen.
Lymfooma on lymfaattisen järjestelmän solujen syöpä. On olemassa kaksi suurta lymfoomiryhmää: Hodgkins ja ei-Hodgkinit. Hodgkinin lymfoomassa kasvain syntyy lymfoidisoluista - ne muodostavat klustereita imusolmukkeissa ja ei-Hodgkin-lymfoomissa ne muodostavat myös elimissä, kuten pernassa, mahassa, suolistossa ja keuhkoissa. Minulla on harmaa vyöhyke lymfooma, kolmas vaihe, se on harvinaista, koska se osoittaa molempien ryhmien merkkejä, ikään kuin ne olisivat kaksi lymfoomaa kerralla. Tämä vaikeuttaa hoitoa.
Eräänä iltana, kun palasimme opiskelijoiden kanssa matkalta, tunsin polttavan tunteen kaulan alla, joka myöhemmin kehittyi voimakkaaksi kipuksi. Minulla oli pitkään muita oireita, joita en kiinnittänyt huomiota: lämpötila oli jatkuvasti alhainen, olin hirveän väsynyt ja heräsin märkänä yöllä, ikään kuin olisin ollut haudattu kauha. Aluksi Google päätti, että kuoli sydänkohtaukseen, ja sitten muistan, että ihmisillä, joilla tunsin kipua, oli imusolmukkeita. Ja sitten hakukone on täynnä sanoja "lymfooma".
En monien tavoin ollut onnea: aluksi sain väärän diagnoosin, jonka vuoksi menetin paljon aikaa. Menin terapeutille, jonka sain opettelemaan suhteellisen lääkärin kautta. Terapeutti kuuli, että olin kasvissyöjä ja sanoi, että minä olen "tuonut itsensä kurkkuunsa". Siksi he kohtelivat minua toisen puolesta, kunnes päätin vaihtaa asiantuntijaa.
Samaan aikaan turvotusta ilmestyi minun kaulani alle, ja menin juuri siinä tapauksessa, että sain röntgen. Menin klinikalle melkein terveenä ihmisenä, ja jätin epäilyn onkologiaan. Radiologi tutki minua ja sanoi, että minun olisi pitänyt tehdä CT-skannaus. Jokainen jonossa odottanut noin kaksikymmentä minuuttia tomografian tuloksia, mutta he pyysivät minua tulemaan tunnin kuluttua. Tunnin kuluttua, toisin kuin toiset, pyydettiin käymään toimistossa, ja tyttö alkoi puhua tohtori House: n lainausmerkkeihin: "erittäin vaarallinen", "lymfooma", "juokseminen onkologiaan", "kemoterapia", "biopsia", "PET -CT kontrasti. "
Terapeutti kuuli, että olin kasvissyöjä ja sanoin, että minä olen "tuonut itsensä kurkkuunsa"
Kaksikymmentä minuuttia ennen, kun odotin tuloksia, join kahvia ystävän kanssa ja keskustelimme siitä, miten voisin reagoida, kertoa minulle nyt, että minulla on syöpä. Ja nyt he kertovat minulle, että minulla on jotain hyvin samanlaista kuin onkologiassa, ja hymyilen, nyökkäävän ja kohteliaasti kiitän tyttöä. Myöhemmin tajusin, että olin todella kiitollinen hänelle: hän kutsui ystäviä ja sai selville, mihin lääkäriin ja minne mennä. Jos en olisi seurannut hänen suosituksiaan, mutta olisi mennyt pitkin polyklinikkojen ja byrokratian lyötyjä raitoja, minulla olisi suuri mahdollisuus elää näkemättä hoitoa. Minun diagnoosi vahvistettiin 30. joulukuuta 2016, onnittelen tulosta ja päästiin kotiin kahden viikon ajan. Kun maa oli lepäämässä, odotin tapaamista kemoterapeutin kanssa ja vietti koko lomapäivän viikonlopun "iloisella" kysymyksellä päähän: "Onko Google, mitä nukkumat näyttävät tai etteivät ne uhkaile minua? Eivätkö ihmiset pääse sängystä, kun he kohtelevat syöpää?"
Minulle luvattiin hyvin aggressiivinen kemoterapia. Yleensä "kemia" on tiputin viisi - kymmenen tuntia. Minun tapauksessani tämä tarkoitti paljon droppereita lähes sata tuntia peräkkäin. "Viritä," he kertoivat minulle. Aluksi minua piristyi tosiasia, että useimmilla onkologian potilailla oli hiukset - mutta ei: minulla oli niin sanottu punainen kemoterapia, kaikkein myrkyllisin, - kolmen viikon ajan isäni juoksi minun kanssani hiustenleikkurilla, kunnes hiukset jättivät minut. Kasvaimen aggressiivisuudesta johtuen minulla oli komplikaatio kaulassa - kaulan läpi pistettiin katetri täsmälleen oikeaan atriumiin. Menettely ei ole miellyttävin, ja tulos näyttää siltä, ettei Halloween-puku ole tarpeen. Sitten katetrit sijoitettiin minun kaulani alle.
Yhden lääkkeeni sivuvaikutuksista ensimmäisessä luettelossa oli tappava lopputulos hallinnon aikana. Siksi vietin ensimmäisen päivän sairaalassa seitsemän tuntia odottamaan kuolemaani, kunnes halusin mennä wc: hen. Sitten ajattelin, että ehkä ihmiset liioittelevat syövän hoidon kauhuja. Minulta kysytään usein, miksi minua kohdellaan Venäjällä. Vastaus on yksinkertainen: koska minua kohdellaan samalla tavalla kuin olisin tehnyt kaikkialla maailmassa. Kuulin hienoa hematologia Saksasta, hän vahvisti sen. Ainoa ero on se, että saan pääasiassa venäläisiä lääkkeitä. Kuten näette, kaikki on kunnossa.
Toinen asia - kysymys diagnoosista. Olin nähnyt paljon itseäni ja hoidon aikana olin kuullut paljon kauhistuttavia tarinoita. Päätelmät syntyivät muutamia. Ensinnäkin sinun täytyy olla yhteydessä hyviin lääkäreihin, tai sinun pitäisi olla onnellinen. Olin onnekas, olen hyvin kiitollinen niille, jotka kertoivat minulle, mistä kääntyä ja mitä tehdä. Nyt yritän auttaa samaa. Kunnioitan todella lääkäreiden työtä, mutta valitettavasti, kun sivistyneessä maailmassa onkologia on jätetty pois ensinnäkin, lääketieteellisissä laitoksissamme se muistetaan usein lopulta. Ja niin paljon aikaa henkilö ei ehkä ole. Voit vapaasti kysyä lääkäriltä suoraan, mikä häiritsee sinua.
Toinen asia, joka osoittautui erittäin tärkeäksi minun tapauksessani: tauti eteni hyvin nopeasti. Tietokonetomografiaa suorittanut tyttö ehdotti minulle lääkäriä kaupungin onkologiakeskuksessa - siellä kävi myöhemmin puoliksi maksettu tentti. Viikkoa myöhemmin diagnosoitiin, ja pian sain jo ilmaisen kemoterapian. Venäjä on byrokratian maa, ja näin paljon surullisia todisteita tästä. Ne, jotka eivät tienneet, minne mennä tai joilla ei ollut taloudellista kykyä saada diagnoosi maksua vastaan, juoksivat sairaalasta sairaalaan, keräämällä papereita, kunnes valtio tuli kriittiseksi.
Tämä laite on erittäin viileä ja kova. Tunnen naisen, joka sairastui takaisin tammikuussa. Tapasin hänet vasta kun hän meni ensimmäiseen kemoterapiaan, kun hän ei voinut edes syödä jo huhtikuun puolivälissä. Tämä tapahtui vain siksi, että hän itse kääntyi tähän syöpäkeskukseen - ennen kuin kahdessa muussa hän vain kuuli "me soitamme sinulle takaisin." Joten joskus on parempi maksaa diagnoosista - nopeuden vuoksi. Minun tapauksessani (vuoden 2016 lopussa) kesti noin kolmekymmentä tuhatta ruplaa, myöhemmin minulle tarjottiin hoitoa samassa sairaalassa ilmaiseksi. Minulle tarjottiin myös hoitoa R. Gorbachevan lasten onkologian, hematologian ja transplantologian tutkimuslaitoksessa sen jälkeen, kun menin sinne kuulemiseen. Ja kaikki tämä - ohittamalla jonot ja odottamalla klinikoita.
Mitä tulee lääkäreihin, en voi sanoa mitään yksiselitteistä. Esimerkiksi onkologiakeskuksessa, jossa minua kohdellaan, kukaan ei selittänyt minulle, mitä olin edessään, mitä odotin, mitä olin ennustani. R. M. Gorbachevan nimeämän lasten onkologian, hematologian ja transplantologian tutkimuslaitoksesta kerrottiin päinvastoin hyvin yksityiskohtaisesti taudista, sen kehitysvaihtoehdoista ja siitä, miten hoito on meneillään - sen jälkeen olin valmis mihinkään. Mutta enemmistö potilaista ei mielestäni halua tietää mitään, heille on helpompi tuntea, ja he saavat useimmiten epävarmuutta. Mielestäni tämä lähestymistapa ei ole oikea, mutta mielestäni kaikki riippuu jokaisesta yksittäisestä tapauksesta.
Huomasin myös, että potilaan mielipidettä ei yleensä kysytä. Luotan lääkäreihini, mutta tiedän tilanteita, joissa lääkäri ei juurikaan ollut yhteydessä potilaaseen, mikä aiheutti surullisia seurauksia, koska lääkäri ei tiennyt, että potilas käytti lääkkeitä, tai hänen menneisyydestään. Mitä tulee viestintään, minuun nähden kaikki on oikea ja taktinen. Kuulin kuitenkin erilaisia tarinoita, joten tilanteessani on mahdotonta arvioida kaikkia.
Yhden lääkkeeni sivuvaikutuksista ensimmäisessä luettelossa oli tappava lopputulos hallinnon aikana. Ensimmäinen päivä sairaalassa laskein seitsemän tuntia kuolemaan odottamassa
Syövän ympärillä on vielä paljon myyttejä. Minulla oli onni syntyä ja elää Pietarissa, kuulin, että alueilla asiat ovat huonompia kuin täällä. Ensinnäkin potilaiden ulkonäkö. Monet ihmiset uskovat virheellisesti, että hiukset putoavat taudista. Itse asiassa tämä johtuu erittäin myrkyllisten lääkkeiden hoidosta. Ennen kuin olin kalju, hiukset olivat vaaleanpunaisia ja kaikki eivät välittäneet. Nyt olen kalju, joskus se houkuttelee huomiota, mutta kukaan ei osoita sormea. Oli erittäin mukavaa, kun jonain päivänä isoäiti on onkologian sairaalahoitoon liittyvässä jonossa kysyi: "Mutta kalju pää - onko tämä muoti nyt?"
Toiseksi ennakkoluulot taudin esiintymisestä. Minulta kysyttiin useita kertoja, kun "otin vastaan" syöpää - tällaiset kysymykset puhuvat siitä, ettei tautia koskevaa tietoa maassamme ole ja kuinka ihmiset eivät sitä kohdistu. Kolmanneksi on hiljainen aksiooma "syöpä tarkoittaa tuskallista kuolemaa." Tämä on toinen syy, miksi pidän instagram-sivua: haluan osoittaa, että ihmiset elävät, työskentelevät, sairastuvat ja, mikä tärkeintä, voi selviytyä siitä. On tilanteita, joissa henkilö alkaa jostain syystä hoitoa myöhässä, tai hoito ei auta, ja tarvitset vaikeampaa ja kalliinta. Mutta useimmat niistä, joita tiedän, kärsivät taudista ensimmäistä kertaa.
Neljäs myytti: syövän hoito on välttämättä erittäin kallista. Monet ihmiset menevät ulkomaille hoitoon - se on kallista, mutta joskus välttämätöntä, ja tämä on kaikkien henkilökohtainen oikeus. Joskus vapaa hoito Venäjällä joutuu odottamaan pitempään kiintiöiden takia - mutta joskus ei ole odotusaikaa, ja sitten sinun täytyy turvautua hoitoon omalla kustannuksellaan. Kun menin kahteen onkologian osastoon, minulle tarjottiin välittömästi ilmainen hoito sairaalassa. Lisäksi joskus etsin Internetistä tietoa lääkkeistä, joita saan kemoterapian kanssa, jotta voisin lukea vasta-aiheita ja sivuvaikutuksia. Joten sain tietää, että sain uusimmat ja erittäin kalliit lääkkeet. Maksoin vain osan diagnoosista ja joistakin halvoista lääkkeistä sadan tai kaksisataa ruplaa. Luulin, että olin onnekas, ja luultavasti tämä johtuu siitä, että minulla on harvinainen sairaus. Mutta voin sanoa varmasti, että en ole vielä tavannut ihmisiä, joista rahaa olisi valutettu hoitoon - useimmat potilaat maksoivat myös diagnostiikasta prosessin nopeuttamiseksi. On syytä mainita hyväntekeväisyysjärjestöt, jotka tekevät valtavaa työtä sairaiden auttamiseksi - he kärsivät usein tietyistä kuluista.
Kun yhä useammat ihmiset oppivat sairastani, ystäväni suosittelivat minua ottamaan instagram-profiilin, jotta voisin kertoa kaikille, miten teen. Tein niin - ja yhtäkkiä vieraat alkoivat tukea minua. Ne, jotka pelkäävät onkologiaa, kirjoittivat kysymyksiä. Ne, jotka vain diagnosoivat sen, alkoivat hakea neuvoja. Niinpä tili on kasvanut globaaliksi ajatukseksi: kertoa maailmalle syöpään, jotta ei pelotella, vaan kertoa hauskalla tavalla. Ihmiset voivat nähdä, miten hoito, viestintä lääkäreiden kanssa, muodolliset menettelyt. Jotta heillä olisi riittävästi yhteyttä terveyteen: esimerkiksi jos jotakin häiritsee heitä, kysy kyseenalaisia kysymyksiä kysyttävien sivustojen sijasta. Halusin myös tukea niitä, jotka olivat samankaltaisessa tilanteessa, halusin vastata kysymyksiin, joita minulla oli kerran, osoittamaan, että kaikki tämä voidaan sietää huumorilla.
Puhuessani sairastani, sain lisätietoja hänestä. Joten sain tietää, että jotkut veren syöpätyypit tai muut vakavat hematopoieettisen järjestelmän sairaudet tarvitsevat luuytimensiirtoa, ja tämä on heidän viimeinen mahdollisuus. Kun vanhempien ja ystävien tuen armeija laajeni laajasti, päätin, että oli aika kertoa ihmisille yksinkertaisesta mutta äärimmäisen välttämättömästä mahdollisuudesta auttaa vakavasti sairastuneita potilaita - luuydinluovutuksesta.
Kun kuulemme luuydinsiirrosta, porataan päähän selkäytimen tai reiän kuvia. Tämä on myytti! Luuydin on yksi hematopoieettisen järjestelmän elementeistä. Ihmiset, joilla on vakavia veren syövän muotoja tai muita siihen liittyviä sairauksia, sekä ne, jotka ovat kärsineet luuydinsiirrosta. Terveet luuytimen omistajat voivat auttaa muita. Venäjällä potentiaalisten luovuttajien perusta on hyvin pieni, joten ne yleensä kääntyvät saksaksi. Se on uskomattoman kallis, ja lisäksi se on paljon parempi, kun luovuttaja maassasi, jolla on samat geneettiset ominaisuudet.
Jos haluat tulla luovuttajaksi, sinun täytyy tulla klinikalle, jossa voit lahjoittaa verta luunydinluovutusta varten. Se tuntuu normaalilta verikokeelta - vain yhdeksän millilitraa. Mutta tämä on erittäin kallis ja vakava geneettinen analyysi, ja voit siirtää sen vain, jos sinulla ei ole eikä ole ollut vakavia sairauksia. Jos maailmassa on geneettinen kaksikko, joka tarvitsee elinsiirtoa, he ottavat sinuun yhteyttä varmistaaksesi, että et muuta mieltäsi ja kutsuu sinut ilmaiseen täydelliseen lääkärintarkastukseen.
Jos kaikki on hienoa, sinulle tarjotaan kaksi vaihtoehtoa lahjoitukseen. Tiedän, että ensimmäistä Euroopassa pidetään vanhentuneena ja sitä käytetään erityisten käyttöaiheiden mukaan: luuydin otetaan yleisanestesiassa lantion luun pistoskohdan kautta, ja kahden päivän kuluttua luovuttaja lepää sairaalassa. Toinen tapa on ottaa lääke useita päiviä, mikä heittää luuytimen sisältämät solut (kantasolut, jotka aiheuttavat loput verisoluihin) veriin. Tämän jälkeen sinun on tullut lääkärin määräpäivänä - voit lisätä neuloja molempiin käsiin kynsissä, kuten normaalissa verikokeessa. Yhdestä kädestä putken läpi veri menee erityiseen laitteeseen, jossa kantasolut suodatetaan pois, ja loput verestä palaa ihmiskehoon putken kautta. Kun olet istunut viiden tunnin ajan, katsellut suosikkielokuviasi tai ajatellut korkeaa, voit mennä kotiin. Luuydin toipuu viikossa tai kahdessa. Tässä tapauksessa henkilö, jonka elämäsi säästät, veriryhmä ja reesus muuttuvat omaksi.
Olen edelleen hoidossa, mutta voin varmasti sanoa, että kaikesta huolimatta olen kiitollinen elämästä tällaisesta kokemuksesta. Aloin huolestua vähemmän ja pelkoa turhaan. Olen hämmästynyt siitä, kuinka paljon hyvää maailmassa on ja kuinka moni on valmis auttamaan ilmaiseksi ilman edes tietäen sinua. Ihmiset reagoivat aktiivisesti lahjoitustietoihin, haluavat tietää lisää siitä, ja olen erittäin tyytyväinen. Sairaus toi minut lähemmäksi sukuni ja rakkaat ihmiset, ja esitteli minulle myös uusia ystäviä. Lymfooman torjunta on minulle joskus vaikeaa, mutta kaikki voi kestää - varsinkin kun minulla on ihania lääkäreitä, joihin luotan. Tässä taistelussa saamani myönteinen kokemus on korvaamaton.
