”Äiti, lakkaa itkemästä!”: Olen syntynyt ilman sormia kädessäni

Olen syntynyt Ufassa vuonna 1988 - ei paras aika vammaisille. Äidin ultraäänellä raskauden aikana äiti ei huomannut mitään, hänelle kerrottiin, että kaikki on kunnossa - mutta olen syntynyt ilman sormia oikealla kädelläni. Ensinnäkin äidille tarjottiin: "Hukuttakaamme tai kuristamme hänet? Sanotaanpa, että johto oli sotkeutunut, et tule kärsimään." Sairaalassa lapset nukkuvat erikseen äidistään, mutta äitini vei minut pois, koska hän pelkäsi, että he kuristaisivat minua yöllä.

Sukulaiset kohtasivat minua huonosti. Äiti sanoi: "Piilota, anna hänen istua kotona. Älä koskaan näytä sitä kenellekään." Kukaan ei osoittanut osallistumista, sanoi, että kaikki on hieno ja he auttavat. Yksi isoäiti itki, toinen oli sama. Isä ei myöskään osallistunut erityisesti: hän ei koskaan pyytänyt mitään vammaisuudesta tai siitä, miten minä asuin. Vanhin veljeni oli sitten viisi vuotta vanha ja ennen kaikkea hän auttoi äitiäni.

Äiti huusi joka ilta, kun panin minut nukkumaan. Hän sanoo, että kahden vuoden iässä, kun aloin sanoa jotain, eräänä yönä pääsin ulos pinnasta, menin hänen keittiöönsä, laitoin käteni hartioilleni ja sanoin: ”Äiti, lakkaa itkemästä! Olen syntynyt elämään. ylpeä minusta. " Äiti sanoo, että puhuin ehdottomasti aikuisista, vakavista sanoista - sitten otin hänen kätensä ja join hänet nukkumaan. Hän sanoo, että sen jälkeen en puhunut niin mielekkäästi jo pitkään - se oli jonkinlainen selittämätön taianomainen hetki.

Kehitin kuin muutkin lapset. Kun olin kolme vuotta vanha, minut vietiin lastentarhaan, vaikka äitini pelkäsi hyvin ja aluksi hän jäi kanssani. Sitten hän alkoi sanoa: "Ja et halua mennä jonnekin? Ehkä jättää sen hiljaiseen tuntiin?" Olin hyvin onnekas opettajien kanssa - minua ei koskaan loukattu puutarhassa. Mutta pihalla - kyllä, lapset ja aikuiset kutsuvat niitä myös "käsiksi". Äitini ja minä luimme lasten neljän vuoden ikäisinä kuvissa lasten Raamatun, ja minä todella pidin Jeesuksesta superheroisena - luulin että hän oli viileä kaveri. Sanoin äidilleni: "Jeesus sanoi, etteivät he tiedä, mitä he tekevät." No, olen periaatteessa ollut aktiivinen - voisin vastata, jos he kutsuivat minua nimiksi, seisomaan itseni puolesta, vaikka kättäni.

"Hän pelaa edelleen viulua"

Isäni on kirurgi, ja jotenkin hän huomasi, että hänellä on leikkaus kädessään. Lääkärit sanoivat, että pienet sormet istutettaisiin käsivarteen, sitten he kasvaisivat ja työskentelevät, he lupasivat: "Pelaat edelleen viulunsoittajaa." En ole kirurgi, mutta kuvittelen suuresti anatomiaa ja luulen, että varpaiden leikkaaminen jaloista ja ompelu ne käsivarteni on täydellinen hölynpöly. Minusta tuntuu, että he eivät vieläkään pysty tarttumaan esineisiin: en ole lisko, en voi kasvattaa sormia niin, että ne ovat saman pituisia kuin toisaalta. Mutta jostain syystä isä uskoi sen. Hän ei osallistunut perhe-elämään, äitini veti minut veljeni kanssa. Hän oli hyvin vaikeaa - ja tietenkin halusin uskoa, että hän voisi jotenkin auttaa lasta. Ymmärrän hänet, isä - ei (Toimenpiteet, jotka koskevat varpaiden siirtoa kadonneiden tai kadonneiden sormien paikkaan, toteutetaan, ja niiden pääasiallisena tavoitteena on ainakin hieman parantaa käden toimintaa. Teknologiat ovat parantumassa, mikä lisää onnistumisen todennäköisyyttä - vaikkakaan mikään asiantuntija ei anna etukäteen takeita positiivisesta lopputuloksesta. - Noin. Toim.).

Olin neljä vuotta vanha. Se oli erittäin kallis toimenpide: myimme jonkinlaisen SuperTelevisionin, sen jälkeen oli mahdollista ostaa asunto kyseisestä summasta. Sairaala sijaitsee Pushkinissa, lähellä Pietaria, siellä oli hyvin likainen, torakoita ryömivät, vanhempani eivät olleet missään nukkumassa - kun olin purkautunut intensiivihoidosta, äitini nukkui lattialle lähistöllä. En muista, miten olin valmis leikkaukseen. Muistan, että minulla oli minulla punainen potti ja suosikkilelu, Timoschkan keltainenruskea koira. Ennen operaatiota sain konsertteja sairaalassa: soitin mitä voisin, kertoi joku satuja, lapset kokoontuivat ympärilleni. Muistan injektion ennen anestesiaa, muistan enema ennen leikkausta. En ymmärtänyt mitä tapahtui.

Mutta eloisimmat tunteet olivat sen jälkeen. Ensinnäkin se oli hyvin vaikeaa: operaatio oli kokeellinen, kesti kahdeksan - yhdeksän tuntia ja kehon oli vaikea anestesiassa. Olin rommimoinnissa droppereilla, äitini ajatteli, että kaikki - juoksin kirkkoon kynttilöiden asettamiseksi. En tiedä, kuinka ihmeellisesti i selviytyi. Muistan, miten heräsin: käsivarsi ja molemmat jalat keskeytettiin, kaulan ympärillä oli katetri. En voi liikkua, kaikki kastikkeessa. Käänsin pääni - vieressä tytön, jolla oli sormiaan repeytynyt: hihna käärittiin hänen käsivartensa ympärille, koira juoksi hissiin, ovet suljettiin ja hän meni. Hän oli vanhempi - hän oli noin seitsemän vuotta vanha. Minulla oli operaatio oikealla kädelläni ja vasemmalla puolella. Muistan, että se oli kauheasti tylsä, ja vaihdoimme makeisia pöydän päälle.

Äiti sanoo, että puhuin ehdottomasti aikuisista, vakavista sanoista - sitten otin hänen kätensä ja join hänet nukkumaan

Vanhemmat eivät pääse tehohoitoyksikköön, mutta äiti onnistui jotenkin läpi. Minun on vaikea muistaa tätä, muistini oli pilvinen anestesian takia. Mutta muistan hyvin sidoksen, en ollut niin paljon huolissaan kädestä (aina oli), kuinka monta jalkaa: ne poistivat sidoksen - ja ne kaikki ovat veressä. Olin ommeltu hevoskärryllä, joukko lankaa, jotka olivat juuttuneet ulos lihasta. Äiti ensimmäisen pukeutumisen aikana haihtui pelosta. Pelkäsin, että jalkani levisi puoleen, koska ne oli ommeltu hiuksilla.

Sitten palasin Ufaan. Kuntoutus oli pitkä: hierottiin koko ruumis - sinä valehtelet koko ajan. Minun kädessäni ja molemmissa jaloissani äiti teki parafiini-naamioita. Jalat joutuivat kehittämään: rullaa pallo, piirrä lyijykynällä. Aloin kävellä, mutta hitaasti - kiitos Jumalalle, jalat toipuivat, mutta kesti useita kuukausia. Äiti jotenkin selviytyi kaikesta (ja hänellä oli vielä yksi lapsi), en muista papan apua.

Melkein pian tuli selväksi, että toiminta ei onnistunut, ja sormet eivät toimineet: he putosivat, mutta joutuivat seisomaan suoraan. Kun olin kuusi, he päättivät, että minun on tehtävä toinen toimenpide - ja hän rikkoi minut paljon enemmän kuin ensimmäinen. En voinut mennä äitini kanssa, isäni vei minut hänelle. Toisen operaation aikana minä ymmärsin, että kiristin hermoja ja lihaksia. En pitänyt lapsista sairaalassa, ilmapiiri oli huono, isäni ei käyttänyt hyvin - kaksi päivää operaation jälkeen hän vei minut kävelylle Pietariin ja sairastuin. Sormukset laskivat toivottomasti. Puhuttiin kolmannen operaation tekemisestä, mutta olin jo kuusi, ajattelin ja sanoi: "Jos haluat toimia jonkun kanssa, anna sitten itsesi."

Oli helpompi toipua toisesta operaatiosta, mutta olin moraalisesti rikki. Minulla ei ollut ketään tukea. Operaatio loukkaantui enemmän kuin vammaisuus - totutatte vammaisuuteen, asut sen kanssa. Ja toiminta oli täysin tarpeeton: sormet eivät kasva, eivät toimi, en voi edes siirtää niitä. Voin kiinnittää neulat sormeeni ja tuntea mitään. Tämän vuoksi ja jalat vahingoittuvat.

"Se ei toimi"

Minulla on rajoituksia, en voi tehdä kaikkea. En esimerkiksi voi tavallisesti työntää. Minun on vaikea tehdä paljon kotona - sanoa, lattian pesu, koska rätin puristaminen on koko tiedettä. Puhden perunan erikoislaitteella ja painan sitä pöydälle, muuten en voi. Leikasin ruokaa hyvin huolellisesti ja käytän rättiä: on aina olemassa vaara, että en pidä niitä oikean käteni kanssa. Ajaa autoa rauhallisesti, minulla on automaattivaihteisto - ongelmia ei ole. Jos vasemmassa kädessä on jotain, en voi pitää kiinni kaiteista.

Minulle vaikein oli nuoruus. Aloitat katsomaan pojia ja ymmärrät, että et ole kuin kaikki muutkin. Alat piilottaa kätesi. Olen tehnyt tätä jo pitkään, ja tämä on kauheaa. Kukaan ei sano, että voit olla kuka olet, tarvitset aikaa tälle. Instituutissa piilotin jatkuvasti oman erikoisuuteni - voisin kommunikoida ihmisten kanssa jo useita vuosia, mutta he eivät ehkä tiedä, mitä minulle tapahtui. En pitänyt erityisiä vaatteita, menin lyhyillä hihoilla, mutta tiesin aina, kuinka istua kunnolla, miten puhua, milloin aaltoin kättäni niin, että heitä ei huomaisi, ja poistaa.

Olen hyvä seuraamaan reaktioita ja tiedän aina, missä vaiheessa henkilö huomaa käden. Tämä on kauheaa stressiä. Joka kerta, kun luulet: he saavat selville, mitä olen, he hyväksyvät minut, ja sitten he näkevät käden, ja he eivät välitä. Mutta se ei toimi. Se tapahtui, että ihmiset tunnistivat minut, ja sitten he näkivät käteni, ajattelin, että olen jatkuvasti makaa ja kadonnut. Kuinka monta miestä lopetti kommunikoinnin kanssani, vaikka aluksi he pitivät minua, kun olin hämmentynyt ja piiloutunut. Puhuimme yhden kaverin kanssa kaksi kuukautta, tiesin jo hänen ystävänsä, mutta kun hän näki käteni, hän katosi - ei sana eikä tekstiviesti. Ja niin kaikkien kanssa: he voisivat sanoa, että olin erittäin viileä, valmis menemään naimisiin, ja sitten yksinkertaisesti katosi.

"En halua syntyä tavallisella kädellä"

Jossain vaiheessa ymmärsin, että minun oli aika myöntää itselleni, että olin poistettu käytöstä. Kesti paljon aikaa, tulin tähän vain noin kaksikymmentäviisi vuotta. Auttoi piirtämistä. Syntymäpäivääni varten annoin itselleni meditatiivisen piirustus zen-taiteen ja osallistuin. Yksi tehtävistä oli piirtää käsi - aioin luonnollisesti piirtää vasemman, ja tajusin, että halusin taas piilottaa oman erikoisuuteni. Tajusin, että molemmat kädet ansaitsevat piirtää ne, koska ne ovat erilaisia. Istuin kolmeen aamulla, koska minulle ei ollut tärkeää keskeyttää. Se osoittautui viileäksi: katson kuvaa ja näen mitä kaunis käsi on - kivissä, jalokivissä. Sitten tunsin, että olisin painanut pois alhaalta - aloin piirtää, tunnistaa itseni, halun elää, luoda, palata. Astuin piirustukseen ja suunnitteluun - teen tämän nyt, vaikka olen aiemmin hallinnoinut mainostajan tuotemerkin kehittämishankkeita. Yleensä työkyvyttömyys ei ole koskaan häirinyt minua.

Tunnustin itselleni, että minulla on ominaisuus, joka vaikuttaa elämääni ja miten olen. En voi sanoa, että tämä on huono - en halua mennä takaisin ajoissa ja olla syntynyt tavallisella kädellä. Aloin vaihtaa - julkaista kuvia, joissa käsi on näkyvissä, vaikka en edes voinut edes ajatella sitä. Pidin hänet pitkään refleksiivisesti, mutta nyt aloin pakottaa itseni asettamaan sen pöydälle. Työskentelen edelleen tässä refleksireaktiossa.

Mielestäni en koskaan hyväksy täysin sitä, miten ihmiset reagoivat ensimmäistä kertaa omaan erityispiirteeni. Huomasin tämän aivan viime aikoina: oli tapaus, kun minun täytyi tavata monia ihmisiä, kättellä heidän kanssaan, mutta kovan musiikin takia en voinut "tasoittaa" niiden reaktiota viestinnän kanssa. Tiedän, että muille on vaikeaa: he eivät odota, että minulla on vammaisuus. Tässä tilanteessa en voinut sanoa mitään, en vain voinut kuulla - ihmiset olivat järkyttyneitä, olin hämmentynyt, halusin juosta pois.

He voisivat sanoa, että olin erittäin tyylikäs, että he olivat valmiita menemään naimisiin, ja sitten yksinkertaisesti katosi.

Kaikki reagoivat eri tavalla. Joku ei vilku silmää: hän huomasi - ja viestimme edelleen. Joillekin tämä on stressi: ihminen nykiminen, ajoittain kurkistaa, koska hän tarvitsee tottua. Mutta sitten ihmiset eivät enää kuulu elämääni, jotka saattavat kadota sen jälkeen, kun sain tietää kädestä - en piilota sitä enää.

En pidä mielessä sanoja "vammaisuus" tai "rajoitetut mahdollisuudet". Mitä se on, miten sitä kutsutaan? Et vieläkään voi tehdä mitään. On selvää, että en koskaan aja moottoripyörällä, mutta en pidä niistä - olin onnekas. Tärkeintä on, että voin ja haluan elää. On hyvin vaikea piilottaa osaa itsestäsi. Vaikka omaisuutenne vuoksi sinä havaitset elämän aivan eri tavalla. Muut ihmiset eivät ymmärrä, mitä haluaisin sanoa itsellesi: "Kiitos kengännauhattasi! Kiitos, ettet ole kotona, mutta työskentelet, yritän saavuttaa jotain."

Kirjoitin Facebookissa virkaan kokemuksistani, koska toivon, että se auttaa jotakuta hyväksymään ja rakastamaan itseään. En tiedä, ovatko nämä kädet onnistuneet (en tutkinut kysymystä) - mutta mielestäni vanhempien on ajateltava järkevästi eikä tehdä tällaisia ​​päätöksiä tunteista. En ymmärrä, miksi haittaa muita raajoja, yritä korjata lapsi ja muokata standardia.