"Olet albino": Mallit elämästä tämän ominaisuuden kanssa

Puhumme paljon ulkonäön ominaisuuksista ja miten eri ihmiset saavuttavat oikeuden "näkyvyyteen" - olla erilaisia, mutta elää normaalia elämää. Albinismissa, geneettisessä patologiassa, jonka kantajat erottuvat ensisijaisesti hyvin oikeudenmukaisella iholla ja hiuksilla, koska ne puuttuvat osittain tai kokonaan pigmentoinnista, mutta on erityinen tilanne.

Ajankohtaiset uutiset albiinojen elämästä Afrikan maissa ovat kauhistuttavia: Tansaniassa ja Malawissa he tapetaan rituaalisiin tarkoituksiin (ensimmäinen tapaus tällaisessa murhassa tapahtui vasta vuonna 2009). Zimbabwessa usko hallitsee, että sekoittuminen albiinonaisen kanssa poistaa aidsin. Tiedämme vielä hyvin vähän siitä, mikä muodostaa täydellisen kuvan tästä ominaisuudesta ja siitä, miten ihmiset, jotka ovat syntyneet sen kanssa, todella elävät. Kerrotaan, että tiede tietää siitä ja että albinismin puhujat itse sanovat.

Tilastot sanovat, että julistettu albinismi esiintyy yhdessä seitsemäntoista tuhatta ihmistä. Yleisin albinismityyppi on okulaarinen ja ihon kautta, jossa irisissa, hiuksissa ja ihossa ei ole melaniinipigmenttiä. Satunnainen silmän albinismi tapahtuu, kun sen omistajat saavat ikäänsä tummemman ihon ja hiusten sävyn, mutta niillä on albinismille ominaiset näköongelmat: nystagmus, strabismus ja astigmatismi. Albiinat ovat enemmän vaarassa ihosyöpään, ja monet osittaiset albinismin kantajat ovat auringonottoa vähän.

Lisäksi erotetaan lämpöeristyvä albinismi, jossa pigmentin aineenvaihdunnan rikkominen johtaa hyvin kevyiden alueiden muodostumiseen kehoon hiusten pigmentaation läsnä ollessa. Täydellisen ja osittaisen albinismin lajikkeiden genetiikan kannalta on paljon enemmän - vaikka tämä ominaisuus on perinnöllinen, nykyaikaisessa maailmassa albiinolapset syntyvät usein vanhemmille, joilla ei ole merkkejä albinismista, eivätkä tiedä, että he voivat olla patologisen geenin kantajia .

Afrikkalaisia albiinolapsia syntyy paljon useammin kuin muiden maiden asukkailla - tämä on yksi kolmesta tuhannesta. Oletetaan, että tämä johtuu siitä, että mantereella on suuri määrä läheisiä avioliittoja. Samaan aikaan albinismilla on todella vaikea elää siellä: albiinojen uhraukset, jotka näyttävät meille keskiaikaisilta raaka-aineilta, ovat yhä suosittuja joissakin maissa tähän päivään saakka. Viime vuonna sen jälkeen, kun YK: n lähettiläs Ikponvozy Euro oli vieraillut albinismiin liittyvien ongelmien asiantuntijana vuodesta 2015 lähtien, järjestö antoi yksityiskohtaisen raportin albiinojen tilanteesta Malawissa - nämä ihmiset olivat kirjaimellisesti uhattuina metsästyksen vuoksi.

Marraskuusta 2014 lähtien Malawissa on ilmoitettu seitsemänkymmentä tapausta albiinoja vastaan. "Vampyyrien" häirintä tässä maassa, josta on raportoitu äskettäin, on äärimmäinen esimerkki siitä, miten yhteiskunta on valmis tuhoamaan vähemmistöjen jäseniä, jotka perustuvat vain heidän erilaisuuteensa enemmistössä.

Toisessa planeetan osassa tilanne on erilainen, mutta onko se niin eettisesti tahraton? Albinismin harjoittajat Venäjällä, Euroopassa ja Yhdysvalloissa johtavat harvoin rajoitettuun elämäntapaan, koska nykyaikainen lääketiede ja kosmetiikka mahdollistavat, vaikkakaan ei täysin, korjata tärkeimmät ongelmat: valonarkuus ja näkökyvyn lasku. Olemme viime vuosina nähneet yhä enemmän ampumista "läpikuultavilla" valonahoisilla malleilla, yhteisöt kukoistavat sosiaalisissa verkoissa, joissa fanit kokoontuvat lumivalkoisten kulmakarvojen ja hiusten kanssa.

Malliliiketoiminta hyväksyy mielellään ihmisiä, joilla on albinismi - heillä on usein erinomainen ulkonäkö, eikä heidän erityispiirteissään ole ongelmia, jotka rehellisesti puuttuvat työhön kaistalla tai setillä. Albinoista on tullut erityisen kysyntää, kun suosio-aallolle ilmestyi epätyypillinen ulkonäkö. Ja vuonna 2012 Diandra Forrestin albinismilla varustetun mallin podiumiin meneminen muotiviikolla progressiivisessa Johannesburgissa tuli äänekkääksi yhteiskunnalliseksi lausunnoksi. Kysymys siitä, onko asianmukaista tervehdyttää "inspiroivaa osallisuutta", jossa ihmiset ovat kirjaimellisesti uhanalaisia, ovat avoimia. Liiallinen innostus synnyttää myös tilanteen, jossa albinismi muuttuu muodikkaaksi fetissi: täällä ihailu esiintyy rinnakkain, kun Albinismin objektiiviset vaikeudet jäävät täysin huomiotta.

Albinismilla olevat lapset joutuvat usein koulunkäynnin kohteeksi, ja aikuiset haluavat värjätä hiukset ja kulmakarvat itsepäisesti välttääkseen tarpeettomia kysymyksiä - mallinnuksen ulkopuolella, normaaleissa ja usein aggressiivisissa ympäristöissä tällaiset tarinat eivät ole harvinaisia. Samaan aikaan moderni lääketiede, jossa puhutaan albinismin parantumattomuudesta ja siihen liittyvien ongelmien väistämättömyydestä, ei pidä tätä ominaisuutta vaarallisena elämälle. Lisäksi albinismi on se, että genetiikka koetaan kaikkein ongelmattomimmaksi patologiaksi: jollei suosituksia huolellisesta auringonsuojauksesta ja ajoissa käynneistä silmälääkäriin, albinismia johtavat normaaliin elämään ja voivat valita ammatinsa ja harrastuksensa samoilla perusteilla kuin kaikki muutkin.

Venäjällä ja lähiympäristössä albinismilla olevat ihmiset ovat myös yhä näkyvämpiä - sosiaalisten verkostojen nuoret asukkaat, jotka ovat syntyneet tällä ominaisuudella, pyrkivät hälventämään myyttejä itsestään. Alina Minskistä johtaa youtube-kanavaa, jossa hän usein puhuu albinismista ja vastaa kysymyksiin. Suosittu malli Nastya Zhidkova, joka työskentelee salanimellä Kimi, johtaa hänen instagrammejaan, jossa hän lataa paitsi valokuvia kuvauksesta, mutta näyttää myös melko jokapäiväisiä kuvia. Tilanne, jossa albinismia ihmisiä ei kohdella kirjaimellisesti kuin valkoiset varikset, toistaiseksi vaikeassa tulevaisuudessa. Mutta sankarimme tuntevat jo itsensä ensisijaisesti ainutlaatuisina ihmisinä. Tämä on sama kuin kaikki muutkin.

mekkoBalenciaga, SV Moskova

Minulla on osittainen albinismi silmästä ja ihoryhmästä. Isäni on sama kuin minä ja sinisilmäinen äiti, ja siskoni on blondi. Ajan mittaan noin kymmenen vuotta vanha hän alkoi tummentaa voimakkaasti ja muuttui tummaksi blondiksi. Se ei koskaan tapahtunut minulle, ja koko elämäni jäin valkoiseksi. Ja sitten menin Moskovaan ja tapasin tämän materiaalin toisen sankarin Kolyan, hän kutsui minut ampumaan - ja näin aloitin mallinnusurani. Sitten maalasin paljon, piilotin ulkonäköni, veti itsesi kulmakarvat, nuolet. Kohl sanoi minulle: "Miksi piilotatte ulkonäkösi, jos olisit syntynyt tällä tavalla? Olet albiino!" Sitten kysyin äidiltäni, ja hän vahvisti. Hän sanoi, että hän ei halunnut satuttaa minua.

Menin kouluun, kun “terävä” kulmakarvat, tatuointi ja kaikki tytöt olivat niin pimeitä ja kauniita, oli kukoistamassa. Muistan, kun tulin kouluun maalaamattomaksi, ja he kertoivat minulle, että näytin transvestiitilta, hevoselta, he alkoivat kysyä minulta, missä kulmakarvat olivat - he kutsuivat minua jatkuvasti nimiksi, koska minulla oli pitkä kasvot ja hyvin kirkkaat kulmakarvat. Päätin vain aloittaa maalauksen, koska tämän ansiosta ihmiset kokivat minut hieman paremmin. Ennen koulun lähtöä kaikki luokkatoverini ajattelivat, että valkaisin hiukset.

Tulin mallinnukseen terveellä asenteellani - en voi sanoa, että juuri tämä ammatti antoi minulle luottamusta. Kun opiskelin yliopistossa ensimmäisenä vuonna ja oli edelleen kaunis, minulla oli nuori mies. Kolyan sanojen - kesän jälkeen - olin juuri päättänyt kulmakynän, ja päätin näyttää siltä kuin se on. Tulin yliopistoon maalaamattomaksi, ja kaveri jätti minut ja kertoi minulle, että jos hän tiesisi, kuinka kauheaa olin ilman meikkiä, en olisi tavannut minua. Kuulin luonnollisesti uudelleen kysymyksen siitä, missä minun kulmakarvat ovat ja jos en olisi aavistanut niitä. Miksi ihmiset reagoivat kulmakarvojen yksinkertaiseen puuttumiseen? Sitten tajusin, että ongelma ei ollut minussa eikä ulkonäössäni, jota yritin piilottaa koko ajan, vaan ihmisissä, joiden kanssa olin tuolloin ilmoittanut: he eivät voineet hyväksyä mitään muuta kuin mitä he olivat tottuneet. Aloin kommunikoida valokuvaajien kanssa, sain keskiviikkona, joka kiinnittää paljon vähemmän huomiota henkilön ulkonäköön. Ja minusta tuli paljon helpompaa.

Tiedän kuitenkin pari tyttöä, jotka haalistavat silmäripset, kulmakarvat ja hiukset, yrittäen saavuttaa absoluuttisen valkoisuuden: he yrittävät näyttää albiinoista, he pitävät siitä ja se näyttää tyylikkältä. Mutta se ei voi kestää kauan: on fyysisesti mahdotonta valkaista niin paljon ilman hiusten vahingoittamista. Sitten he palaavat edelleen normaalin värinsä. Monet ovat albiinoja, joilla on myönteinen kiinnostus. Nuori mies, kun hän näki valokuvani, rakastui minuun ennen tuttavamme - hänellä on tällainen fetissi, eikä hän pidä kosmetiikasta.

Tunsin Nastya Zhidkovan, joka näki hänet instagramissa, usein kipeä, että halusin olla hänen kaltaisensa, etten ollut tarpeeksi valkoinen, että minulla oli keltainen varjossa. Mutta albinismi ei ole pelkästään ulkonäkö eikä kateuden syy. Tähän ominaisuuteen liittyy elinten yliherkkyys: Minulla on pysyviä ongelmia limakalvojen ja ruoansulatuksen kanssa, iho ärsyttää koko ajan ja haavat ja tulehdukset paranevat hyvin pitkään. Minulla ei ole nystagmusta, mutta yksi silmä tuskin näkee. Toinen ongelma on valoherkkyys. Mallinnustyössä usein ilmenee asiakkaiden väärinkäsitys. Olen työskennellyt Kiinassa vaalean tytön kanssa, ja ilmeisesti minulla oli taas väärässä tilanteessa tyttö, jolla oli valkaistut hiukset. Vietin seitsemän tuntia paisuvassa auringossa, kapillaarejani silmissäni puhkesi. On vaikea katsoa aurinkoa, se on hyvin tuskallista, kirjaimellisesti katkaista silmäsi. Ihoni paloi hyvin huonosti. Asiakkaat sanoivat yksinkertaisesti, että heille myönnettiin vammainen malli ja he eivät halua maksaa siitä - he eivät kuvittaneet, että se voisi vain satuttaa ihmistä olemaan auringossa. Mutta nyt albiinoja on vielä helpompi elää kuin vuosikymmeniä sitten: on paljon enemmän mahdollisuuksia olla tavallinen yhteiskunnan jäsen.

villapaita Gosha rubchinskiy, SVMoscow

Peruskoulussa vanhempani veivät minut silmälääkäriin, ja lääkäri kertoi heille, että minulla oli valofobia ja nystagmus. Se ilmenee esimerkiksi silloin, kun alkaa huolehtia - silmäni alkavat juosta. En voinut avata silmäni valaiseviin laitteisiin ja käydä samankaltaisissa menettelyissä. Tämän vuoksi en ollut sopiva armeijaan, ja silmälääkäreiden mukaan tämä on albinismi. Sitten luin paljon siitä, ja ainoa asia, joka minulle sopii, on termisesti riippuva albinismi. Hiusten väri muuttuu melko usein ympäri vuoden, talvella se on hieman tummempi kuin kesällä. Albinismia on useita ryhmiä: ensimmäinen, jossa kokonaisuus ei ole täysin pigmenttiä, toinen, jossa on osittainen pigmentointi silmissä ja hiuksissa. Albinosissa voi olla tummansininen, vihreä tai sininen silmä. Usein kutsun itseäni vain vaaleaksi: minulla ei ole mitään ilmeisiä merkkejä albinismista. Minulla on jopa mahdollisuus saada minimaalinen rusketus auringossa ilman epämukavuutta.

Aloin toimia kun olin neljätoista, kiitos ystäväni valokuvaajani. Olin liian ujo liian vaaleat hiukset ja kulmakarvat, värjätyt hiukset - ja hän huomasi joitakin "harmaita" juuria ja sanoi, että olisi hienoa, jos kasvan luonnolliset hiukset. Tein juuri näin: lopetin kulmakarvojen maalaamisen, ellei silmäni, mitä tein luultavasti viidennestä luokasta. Joku mallielämä alkoi teini-ikäisenä: eri valokuvaajat Moskovassa, Pietarissa, Kazan alkoivat ampua minua, ja minulla oli melko suosittu Tumblr. Katya ja minä yhdessä alkoimme kuvata samat kaverit kuin minä, joten tapasimme sekä Nastyan että Dashan. Pidän itseäni albinismina omaksi ominaisuudelleni, ja mielestäni vastaavia ihmisiä olisi tuettava. Kuvain paljon, ehdotusten määrä kasvoi vain, sitten minut kehotettiin kutsumaan mallintamisvirastoja. Huomaan, että albiinoille on nyt niitelty paljon huomiota - ja pidän siitä. Paljon mukavampaa kuin elää yhteiskunnassa, jossa sinun täytyy tuntea hämmentyneen ulkonäöstäsi. Oli paljon huippumalleja, jotka kevensivät kulmakarvoja ja hiuksia, ja alkoivat kohdella "luonnollisia" albiinoja suurella innolla.

Työssä voidaan usein kohdata väärinkäsityksiä. Kun studiokuvaus tapahtuu, kun valokuvaaja panostaa pulssiin, salama osuu jatkuvasti silmiin, mikä vaikuttaa ja aiheuttaa epämukavuutta. Näyttelyjen valoisa valo on myös vaikea kestää: saavutat korokkeen loppuun, kun silmäsi ovat auki, kun poistat - tämä on melkein epätodellista. On hyvin vaikeaa todistaa, että tämä ei ole sinun kapina, vaan kivun ja haitan seuraukset. Ammuin itseni, minulla on jo muutamia lyhytelokuvia, otan paljon kuvia - ja ansaitsen elantonsa, ja tämä ei häiritse minua albinismilla. Riittämätön terävä visio korjataan helposti lasilla. Silmälääkärit varoittivat, että elämäni aikana näöni voisi pudota verkkokalvon atrofiaan, mutta tottuu nopeasti vaikeuksiin ja alatte pitää niitä normaalina. Ehkä tulevaisuudessa aion harjoittaa muuta, vähemmän uuvuttavaa toimintaa. Haluan kokeilla itseäni jotain uutta, vaikka minulla onkin nyt paljon hyvää työtä.

Tapaan usein kaverit, joilla on hyvin vaaleat hiukset, tytöt, jotka tatuoivat kulmakarvoja itselleen - ja pyydän heitä olemaan tekemättä tätä, koska on syytä antaa henkilölle mahdollisuus ja syy todistaa olevansa todellinen, ja hän ymmärtää todennäköisesti, kuinka viileä se on. Ehdotan, että vaaditsen omaa ja olisit se, mitä olette - yksikään ystäväsi ei ole vielä havainnut tätä kokemusta negatiivisena. Päinvastoin, jokainen on vapautunut ja tuntuu vapaammalta - ja tämä auttaa kehittämään edelleen.

mekko Dries van noten, Leform

Kun olin noin kolmetoista, aloin työskennellä freelancerina. Valokuvaajat kutsuivat minut, menin anime-festivaaleihin, kuvattiin kuvissa. Jossain ennen kahdeksantoista-vuotiaana olin valokuvannut ystävien kanssa, ja sitten he alkoivat kutsua minut vakavampiin yksityisiin projekteihin - suostuin lähes kaikkiin ammuntaan, koska se tuntui mielenkiintoiselta. Se oli hyvin häiritsevää koulurutiinista, ja kokemus ja tulos olivat epätavallisia, enkä koskaan häikäistä kameroita. Kun olin kahdeksantoista, nuori mies, jonka tapasin sitten, näytti minulle mallintamisvirastolle. He todella pitivät ulkonäköäni, ja lyhyestä kasvustani huolimatta he tarjosivat minulle sopimuksen - he sanoivat, että he haluaisivat kehittää minua sosiaaliseen verkostoon liittyvässä kuvan suunnassa, kuten mediality ja malli. Olen allekirjoittanut sopimuksen, ja olemme työskennelleet neljännen vuoden ajan.

Lapsuudessa oli paljon erityispiirteisiin liittyviä ongelmia. Näytän yhteiskunnassani todella epätavalliselta: on olemassa stereotyyppi, jonka mukaan sinisillä silmillä varustettujen blondien pitäisi olla yleinen tyyppi, mutta itse asiassa tällaisia ihmisiä on vähän. Albinismia on vielä vähemmän. Olin tietysti kiusannut. 2000-luvulla albinismi ei ollut vielä "muodikas", ja jos tämä havaitaan nyt myönteisemmin, silloin kun olin nuori, monet pitivät sitä selvästi taudina ja ongelmana. Ennen kaikkea näyssä oli ongelmia: ihmiset olivat hyvin harmittuneita siitä, että joku voisi olla joitakin täysin selkeitä ominaisuuksia. Monet ovat yrittäneet satuttaa, luultavasti siksi, että se on erittäin helppoa. Henkilö, joka näkee huonosti, on helposti pettää. Jos havaitsen ulkonäköni sellaiseksi, joka erottaa minut vain muista, ja pidin kauneutta subjektiivisena asiana, näöni näki todella monia komplekseja, enkä voi sanoa, että tänään minulla ei ole niitä lainkaan.

Koska albinismi on viime aikoina tullut HYIP-teemaksi, monet alkavat jäljitellä, yrittää houkutella huomiota: he näkevät kauneuden ja puhtauden vaaleissa ihoissa ja hiuksissa. Olen neutraali albinismille: loppujen lopuksi se merkitsee huonoa näköä, eikä tämä ole kovin miellyttävä. Täysin elää se häiritsee yksiselitteisesti. Myös valtio ymmärtää tämän ja tarjoaa joitakin etuja. Albiinoissa ulkonäöltään ei ole puutteita, vaan ne näyttävät aina tarkasti. Jos henkilöllä on suhteeton kasvot, harmonia saavutetaan kulmakarvojen, hiusten ja pigmentaation kirkkauden vuoksi; kaikki albiinon ominaisuudet näyttävät "alastomilta". Ei ole varjoja, jotka muodostavat kasvoja, olet kuin tyhjä kankaalle - ja monille valitettavasti tämä tuntuu vastenmieliseltä.

Minulla ei ollut suuria vaikeuksia työssäni: minua ei koskaan hylätty, jos kysyin jotain ja varoitin etukäteen. Se tapahtuu vain kovasti, kuten kaikki mallit. Tietysti se on vaikeaa valofobian takia. Useimmissa ammennuksissa on joskus vaikea avata silmäsi sekä studiossa että luonnonvalossa. Mutta toimimme aina valokuvaajien kanssa sopimuksella. Ymmärrän, että jokin voi mennä pieleen syystä, että ihmiset ovat huonoja. He eivät ehkä ajattele albinismin erityispiirteitä eivätkä vertaile kokemuksiani heidän kanssaan. Minulla on hyvin herkkä iho, ja he harvoin poistavat minut auringosta, ja jos he tekevät niin, he tekevät sen hyvin huolellisesti: ne tarjoavat sateenvarjoja ja pitävät ne varjossa.

Aikaisemmin halusin vain tehdä kauniita kuvia, ja vain muutama vuosi myöhemmin, kun puhuin ihmisille, jotka inspiroivat minua ja joita innostan, kohtaavat muiden ongelmat, puhun ihmisille Venäjällä ja ulkomailla, tapasin vammaisia ihmisiä. onnea, jonka henkilö valitsee itselleen, ei suuresti riipu ulkoasusta. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.