"En voi sietää sanaa kirjaimella" ": Kuinka pienet ihmiset elävät

Ne, jotka eivät ole kuulleet luokkakavereiden kanssa kaikki venäläisen kirjallisuuden oppitunnit, ilmaisu "pieni mies" muistuttaa sinua todennäköisesti Gogolin "päällystakista" - mutta 2000-luvulla tämä termi tarkoittaa jotain aivan muuta. ”Pikku Ihmiset” on jäljitys englanninkielisistä ”pienistä ihmisistä”, joka on poliittisesti oikea merkintä kaikille kääpiöiläisille (Little People of America -järjestön mukaan niiden korkeus on yleensä 81–142 cm). Epätyypillinen kasvu ja kehon mittasuhteet eivät johdu yhdestä taudista: lääkärit yhdistävät kääpiöilyn kahteen sata diagnoosiin, joista jokaisella on omat ominaisuutensa. Niiden joukossa ovat sekä perinnölliset sairaudet että sattumanvaraiset geneettiset mutaatiot sekä hormonaaliset ja aineenvaihduntahäiriöt - yhdessä tai toisessa kääpiö on syntynyt yhdestä 15 tuhannesta yhdestä 40 tuhannesta lapsesta.

Yritimme selvittää, kuinka pienet ihmiset Venäjällä ja ulkomailla elävät ja mitä ongelmia he kohtaavat - ja puhui myös kahden moskovilaisen kanssa heidän toiminnastaan, asenteestaan ​​ja tulevaisuuden suunnitelmistaan.

"Näkymätön" syrjintä

Useimmat pienet ihmiset pitävät sana "kääpiö" loukkaavaa - ja he ovat helposti ymmärrettävissä: tämä termi (englanniksi - "kääpiö") liittyy voimakkaasti antiikin ja viimeaikaisen historian häpeällisiin jaksoihin. Miniatyyri orjia, jotka arvostettiin hyvin muinaisessa Roomassa, ihmisiä, joita renessanssin hallitsijat antoivat toisilleen eksoottisena leluna, tuomioistuinten jestereinä, näyttelyinä "ihmeiden kokoelmista" ja XIX-luvun "ihmisen eläintarhojen" vankeudesta - epätyypillinen fysiikka muuttui järjestelmällisesti nöyryytykseksi. ja joskus maksaa vähän ihmisiä heidän elämäänsä. Bodipositive-aikakaudella näennäiset näyttelyt näyttävät ennustamattomilta arkaaisilta, ja orjakauppa on kielletty muutaman vuosisadan ajan, mutta niiden kaikuja esiintyy edelleen - esimerkiksi Kiinassa on teemapuisto, nimeltään Little People Kingdom, jossa noin sata ihmistä asuu ja viihdyttää dwarfismilla Meksikossa on "kääpiöhärkä", ja progressiivisissa maissa, kuten Australiassa, Ranskassa ja Yhdysvalloissa, he yrittävät silti haastaa pienten ihmisten heittämisen kiellon (muistakaa "The Wall of Wall Streetin"?).

Nykyään kääpiöistä kärsivät ihmiset ovat harvinaisia, mutta silti heitä kohtaa suoria rajoituksia - esimerkiksi Venäjällä he eivät voi ajaa linja-autoja ja kuorma-autoja, vaikka kasvua ja ajamistaitoja ei ole olemassa. Vaikka pieni henkilö ei uneksisi kuljettajan urasta ja ei halua ratsastaa vuoristoradalla, hän voi kokea eksotismia ja kääpiöksen fetissiä, joka on juurtunut kulttuuriin - esimerkiksi stereotypiaa väkivaltaisuudesta tai epäilystä lapsellisuudesta. Ne liittyvät todennäköisimmin siihen, että mytologiassa ihmiset, joilla on epätavallisen pieni luonto, muokkaavat usein "primitiivisiä vaistoja" ja "rajoittamattomia luonnonvoimia". Ilmeisesti siellä oli stereotyyppi matalasta älykkyydestä, jolla ei ole mitään tekemistä todellisuuden kanssa: kääpiöisyydellä ei ole mitään tekemistä henkisen kehityksen ja mielenterveyden kanssa. Useimmilla kääpiöisillä ihmisillä on vammaisuus, mutta sitä ei myönnetä pienen kasvun vuoksi, vaan synnynnäisten tai hankittujen sairauksien, pääasiassa ortopedisten, vuoksi.

Vuodesta kummajaiset osoittavat Golden Globes

Pienet joutuvat usein ylitarjontaan muukalaisille. Amerikkalainen, Kara Reedy, CNN-sarakkeessa toteaa, että joka päivä hän tuntee "ohjelman kohokohdan sirkuksessa": "Kun menen ostamaan päivittäistavaroita, kun ostan tamponeja apteekissa, se on kuin olen julkkis, ja kaikki muut ihmiset ovat paparatsia." Ehkäpä tämän liioiteltujen uteliaisuuden takia pienet ihmiset ovat enemmän edustettuina popkulttuurissa kuin muut erityispiirteet edustavat ihmiset, ja tämä näyttää olevan hyvä, mutta heidän linjansa rajoittuvat useimmiten vain karikaturoituihin tai fantastisiin hahmoihin.

Näyttelijän ja stuntman Verne Troyerin, joka on yksi Hollywoodin menestyneimmistä pienistä ihmisistä, tunnetuimpia rooleja ovat Mini-We, tohtori Evilin klooni Austin Powers -sarjassa, ja Goblin Crookwatch Harry Potterilta, ja hän aloitti hänen elokuvan uransa hänen kanssaan komedia "Vauva kävellä", jossa hän oli kaksinkertainen yhdeksän kuukauden ikäinen lapsi. Pieninäyttelijöiden "vakavat" dramaattiset roolit voidaan laskea sormiin - ensimmäinen, joka tulee mieleen, on Peter Dinklage, joka sai Golden Globe -yhtiön roolistaan ​​Tirion Lannisterina Thrones-pelissä. Neuvostoliitossa ja venäläisessä elokuvassa ei ole ilmeisiä kääpiöilmiöitä, mutta voimme muistaa Viktor Beshlyaguin, joka pelasi Albertin rikosoikeudellista asemaa elokuvassa "Assa", ja Vladimir Fedorov, kuuluisa ydinfysiikka ja näyttelijä, joka tuli kuuluisaksi Black Seahornina "Ruslanin ja Lyudmilan" elokuvasovelluksessa.

Hollywoodin näyttelijä Billy Barty perusti vuonna 1957 pienen Amerikan kansanjärjestön, joka edustaa Yhdysvaltojen nuorten etuja, mukaan lukien heidän riittävän kuvauksensa pop-kulttuurissa ja tiedotusvälineissä. Nyt on kymmenkunta näyttelyä, jotka puhuvat pikkuisten elämästä huumorilla ja ilman nöyryyttävää hemmottelua: sarja "Little People, Big World" TLC: ssä, todellisuus "Little Chocolatiers" perheen makeisliiketoiminnasta, "The Little Couple" noin pari yrittää "Pikku Naiset: NY" on pieni vauva, joka käsittelee pieniä naisia, jotka työskentelevät ja hengittävät New Yorkissa. Ja niille, jotka ovat vielä liian aikaisia ​​katsomaan todellisuutta, on kirjoja - esimerkiksi Liza Graffin romaani Jotain Georgie. Hänen päähenkilö on poika, jolla on kääpiö, mutta yleensä kirja ei ole kyse siitä.

Ilizarovin laite ja hissin painike

Useimmilla kääpiöihin liittyvillä diagnooseilla, mukaan lukien yleisimmät - achondroplasia -, on geneettisiä syitä, joita ei voida vaikuttaa lapsen syntymän jälkeen. Yksi vaikeista kysymyksistä, joissa venäläisten tai länsimaisten asiantuntijoiden keskuudessa ei ole yksimielisyyttä, on leikkaus raajojen pidentämiseksi. Ne ovat merkityksellisiä niille kääpiömuodoille, joita tutkijat tavallisesti kutsuvat suhteettomiksi: niille on tunnusomaista "keskimääräinen" kehon ja pään koko, ja jalat ja käsivarret ovat huomattavasti lyhyempiä kuin keskikorkean miehen. Raajojen pidentämistoimenpiteet toteutetaan useimmiten Neuvostoliiton ortopedisen kirurgin Ilizarovin 1950-luvulla kehittämän tekniikan mukaisesti kuuluisan metallirenkaiden ja luiden sisään työnnetyn neulan neulan avulla. Tämä on kivulias (koska luut rikki ennen häiriötekijää) ja pitkä: prosessi yhdessä kuntoutuksen kanssa kestää vähintään vuoden, ja hyvän tuloksen saavuttamiseksi suositellaan, että menettely toteutetaan lapsuudessa, kun kudokset ovat joustavampia.

Monet aktivistit ja vanhempien lapset, joilla on achondroplasia, vastustavat toimintaa, uskovat, että fyysistä ja psyykkistä traumaa ei pitäisi aiheuttaa lapselle, jotta hänen kasvunsa olisi ”sosiaalisesti hyväksyttävä”. Toimittajan Dan Kennedyn, joka on kirjoittanut uskomattoman koskettavan kirjan tyttärelleen omistautuneista ihmisistä, kehotetaan "olemaan yrittämättä korjata ihmisiä, jotka eivät ole rikki."

Venäjällä, jossa raajojen pidentäminen on yleinen käytäntö, on myös heidän vastustajansa - muun muassa ryhmän Little Big perustaja, näyttelijä ja malli Anna Castellanos. Hän toteaa, että kasvuhormoneja ostetaan ja otetaan usein hallitsemattomasti, ja Ilizarov-tekniikkaa käyttävät toiminnot voivat aiheuttaa ongelmia nivelissä, jalkojen lihaksissa ja muissa komplikaatioissa. ”Laitteella lapset viettävät viisi vuotta sairaalassa”, Castellanos sanoo. ”Ja sen jälkeen normaali lapsuus - uinti, pyöräily - on poissa kysymyksestä. Ja eron vuoksi ne ulottuvat kymmenen senttimetriä. että hän on paras, että hän voi tehdä mitään. Lapset tarvitsevat tukea syntymästä, ei kosmeettisista parannuksista. "

Venäjällä Ilizarovin itsensä nimeämän Kurganin tutkimuslaitoksen kokeellisen ja kliinisen ortopedian ja traumatologian (KNIIEKOT) katsotaan olevan päälaitos, joka suorittaa raajojen pidentämistä. Sosiaalisten verkostojen lukuisien ryhmien mukaan keskuksen entiset potilaat kohtelivat sairaalassa oleskelua ikäisensä kanssa muutoksina lasten sanatoriossa: yhteisöissä, kuten "Elämä Ilizarovin tapaamisen jälkeen ...", he levittivät nostalgisia videoita, keskustelemalla siitä, kuka kymmenessä seurakunnassa oli vuotta sitten ja etsivät "valmistuneita".

Monet ihmiset, jotka ovat tehneet leikkausta, väittävät, että tämä on muuttanut merkittävästi heidän elämäänsä: joskus vain muutaman senttimetrin voi päättää, saavuttaako henkilö hississä olevan painikkeen tai ostaa vaatteita aikuisosassa. Pienen kasvun ihmiset kohtaavat monia arkipäivän ongelmia, joihin he voivat sopeutua, mutta silti ottaa pois voimansa - on helppo ymmärtää niitä, jotka haluavat rauhallisesti nostaa rahaa pankkiautomaatista, nähdä itsensä kylpyhuoneen peiliin tai asettaa tilauksen baarilaskurin takia. Olisi tietysti oikeampaa tehdä baari laskurit, kylpyhuoneet ja pankkiautomaatit, jotka ovat miellyttäviä kaikille kuin tehdä tuskallista toimintaa tuhansille lapsille - mutta tämä ei ole kysymys pienille ihmisille.

Olen nyt opiskelemassa eläinlääketieteen akatemian neljännessä vuodessa, samalla kun olen internassa klinikalla. Meillä on joitakin kavereita toisesta vuodesta lähtien töihin, ja laitan sen pois pitkään, koska pelkäsin, että jotain ei toimi. Kävi ilmi, että hän pelkäsi turhaan - selviydyn kaikesta. Nyt päätän eläinlääkärin neurologin kurssit, mielestäni pysyn samassa klinikassa, jossa olen nyt koeajalla. Uneksin tästä ammatista lapsuudesta lähtien, se on todella siistiä, ja eläinlääkäreillä ei ole ongelmia työssä.

Ihmiset reagoivat eri tavalla. On "rohkeita miehiä", jotka kysyvät paljon kysymyksiä - en epäröi ja kysymykset ovat yleensä auki. Lasten reaktio on aina hauska: he sanoivat, että "katso, mitä pikkutyttö aikuisella kasvot", ja nyt he jopa kutsuvat sitä "pieneksi äidiksi". Vanhuus ei ole ilo.

Minulla on 31. jalan koko, joten ostan kenkiä lastentarhalle, ei riitä lajikkeita - luonnollisesti kukaan ei tee pikku tyttöjen kenkiä, joissa on kymmenen senttimetrin kantapäät. Teoriassa tämä ongelma voidaan ratkaista tekemällä räätälöityjä kenkiä, mutta se on edelleen kallista. Taudin, achondroplasian, ydin on raajojen suhteetonta kasvua, joten vaatteita on parannettava: ostat housut, leikkaa jalat housut - se istuu normaalisti, ostat takin - leikat hihan, kaikki on normaalia. T-paitojen ja shortsien kanssa ei yleensä ole ongelmia. Ollakseni rehellinen, kaikki on super, en edes tiedä, mistä valittaa.

Taudiasi ei hoideta: huumeita ei ole, mitään erityisiä ohjeita - juuri tällainen pieni henkilö on siellä. Ainoa asia, joka voidaan tehdä, on plastiikkakirurgia Ilizarov-laitteen avulla. Menin sairaalaan, kun olin kahdeksannella luokalla, ja kaksi vuotta menin tämän laitteen kanssa. Kasvu olen kasvanut viisitoista senttimetriä, tämä on viileä tulos. En ymmärrä tätä eräänlaisena vaikeina aikoina elämässäni, sairaalani liittyy uusiin ystäviin ja uusiin näyttökertoihin.

Kyllä, se sattui, kyllä, se oli vaikeaa, mutta se oli sen arvoista. Jos näin ei olisi, olisin 117 senttimetriä, ei 140, kuten nyt. 117 ei ole portti ollenkaan. En voinut turvallisesti käyttää hissiä, intercomia, hyvin, miten voit elää. Mutta tietenkin mies itse päättää. Muistan pienen tytön sairaalassa kanssani, hän oli noin kahdeksan vuotta vanha, ja hänelle se oli kauhea stressi. En muista tarkalleen, miten minulle tarjottiin leikkausta: kerran, ja menimme keskustelemaan kaikesta lääkärin kanssa. Mutta kukaan ei oikeastaan ​​pakottanut minua.

Olen yksin perheessä niin pieni - geneettinen vika. Paljon riippuu siitä, miten vanhemmat käyttäytyvät, miten he näkevät sinut. Omat sukulaiset eivät koskaan sanoneet, että jotain oli vialla - en edes muista, kun huomasin, että olen erilainen kuin ikäiseni. Kun he alkavat kohdella teitä henkilöinä, joilla on erityispiirteitä, se on epämiellyttävää: minulla on ystävä, joka puhuakseni minulle alkaa kumartua, ja sellaisina hetkinä ajattelen: ”Jälleen, mitä tämä on! Ei, en tarvitse kiitos! "

Sosiaalisia verkostoja on useita pieniä ihmisiä. Tunnen esimerkiksi VKontakte-verkoston ryhmän ”Meter with a cap” ikään kuin Anna Caste olisi järjestänyt sen. Hän kannatti aktiivisesti kokoontua yhteen, hengailla yhdessä, mutta sitten olin liian pieni menemään jonnekin. Yleisesti ottaen en oikein ymmärrä, miksi tämä on tarpeen. Kokemusten jakaminen - miten? Ehkä Amerikassa pienet ihmiset voivat päästä yhteen ja kukaan ei katso niitä sivuttain, mutta kanssamme se on ... hyvin, se aiheuttaa tarpeetonta huomiota. En kannata sitä, että pienet ihmiset hengittävät ja tapaavat toisiaan. En tunne pieniä kavereita, en ota niitä - minulla on tällainen häiriö. Ensinnäkin se on perinnöllinen sairaus, jonka 50 prosentin todennäköisyys siirtyä lapsille - mitä tämä on tarkoitus tehdä? Haluan terveitä lapsia. Pienet ihmiset tietysti pitävät kumppanin löytämistä vaikeammalta. Meillä on tällainen mentaliteetti: he näyttävät sormen, he voivat hyväksyä tai he eivät hyväksy, eivät kaikki vanhemmat reagoi ymmärryksellä. Tämä koskee myös ihmisiä, joilla on "väärä" suuntautuminen, "väärä" ihon väri.

Meillä kaikilla on vammaisuus - ei tietenkään kasvun vuoksi, vaan sairauden vuoksi. Tämä ei ole huono - se antaa ylimääräistä rahaa, ilmaisen pysäköinnin. Ajaa autoa, ja tunnen oloni mukavaksi ilman mukautuksia. Ennen kuin menin oikeuksien saamiseksi, pidimme erilaisia ​​vaihtoehtoja: voit lisätä polkimia, käyttää jonkinlaisia ​​apumekanismeja, mutta se ei koskaan toiminut minulle.

Melkein kaikkien suosikki sankari Peter Dinklagen pelaamasta Thrones Game of Thronesista on miellyttävä. On myös Pietarin ryhmä Little Big, siellä oli vain Anna Kast, nyt Olympia Ivleva. Hän inspiroi minua, viileä luonne. Mielestäni pienten ihmisten pitäisi olla enemmän mediassa ja elokuvateatterissa - jotta he kohtelisivat meitä kevyemmin, emme pidä jotain epätavallista. Yleisesti ottaen kunnioitan enemmän ammatteja, joissa saavutat kaiken aivojen ja käsien avulla, eikä ulkonäköä: ei ole mitään, että mallit lakkaavat toimimasta aikaisin, ja lääkärin ura on pitkä.

Perheeni on yksi äiti, hän haluaa tietenkin vain hyviä asioita, mutta hän uskoo, että hänen on saatava korkea-asteen koulutus. Tulen teatterilaitokseen täällä Moskovassa, mutta minun on valmistauduttava hyvin. Joten kun saan kokemuksen sarjasta ja käyn läpi erilaisia ​​kursseja.

Pienille ihmisille on tarjolla paljon tarjouksia - siellä on paljon toimijoita, menemme jatkuvasti valuihin, meillä on vahva kilpailu. Minulla on epätavallinen ulkonäkö, olen pumpattu kääpiö, joten en usein liity kuvaamiseen tarvittaviin tyyppeihin. Tietenkin me yleensä pelaamme pieniä ihmisiä - he vievät minut joko komeaksi tai mafiaksi tai gopnikiksi. Pohjimmiltaan tietenkin jokainen roskakori. Heti tarjottiin pelaamaan pornossa - me kaikki tarjotaan heti, tavallinen asia. Jokaisella on erilaisia ​​makuja, mutta yritän pysyä poissa siitä.

En välitä sanasta "kääpiö" - tämä on totta. Monet ihmiset eivät halua nöyryyttää ja ovat ystävällisiä. Tiedän, että se loukkaa muita, mutta olen kunnossa.

Aiemmin tietenkin kasvua vaikeutti voimakkaasti viestintä tyttöjen kanssa - etenkin koulussa, ja ennen sitä päiväkodissa heidät loukkaantui, kiusasi. Mielestäni se kovensi hahmoani. Nyt tytöt kiinnittävät usein huomiota minuun, mutta vakavaa suhdetta ei ole, kaikki on ystävällistä. Yleensä tytöt tulevat usein minun luokseni, en tiedä, ehkä heidän äitinsä vaisto herää, kun he näkevät minut.

Uskon, että suurin osa pienten ihmisten ongelmista on itsestään epäilyttävää: lapsuudesta lähtien sinulle kerrotaan, että et ole sellainen, että jotain on mahdotonta sinulle. Tein päinvastoin, koska olin kiinnostunut urheilusta lapsena. Olin mukana painossa ja voin antaa muutoksia, mutta en yleensä halua taistella. Fists heiluttaa vaikeaa, ei keinu. Mutta toisaalta painoin 60 kilogrammaa, joiden korkeus on 138 senttimetriä - ja vastustajat ovat enimmäkseen ohuempia ja pitempiä, koska rakennusni takia heille on vaikea asettaa minua. Painan barbellia 130 kiloa, vaikeaa, mutta osoittautuu.

Näytän näyttelyitä seuroissa - esitän, näytän ruumiin, kerron vitsejä. Me huumori paljon - kuvassamme se näyttää orgaaniselta. No, tanssimalla tietysti klovnointia, sirkusta - uskotaan, että jos kääpiöt, sitten sirkus heti jonnekin lähistöllä. Yritän olla pysähtymättä, hankkia uusia taitoja, keksiä jotain - on jopa ajatuksia kirjoittaa kirjaa. Tietoja tulevaisuuden miehestä, joka asuu ulkonäöstä, korkeudesta riippumatta, tärkeintä on, mitä hänessä on.

Lapsuudessa otin testit, mutta niitä ei käsitelty erikseen, enimmäismäärät annettiin vitamiinien avulla. Meillä kaikilla on vammaisuus, nyt minulla on kolmas ryhmä. Tarjotut toiminnot, pidentävät laitteen jalkoja, mutta se on riskialtista, ei ole selvää, mitä tapahtuu, ja kieltäydyin.

Tietenkin on joitakin vaikeuksia - kun tarvitset jotain ylhäältä, auto on epämukavaa ajaa. On hyvä, että olen syntynyt kerralla, jolloin voit ohjata vain ohjauspyörän painikkeita. Vaatteita on vaikea poimia: lastentarha ei sovi minulle, koska olkapääni ovat leveät, joten ostan isoja ja lyhennän niitä. Kengät ovat liian outoja - jalka on leveä, olen 41-kokoinen, ja se näyttää suhteettomalta.

Aluksi olin mukana painossa, minulla oli jo melko lihaksikas runko, ajattelin, että oli tarpeen käyttää sitä jotenkin, esimerkiksi mallinnusliiketoiminnassa. Hitaasti on ehdotuksia, mutta toistaiseksi ei ole tehty suuria hankkeita. Työskentelen viraston kanssa ja yritän tavata ja kommunikoida tämän alueen ihmisten kanssa. Yleensä rakastan olla ystäviä kaikkien kanssa, minulla on tällainen merkki.

Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?