Miten elän vitiligon kanssa

Vitiligo - yksi laiminlyötyistä ilmiöistä lääketieteessäTämä on tila, jossa kasvojen ja kehon eri osiin ilmestyy paljon kevyempiä luonnollisia ihon sävyjä. Valkaistuihin polveihin ei ole melaniinia, joten ne tuskin tummuvat auringossa tai voivat palaa välittömästi. Useimmiten tahrat näkyvät ja kasvavat stressin vaikutuksen alaisena, mutta sanoa miksi näin tapahtuu, kukaan ei voi luotettavasti.

Vitiligo esiintyy vain 0,5-1%: ssa maailman väestöstä, ei aiheuta epämukavuutta ja myrkyttää omistajiensa elämää vain siksi, että se ei vastaa perinteistä kauneuden käsitettä. Vitiligoa ei voi tartuttaa, se ei aiheuta ihosyöpää eikä ole vahvistettu näyttöä yhteydestä perinnöllisyyteen. Kaikki tämä ei joskus ole ilmeistä tämän ominaisuuden ihmisten ympäristölle - usein he pelkäävät, välttävät tai nukahtavat loukkauksin. Malli ja valokuvaaja Anastasia Olenich kertoivat elämästään vitiligon kanssa, vihamielisestä ympäristöstä ja siitä, miten ylläpitää itseluottamusta tällaiseen tilanteeseen.

Olen kaksikymmentäkolme vuotta vanha, ja kolme heistä asun vitiligon kanssa. Työskentelin konsulttina vaatekaupassa, ja eräänä päivänä pomo huusi minua suoraan useiden kävijöiden läsnä ollessa. Hän sanoi, että olen huono työntekijä, että kukaan ei halua työskennellä kanssani - kaikki tämä on sellaisten asiakkaiden edessä, jotka ovat kääntyneet ympäri ja vain lähteneet. Tämä tilanne toi minut luonnonvaraisen stressin tilaan, ja reaktio oli hirveä allergia - punaiset täplät kaikkialla kehossani, jotka olivat kutinaa, estivät meitä nukkumasta ja liikkumasta normaalisti.

Aluksi sain allergiaa. Kun kutina ja punoitus lopulta läpäisivät, huomasin, että nyt ruumiini oli peitetty eri kokoisilla kevyillä paikoilla. Pisteet eivät aiheuttaneet fyysistä epämukavuutta: he eivät vahingoittaneet, kutinneet eivätkä kuorineet. Useimmat heistä ilmenivät välittömästi, mutta myöhemmin huomasin, että voimakkaassa stressissä he voivat venyttää ja muuttua. Sitten en tiennyt, että minulla oli vitiligo, ja päätin, että nämä olivat allergioiden seurauksia. Alkoi odottaa, kun kaikki menee itsestään. Viikot menivät ja paikkoja ei hävinnyt.

Ajattelin, että solarium voisi auttaa minua: rusketus antaisi iholle tasaisemman sävyn. Mutta iho ilman melaniinia on suojaamaton ultraviolettia vastaan, joten sain vakavan palamisen. Se oli uskomattoman tuskallista. Se, mitä tapahtui, pakotti minut etsimään koko Internetistä etsimään vastausta kysymykseen siitä, mitä minulle tapahtuu. Sitten tein tapaamisen dermatologin kanssa. Maksoin kunnon määrän rahaa, läpäissyt paljon tutkimuksia. Tulos oli pettymys, minun piti kuulla: "Tämä on vitiligo. Sitä ei käsitellä, sietää sen kanssa."

Tulos oli pettymys, minun piti kuulla: "Tämä on vitiligo. Sitä ei käsitellä, hyväksyä"

Perheeni ja ystäväni eivät koskaan anna itsensä puhua vitiligosta huonosti. Päinvastoin, he kannattivat minua, myötätuntoisia minua kohtaan ja huolestivat minua. Ystäväni myös auttoivat minua paljon vähentämällä jatkuvasti kaikkea hauskoja vitsejä ja kiinnittämättä huomiota ulkonäön muutoksiin. Satunnaisille ihmisille tämä on erilainen tarina, monimutkaisempi. Muukalaiset loukkaukset ja sivuttaisnäkymät olivat hyvin monta. Ihmiset eivät päästäneet lapsiaan minulle rannalla, istuivat pari kertaa metrolla minulta. Kun he jopa pyysivät minua peittämään jalkani, mutta muistomerkin kaikkein naurettavin tapahtuma tapahtui, kun tuntematon aikuinen mies jätti tällaisen kommentin valokuvani alla: "Mikä on kaunista ruumiissa, jossa on naurettavaa ihoa?"

Tällaisen vastenmielisyyden taustalla aloin vakavan masennuksen. Ajatukset olivat erilaisia. Pidin suoraan rehellisesti. Hän sulki itsensä, kaksi tai kolme kuukautta hän veti ihmiset pois, meni kadulle vain tarvittaessa. Oman itsetuntoamme aiheuttaman valtavan paineen vuoksi menetin uskon itseeni. Luulin, että se oli minun vikani, että ansaitsin sen. Sitten en ymmärtänyt, että tällainen asenne itseäni oli virhe ja vain pahensi masennusta. Tilanne auttoi, kuten sanoin, sukulaisten ja ystävien tukemisen, joka vei minut. Ja päätin mennä mallikouluun, jotta voisin aloittaa taistelut kompleksiin. Siellä rekrytoija kiinnitti huomion minulle, joka tarjosi heille valinnan mallivaltuutuksessa. Tällainen mahdollisuus oli mahdotonta kieltäytyä.

Kolme ensimmäistä mallia työskentelevän kuukauden aikana, minun mielipiteeni monista asioista muuttui dramaattisesti. Kun aloitin, maailman toisessa päässä, Chantel Winnie sai valtavan suosion. Hänen ja hänen esimerkkinsä ansiosta ihmiset ovat tulleet sympaattisemmiksi vitiligon kanssa. Ja nyt, yleisesti ottaen, on tullut aikakausi, jossa mallit, joilla on epätavallinen ulkonäkö, joka poikkeaa kanonista luonnollisilla tiedoilla, ovat lisääntyneet kysyntänä kuin kaupalliset tyypit. Yleensä vitiligo oli viimeinen olki, joka ylitti tasapainon mallin uran aloittamista koskevan päätöksen suunnassa. Nyt virastot reagoivat siihen melko rauhallisesti, koska kaikki on aiheessa. Paljon enemmän huomiota kiinnitetään kasvuun tai kampaukseen.

Aikuinen mies jätti kommenttini valokuvani alla: "Mikä on ihastuttava iho?"

Kun aloin osallistua ammattimaisiin kuvaamiseen ja valokuvien jakamiseen kanssani Webissä, aloin saada viestejä ihmisiltä eri puolilta maailmaa. Näissä viestissä ihmiset kirjoittavat kiitollisia sanoja siitä, että näytän itseni ja älä epäröi. Monille olin motivaattori ja esimerkki. Eräänä päivänä toinen keskustelukumppanistani jakoi ajatuksen: olisi hienoa, jos Internetissä olisi olemassa projekti vitiligo-ihmisistä. Olen ampunut tämän ajatuksen, ja siitä tuli unelmani. Näin näytin valokuva-projektini, josta ampun vitiligon kanssa eläviä ihmisiä.

Siihen osallistuu eri ammatteja ja ikäisiä ihmisiä. Hanke ei pysähdy: etsin jatkuvasti uusia merkkejä ja tarinoita. Ollakseni rehellinen, on melko vaikeaa löytää rohkeita ihmisiä, jotka ovat valmiita seisomaan linssin edessä ja näyttämään itsensä sellaisina kuin ne ovat. Ja monet niistä, jotka kirjoittavat minulle, elävät muissa kaupungeissa, eikä minulla ole mahdollisuutta ampua niitä Pietarissa. Nyt voin joskus voittaa itseni ja lähestyä ihmisiä suoraan kadulla - mutta joskus hämmentyy, ja he kadotetaan välittömästi ja kieltäytyvät. Ne, jotka onnistuvat tapaamaan, tulevat sankareiksi. Tiedän omasta kokemuksestani, kuinka vaikeaa on edetä itseäni, joten olen erittäin kiitollinen kaikille osallistujille. Tulevaisuudessa haluaisin tehdä pienen valokuvanäyttelyn, joka on omistettu vitiligolle.

Jotkut vitiligon ihonhoitotuotteet eivät saa teoriassa avata auringossa, koska muuten poltto voi näkyä. Kokemukseni tästä asiasta on hyvin suuri. Joka kesä levän Bulgariassa vanhempieni kanssa - ja aurinko siellä on tietenkin paljon aktiivisempi kuin Pietarissa. Aurinkosuojatuotteet eivät erityisesti auta, vaikka niillä on korkea suojakerroin. Ja silti en yritä sulkea pisteitä - vitiligo reagoi melko hyvin aurinkoon, jos sitä ei käytetä väärin. Auringonpolttaman ansiosta hyvin lyhyessä ajassa yli puolet tahroista on pimennetty ja pimennyt.

Vitiligo ei ole tarttuva tauti, ei virusinfektio eikä poikkeama normista - se on vain kosmeettinen ominaisuus

Jos vitiligo siirretään edelleen geneettisesti ja lapsellani on kerran kohtia, selitän, että tämä on vain tällainen ominaisuus. Mitä Sasha, esimerkiksi freckles, Masha syntymämerkki, ja hänellä on vitiligo. Et voi olla pahoillani henkilöstä tällaisessa tilanteessa - se tappaa itsetuntoa ja tekee hänestä erittäin heikon varsinkin lapsuudessa.

Mielestäni kaikilla Internetissä olevilla tiedoilla ei ole riittävästi sellaisia, jotka muodostavat ihmisille ilman tätä ominaisuutta selkeän käsityksen siitä, että vitiligo ei ole tarttuva tauti, ei virusinfektio eikä poikkeama normistosta - tämä on vain kosmeettinen ominaisuus. Se ei ole välttämätöntä päästä eroon siitä, se ei uhkaa mitään, ja mikä tärkeintä, ei voi olla mitään syytä pilata ja loukata.

Vain kolme vuotta pisteiden ilmestymisen jälkeen pystyin hyväksymään vitiligon osana itseäni. Enkä halua muuttaa mitään. Olen iloinen ja kiitollinen siitä, että se tapahtui minulle. Näiden kolmen vuoden aikana ymmärsin useita tärkeitä asioita: vain lähellä olevat ja rakkaat ihmiset voivat osoittaa todellista myötätuntoa ja ymmärrystä. Et voi harjoittaa itseään syyttää, syyttää itseäsi siitä, mitä tapahtui. Ja silti kannattaa yrittää päästä ulos mukavuustilasta, näyttää itsellesi ja paikoillesi muille - vähitellen, jotta se ei aiheuta merkittävää psykologista epämukavuutta. Tärkeintä on muistaa: vitiligo ei ole sairaus, vaan ominaisuus.

kuvat: Efim Shevchenko, Svetlana Boinovich