"Nyt keho päättää minulle": malli nivelreuman torjumiseksi
Nivelreuma vaikuttaa noin 1 prosenttiin maailman väestöstä., se diagnosoidaan vuosittain yhdellä henkilöllä sadassa. RA voi ilmetä sekä hyvin varhaisessa iässä olevilla lapsilla että aikuisilla - se on autoimmuunisairaus, jonka syitä ei ole vielä tutkittu. Tällä sairaudella on paljon fyysisiä rajoituksia: he eivät voi harrastaa urheilua, joillakin on vaikeuksia kävellä tai ei voi liikkua lainkaan yksin. Samaan aikaan on mahdollista tavata henkilö, jolla on samanlainen diagnoosi missä tahansa alalla - jopa näennäisesti suljettu niille, joiden terveysmahdollisuudet ovat rajalliset.
Kummallista kyllä, mallinnusliiketoiminta on tulossa yksi osallistavimmista, jossa ajatukset "oikeasta" kauneudesta ovat yhä elossa ja valinta tapahtuu tiukkojen kriteerien mukaisesti. Podiumilla ja mainoskampanjoissa yhä useammat henkilöt, joilla on albinismi, vitiligo ja eri ryhmien vammaisuus. Keskustelimme mallin ja tekijän kanssa Fabb-mallin elinkaarikanavasta Sasha Sergeevasta hänen taisteluistaan nivelreuman, hänen työnsä ja itsetuntemuksensa kanssa diagnoosin kanssa.
teksti: Anna Eliseeva
mallintaminen
Sain mallinnuksen, kun olin viisi vuotta vanha - äitini toi minut Zaitsevin kouluun, aivan ensimmäinen mallitoimisto tuli minulle neljätoista. Osallistuin muodin viikkoihin ja jopa Moskovan näyttelyssä Yohji Yamamoto. Mutta sitten mallimaisessa maailmassa minua häiritsi kirjaimellisesti kaikki: odotukset, valukappaleet ja kieltäytymiset. Joskus en yksinkertaisesti voinut tulla töihin - eli ottaa ja ohittaa show.
Sain ensimmäisen paikan opinnoissa - valmistuin MGIMOn kansainvälisen liiketoiminnan ja liiketoiminnan hallinnon laitoksesta. Sen jälkeen hän työskenteli hotellialan markkinointiosastolla ja pääsi sitten IT-palvelukseen. Hänellä oli "siviilipuolison" rooli: hän asui nuoren miehen kanssa, teki kotitalouksia - ja pidin siitä. Mutta sitten hän päätti lopettaa itsensä ja meni Lontooseen, jossa hän huomasi, että järjestelmä "hyvä työ ja vakaat suhteet" oli ikään kuin se olisi asetettu, enkä tarvitse sitä. Siellä tunsin olevani onnellisin henkilö, rakastuin kaupunkiin niin paljon, että päätin jäädä. Ainoa mahdollisuus tähän oli mallinnus, vaikka olin 23-vuotias ja tuolloin oli liian myöhäistä aloittaa työskentely mallina. Koputin virastoon ja edelliseen "emolevyyn" (emoyhtiö. N. Painos).
Nyt palkintokorokkeella näyttää olevan tällä alalla viilein. Hetket, jolloin laitoin käteni selkään, laskevat alas "yhden, kaksi, kolme - Sasha, mene!", Ja otan ensimmäisen askeleen - tämä on niin adrenaliini! Paras, mitä olen koskaan kokenut. Nyt haluan jo nyt kokoontua kolme tai neljä tuntia ennen näyttelyä, tehdä kasvoni ja henkilökohtaisesti puhua suunnittelijan kanssa. Matkustan paljon ja kommunikoin ihmisten kanssa - ja se on hienoa.
Tietenkin on olemassa haittapuolia. Olen jatkuvasti kielletty iän ja epätyypillisen ulkonäön vuoksi - tässä olen vain mestari. Mutta olen oppinut hyväksymään epäonnistumiset täysin rauhallisesti. Kun lähetän virastoille viidentoista hakemuksen ja jokainen vastaa ”ei”, tai annan kaksikymmentä valua päivässä, josta en ole kertonut, ei ole muuta tapaa. Se voi liittyä rahan puutteeseen, syömishäiriöön, pudotettuun itsetuntoon ja ravisteluun.
Diagnoosi
Heinäkuussa 2017 olin Lontoon muotiviikolla. Palasin jonkun jälkeen puolueen jälkeen ja tunsin itseni erittäin huonoksi: ilman juomaa yhtä pisaraa alkoholia, olisin kuin humalassa. Minusta tuntui, etten mene nukkumaan, ja jos nukun, en vain herää. Kohti aamulla, että en tunne jalkojani - he eivät näyttäneet olevan olemassa. Kaikki oli tunnottomasti selässä.
Kirjoitin ystävälleni, ja kun hän tuli minulle, en voinut edes mennä hänen luokseen. Olin tuskassa, oli vaikea nostaa käsiäni, minä vain makasin siellä ja nuhtelin. En edes tiedä, miten vertaillaan kipuja: jos suljet silmäsi, näytti siltä, että joku lyö sinut tai puristaa pyyhkeen, vain nivelet olivat sen sijaan.
Kun ystävä yritti saada minut nousemaan ylös, nauroimme samanaikaisesti: "Sasha, kaksi vaihetta, emme olleet indeksoineet näin, kaikki on kunnossa." Me laskeuduimme kymmenen askeleen alas portaita pitkin, ehkä 20 minuuttia - en vain voinut kävellä. Jopa matkalla sairaalaan jalkani paisui ja tuli kahdeksi suuremmaksi. Klinikassa he kertoivat, että he eivät voineet auttaa, minun täytyi allekirjoittaa tarkastus, se läpäisi kolmen kuukauden kuluttua. Sillä välin olin määrätty paracetamolille eikä unohda varoittaa sinua siitä, että sinun ei pitäisi juoda yli kymmenen tablettia päivässä.
Kemian jälkeen oli hoitoa, jossa minulle opetettiin yksinkertaisia liikkeitä. Esimerkiksi hanan avaaminen oikealla kädellä oli mahdotonta - nivelet olivat epämuodostuneet
Minun piti lentää kotiin, ja äitini ja minä aloimme heti mennä lääkäreihin. Verikoe oli erinomainen, mutta röntgensäteitä ei ollut. Muistan, miten lääkäri kertoi meille diagnoosista. Hän katsoi kuvia ja sanoi suoraan: "Tyttäresi poistetaan käytöstä kuuden kuukauden kuluttua." Hän laittoi ne pöydälle, tuli aisteihinsa ja sanoi: "Voi, ei, kolmen kuukauden kuluttua." Ja sitten hän antoi luettelon pyörätuoleista. Äiti alkoi itkeä.
Lääkäri selitti, että nivelreuma on immuunijärjestelmän epäonnistuminen, kun elin havaitsee nivelet vieraana aineena, joten se tuhoaa ne. Toisin sanoen, ruumiini meni pähkinöihin ja päätti: "Mutta muutetaan luut hiekaksi!" Ainoa hoitovaihtoehto on kemia. Olimme valmiita harkitsemaan kaikkea - homeopatiaa, kiinalaista shamanismia - ennen kuin päätimme, mitä tehdä. Joten tuttavien kautta menimme ulos samaan diagnoosiin, joka oli hoitanut hoitoa, mutta kääntyi lopulta kansanhoitoon. Hän kertoi minulle, että hän juo sekoitus kuuhun ja - huomion - suon Cinquefoil, ja tämä ei ole vitsi. Hän teki selväksi, miksi hänen ei pitäisi tehdä kemoterapiaa ja miten "ihmeellinen" korjaustoimenpide auttaa häntä tuntemaan ja kävelemään hyvin. Valitsin edelleen kemian.
Minun oli päätettävä päivä ja aika, jotta voin antaa itselleni pistoksia kerran viikossa. Mitä valitsin? Perjantai-ilta. Mitä ajattelin? En tiedä. Seuraavana päivänä injektion jälkeen juon kuusi pillereitä tasapainon palauttamiseksi, ja joka päivä juon kipulääkkeitä, maksavalmisteita ja erittäin voimakkailla kivuilla voin täydentää niitä hormonilääkkeillä. Minulle annettiin myös kauhea neste lannan tuoksulla, jossa voit liottaa sideharsoa ja soveltaa sitä, jos nivelet särkevät. Kun juopuneet ystävät käärittivät minut kuin muumio, ja jätin minut makaamaan yksin tunnin ajan - se oli hyvin hauska.
"Avioliitto"
Emolevyn lisäksi päätin olla kertomasta kenellekään diagnoosista: pelkäsin, että he kohtelevat minua avioliiton kaltaiseksi. Ymmärsin, että jos vain makasin sängyllä, en enää nouse ylös - mutta en aio luopua. Kipun kautta menin urheiluun, vaikka se on tietenkin minulle vasta-aiheinen. En voi juoda yksittäistä alkoholipisaraa, muuten lääkitys on turhaa, ja voin myös juosta, hypätä ja kävellä minun kantapäälleni (muistutan teille, että työskentelen mallina). En voinut myöntää itselleni, että jotain oli väärässä minussa.
Kun menin töihin Milanoon. Sitten injektioiden jälkeen otsa oli peitetty akneilla, käteni oli hieman kipeä - hyvin, tunsin epävarmuuden. Asemalla tapasin humalassa olevan valokuvaajan ja hänen avustajansa, jonka kanssa minun oli tarkoitus ampua seuraavana päivänä. Yksi heistä - vähemmän humalassa - oli moottoripyörällä, ja päätin mennä hänen kanssaan. Kuten pitäisi kuulostaa: "Olet ajoissa Milanossa yöllä, menemällä ystäväsi syntymäpäiväjuhliin, juot." Minun ajatukseni tuolloin: "Haluan hajottaa juuri nyt. Olisi hienoa ajaa rakennukseen ja kuolla."
Kun tunnet nämä kivut, haluat kuolla. Mutta sitten saat jonkin verran kipulääkettä, ja 15 minuutin kuluttua luulet jotain muuta: ”Ei, elämä on viileä, kaikki on normaalia.” Otettuaan pillerit, jotka olin purkautunut osana kokeellista hoitokäyntiä, itsemurha-ajatukset alkoivat näkyä, joita ei voitu hallita, mutta ainakin ymmärrettäisiin, että se johtui lääkkeistä. Milanon valokuvauksessa vasen jalkani paisui yhtäkkiä ylös, joten en istunut kenkääni. Avustajat ajattelivat olevansa väärässä koossa. Sitten käsi kieltäytyi, jalat särkivät. Ymmärsin, etten antanut valokuvaajalle kuvaa, jota hän haluaisi nähdä. Minun oli vaikea hyväksyä sitä, koska yleensä työskentelen hyvin - saan aallon.
Se oli unelma - kävellä kauniissa Elie Saab-mekkoissa, jotta siitä tuli osa taidetta. Mutta sillä hetkellä he veivät hänet pois minusta - ikään kuin pidetään häkissä
Vuosi diagnosoinnin jälkeen menin tutkimukseen, jonka aikana he päättivät sairaalahoidon minulle: lääkärit olivat yllättyneitä siitä, että menin edelleen. Hallitus kutsuttiin koolle, jossa he sanoivat: "Jätämme nämä röntgensäteet esimerkkinä aggressiivisesta nivelreumasta. Kaikki on romahtanut!" Kävi ilmi, että vuoden aikana minulla oli sellaisia muutoksia, joita tällä diagnoosilla on kymmenen vuotta. Minulle kerrottiin, että jos se jatkuu näin, minun täytyy vaihtaa jalkani proteesilaitteille (tämä kestää viisi tai kymmenen kuukautta kuntoutusta varten) ja kädet (kolme - viisi kuukautta). Ja minun piti lentää Pariisin muotiviikolle. Se oli unelma - kävellä kauniissa Elie Saab-mekkoissa, jotta siitä tuli osa taidetta. Mutta sillä hetkellä he ottivat hänet pois minusta - ikään kuin heidät pidettiin häkissä.
Ennen kemian saamista sairaalahoidon aikana olin ”puhdistettu”, eli he eivät antaneet särkylääkkeitä. Olin yksityisessä huoneessa, jossa oli SOS-painiketta. On hyvä, ettei haarukoita tai veitsiä ollut, koska olisin heittänyt ne itse. Painoin painiketta ja pyysin minua pistämään mitään, koska en enää voinut sietää näitä helvetillisiä kipuja. Kemian jälkeen oli hoitoa, jossa minulle opetettiin yksinkertaisia liikkeitä. Esimerkiksi hanan avaaminen oikealla kädellä oli mahdotonta - nivelet olivat epämuodostuneet. He antoivat myös leivän, joka oli leikattava kokonaiseksi ja tuonut takaisin. Täydellinen koulutus mallille.
tulevaisuudessa
Nyt keho päättää kaiken minulle, ja valinta tulevaisuudessa ei ehkä ole minulle. Voi joutua luopumaan kaikesta, mitä minulla on. Mutta nyt en ole valmis luovuttamaan, ja haluan päästä uudelleen viimeiseen mallinnusautoon, vasta nyt RA: n tässä vaiheessa.
On vaikea kuvitella, kuinka kovaa se on minulle mallimaailmassa, kun he oppivat siellä olevasta diagnoosista. Kaikki tulevat joko kiinni tai heittävät minut ulos: on vielä paljon punaisia tukkaisia tyttöjä, joilla on epätavallinen ulkonäkö, miksi vaivaa minua? Mietin, kuinka monta tällaista "viallista" mallia on periaatteessa? Toisaalta, kuten vitiligo, transsukupuoli, vain epätyypillinen ulkonäkö, nivelreuma tulisi hoitaa normaalisti.
Tiedän, että tulevaisuudessa aion harjoittaa hyväntekeväisyystyötä tällä alalla, koska tautia ei ole tutkittu täysin ja ei ole olemassa yhtä henkilöä, joka voi toipua siitä. Kemia, joka pidetään puolen vuoden välein, maksaa neljäkymmentä tuhatta ruplaa, noin 20 tuhatta kuukaudessa kipulääkkeitä kohden kuukaudessa, kukin ruisku on puolitoista tuhatta ja hinnat muuttuvat. Toisin sanoen niille, jotka saavat rahoituksen (tai jotka odottavat vuoroaan vapaata kemiaa ja sairaalahoitoa varten), tehdään hoito ja proteesit. Esimerkiksi synnyttääkseni minun täytyy olla kemiassa. Ja jos en keksi lääkitystä kahden viikon ajan - minusta tuntuu, että olen terve - en voi kävellä. Tämä on elinikäinen taistelu.
Olen valmis siihen, että minun täytyy laittaa hammasproteesit. Toivon, että kemoterapia auttaa ja tauti pysähtyy - kipu säilyy, mutta ruumis pysäyttää ainakin nivelten tuhoutumisen. Yritän rakastaa kaikkea, mitä elämässäni tapahtuu. Pelkään vain, että kipu on sietämätön.
Wonderzinen toimittajat kiittävät toimittajaa ja Golden Chihuahua -telakanavan kirjoittajaa Sasha Amatoa heidän apuaan haastattelussa.
