Miten taistelin Hodgkinin lymfooma: Ensimmäisistä oireista remissioon

Lapsena rakastin makaamaan äitini kanssa, haudattiin hänen tuhkakarvoihinsa. Taistelin hänen päänsä ja katsoin kaulani arpi, ihmettelen, mistä hän olisi voinut tulla, luonut uskomattomia satuja, ja äitini suostui aina ihailemaan fantasiaani. Vanhempien aikojen jälkeen muistot alkoivat nousta päänsä: äitini uupunut keho, haluttomuus nousta ylös ja arvostaa LEGOn mestariteokseni, hänen iltaisin kuumeitaan, äkillistä hiustenvaihtoa. Vuosia myöhemmin, kuten nuorille on tyypillistä, kysyin suoran kysymyksen ja sain kattavan vastauksen: "Lymfooma". Olin järkyttynyt, mutta samaan aikaan lopetin lopulta kiusaamisen itseni arvauksin. Siitä lähtien, joskus avautui uutisia potilailla, joilla on onkologia, olin hyvin innoissani ja kosketuksissa, koska tauti oli hyvin lähellä. Olin hyvin ylpeä äidistäni, mutta hiljaisella sopimuksella päätettiin olla keskustelematta siitä perheessä ja ulkopuolella.

Keväällä 2015 aloitin painajaisia ​​kuolleista eläimistä, toukkaista, sairaaloiden osastoista ja leikkaussaleista. Aluksi en kiinnittänyt huomiota, mutta myöhemmin, kun unelmat olivat säännöllisiä, minulla oli pakkomielteinen ajatus mennä sairaalaan täydelliseen tutkimukseen. Jain ajatukseni sukulaisilleni, että aivot voisivat lähettää signaalin taudista tällä tavalla, mutta olin vakuuttunut siitä, että ei pitäisi olla epäilyttävää ja keksiä hölynpölyä. Ja minä rauhoittuin. Kesällä täytin pitkän unelman ylittää Amerikan autolla valtamereltä valtamerelle. Ystäväni olivat iloisia, ja vaikutelmani oli hämärtynyt tunne villistä väsymystä, jatkuvaa hengenahdistusta ja kipua rinnassa. Syytin kaikkea laiskuudesta, lämmöstä ja saamani nauloista.

Lokakuussa palasin aurinkoiselle Moskovalle, ja näyttää siltä, ​​että olisin täynnä vaikutelmia ja voimaa levon jälkeen. Mutta minä vain taivutin. Työssä se oli sietämätöntä, väsymys oli sellainen, että työpäivän jälkeen unelmoin vain olla sängyssä nopeammin. Se oli kidutus olla metrolla: pääni pyörii, pimeni silmiäni, pyörtyin ja ansain pari arvetani temppeleilleni. Olin sairas hajuista, olipa se sitten hajuvettä, kukkia tai ruokaa. Vedin itseni ja pelkäsin siitä, että en vain pääse tavalliseen elämäntapaan.

Vietin yhden iltaisin ystävän kanssa, jota en ollut nähnyt pitkään: illallinen, viini, vitsejä, muistoja ja loputtomia keskustelukierroksia, jotka saivat minut yöpymään. Seuraavana aamuna keräsin pitkät hiukset ennen pesua, harjain kaulani ja huomasin oranssin kokoisen kasvain. Samassa sekunnissa hän esitti tarkan olettamuksen, että se oli, mutta pysyi yllättävän rauhallisena, ja veti sitten sanat: "Ei, tämä voi tapahtua kenellekään, mutta ei minulle." Aamiaisella ystävä huomasi kasvaimen ja ehdotti, että se voisi olla allergia; Hyväksyin, mutta muistoja alkoi vilkkua päätäni, ja sanoin "syöpä".

Työskennellessäni tajusin vihdoin, mitä tapahtui, ja tajusin, että minun pitäisi heti mennä lääkärin puoleen. Muistan äitini arpi - tarkalleen missä tuumori oli. Kuulin epätavallisten ajatusten myrskyn kautta, että kuulin ystäväni, joka yritti piristää minua ja vitsaillen absurdia, mutta tämä teki minut pahemmaksi, ja tunsin, että kurkkuun tuleva kertakoru ja kyyneleet tulivat silmäni.

Muutama tunti myöhemmin, ilman tunteita, istuin kylmäkäytävällä piirin klinikan penkillä. Joidenkin sekaannusten jälkeen terapeutti totesi: "Olet todennäköisesti allerginen - ei mitään huolta, juo antihistamiinilääke." Kerroin äitini sairaudesta, ehdotin, että kannattaa tehdä ultraääni, mutta vasteena lääkäri sanoi sanan, joka pani minut stuporiin: "Meillä on kaikki suunnat kiintiöille, näytät terveenä - mitä ruddy posket ovat - minulla ei ole syytä anna se sinulle, mene. " Myöhemmin tapasin yhä monta kertaa välinpitämättömyyden ja lääkärin huolimattomuuden julkisissa klinikoissa.

Talvi. Kaikki alkoi pyörimään sen jälkeen, kun olen kuunnellut kenenkään, kuitenkin CT-skannaus. Kuvassa näkyi selvästi valtavien imusolmukkeiden konglomeraatit kaulassa ja rintakehässä, laajentunut sydän ja perna. Radiologi lähetti minut onkologiin ja onkologi hematologiin. Jälkimmäinen kehui minua sitkeydestä ja valppaudesta ja vahvisti arvaukseni ja kehotti minua voimakkaasti leikkaamaan osan tuumorista tutkimukseen (tarkka diagnoosi tehdään biopsian ja histologisen tutkimuksen jälkeen). Operaation jälkeen kuulin lääketieteellisen koodin "C 81.1", mikä tarkoittaa minun sairautta. Minun täytyi voittaa paljon, jotta sain vihdoin selville oikean diagnoosin ja aloitan kauan odotetun hoidon.

Hodgkinin lymfooma (kutsutaan myös lymfogranulomatoosiksi) on onkologinen sairaus. On mielenkiintoista, että lääketieteellisessä yhteisössä sitä ei kutsuta syöpäksi, koska syöpäkasvain on muodostunut epiteelikudoksesta, eikä lymfooma- kasvaimen muodostavat verisolut ja imukudos eivät kuulu niihin. Mutta kehityksessään kehon lymfoomaan kohdistuvat kurssit ja vaikutukset ovat aggressiivisia sekä syöpää ja voivat vaikuttaa muihin elimiin ja järjestelmiin kuin immuuniin. Siksi, jos et kaivaa lääketieteellisiin termeihin, he sanovat, että se on "imunestejärjestelmän syöpä". On helpompi ymmärtää, mikä on vaakalaudalla ja kuinka vakava tauti on. Hodgkinin lymfooman tarkkaa syytä ei ole vielä tunnistettu, joskus tauti liittyy Epstein-Barrin virukseen. Lymfogranulomatoosia pidetään nuorten taudina, koska ensimmäinen esiintymistiheys laskee 15-30 vuodeksi. Tällä hetkellä sairauden varhaiseen havaitsemiseen tarkoitetut selviytymisennusteet ovat varsin positiivisia. Ehkä siksi olin varma siitä lähtien, että kaikki toimisi minulle ja ehkä äitini esimerkki auttoi.

Minun oli tärkeää ymmärtää, mitä minun täytyy käydä läpi. Pyysin osoittamaan leikattuja imusolmukkeita, selittämään testien indikaattorit ja lääkkeen vaikutuksen mekanismin

Käännyimme välittömästi äitini lääkärille RCRC: ssä. Blokhin, mutta valitettavasti joulukuuhun mennessä ilmaisen hoidon kiintiöt olivat jo päättyneet. Kun otetaan huomioon byrokratia, uudet kiintiöt olisivat tulleet ensi vuoden alussa uudenvuoden vapaapäivien jälkeen, mikä on parhaiden ennusteiden mukaan 20. tammikuuta. Emme voineet odottaa - kunnoni paheni. Päätin käsitellä maksua. Lääkäri ja klinikka löysin ystäviä. Olen johtava lääkäri Vadim Anatolievich Doronin, hematologi, lääketieteellisten innovaatioiden tiedeyhdistyksen johtaja. Keskustelun ensimmäisistä minuuteista ymmärsin: tämä on minun lääkäri, voin luottaa elämääni tähän henkilöön. Hän asetti minulle selkeästi tehtävät, esitteli hoitosuunnitelman ja sanoi, että hän uskoi minuun.

Sovimme, että toimisimme avoimesti, koska halusin tietää kaikki yksityiskohdat ja koko totuuden ennusteesta ja hoidon kulusta. Äiti myöhemmin sanoi monta kertaa, että hän ihaili rohkeuttaani, koska hän ei halunnut kuulla mitään taudista, hän halusi vain parantua nopeammin. Minun oli kuitenkin tärkeää ymmärtää, mitä keholleni tapahtuu, mitä minun täytyy käydä läpi. Joten voisin valmistaa henkisesti, tehdä päätöksiä itsenäisesti ja huolellisesti, ja olisi helpompaa siirtää kaikki hoidon kiput ja sivuvaikutukset. Kysyin ääretön määrä kysymyksiä, pyydettiin osoittamaan minulle leikatut imusolmukkeet, selittämään, mitä testitulokset tarkoittavat, ja kuvaile kemoterapian lääkkeiden toimintamekanismia.

Olin hyvin onnekas kaikkien lääkäreiden ja lääketieteellisen henkilökunnan kanssa: jokainen oli uskomattoman tarkkaavainen, antoi minulle luottamusta, vitsaili ja kertoi tarinoita. Kemoterapia annettiin kahden viikon välein, ja kaikki kurssit suoritettiin viiden kuukauden aikana. Kuukautta myöhemmin minulle annettiin kontrollitomografia, ja useiden kuulemisten ja kuulemisten jälkeen päätin lopettaa taudin säteilykäsittelyllä. Kemoterapia ei ole jotain yliluonnollista, niin monta kuvitella; nämä ovat yksinkertaisesti droppereja, joilla on voimakkaita kemoterapia-aineita, jotka tappavat syöpäsoluja. Sädehoito on prosessi, jossa syöpäkasvain tapetaan tarkasti ionisoivalla säteilyllä.

Sain sädehoitoa Venäjän lääketieteellisen akatemian klinikkaan, jossa Konstantin Andreevitš Teterin ja Elena Borisovna Kudryavtseva tulivat johtaviksi lääkäreiksi. Radiologi ja fyysikko tervehtivät minua joka päivä hymyillen, kyseenalaistivat sivuvaikutuksia. Voisin soittaa lääkärille milloin tahansa, saada selkeitä ja tehokkaita neuvoja. Ymmärrän, että olen todella onnekas, jos on asianmukaista puhua tilanteessa. Kaupunkilaitoksissa ihmiset odottavat ensin kiintiöitä, sitten keräävät rahaa puuttuville lääkkeille ja maksetuille menettelyille, odottavat operaatiota sietämättömän kauan, aina kun ne liukuvat alas seinään valtavilla kemoterapian linjoilla, eivät voi saada kiireellistä lääketieteellistä apua voimakkaimmille sivuvaikutuksille ja joskus jopa selville että diagnoosi on virheellinen ja käsitellään uudelleen toisen järjestelmän mukaisesti. Hoito kestää vuosia. "Ammuttiin" melko nopeasti - vuodessa.

Tulin kemoterapiaan aamulla, annoin yksityiskohtaisen verikokeen, ja jos indikaattorit olivat hyväksyttäviä kemoterapialle (eli kehoni kestäisi sitä), olin sairaalassa. Itse pudottaja on suhteellisen kivuton prosessi. On joitakin temppuja, jotka kaikki ymmärtävät ajan mittaan tai oppivat kokeneemmilta potilailta. Esimerkiksi en ole koskaan syönyt ennen sairaalahoitoa, koska olin hirvittävän pahoinvointi, vaikka antiemeettiset ja kipulääkkeetkin tasoittavat myrkyllistä vaikutusta. On olemassa kemoterapia, jolla on punainen väri, joka syöpäpotilaiden joukossa kutsutaan eri tavoin - joko ”kompotiksi” tai ”makeaksi”. Merkinnän aikana kannattaa juomaveden juominen välttää stomatiittia. Se sattuu, että se alkaa polttaa suonet, tämä on villin epämiellyttävä tunne - sitten on syytä hidastaa infuusiopumpun nopeutta. Monet laittoivat satamat välttämään laskimot, mutta suoneni hoidettiin. Tietenkin ne vähitellen hävisivät, ja viimeisillä kursseilla kädet olivat ehdottomasti ilman laskimot: valko-vihreä, kaikki mustelmia ja poltettiin. Tippumisen jälkeen voit jäädä pari päivää lääkärin valvonnassa tai mennä kotiin. Päivänä mielenkiintoisin alkoi: oksentelu, luiden ja sisäelinten kipu, gastriitti, stomatiitti, unettomuus, diathesis, allergiat, verenmuodostuksen paheneminen, heikentynyt lämmönsiirto ja tietenkin hiustenlähtö.

Huumeet muuttavat täysin maailman käsitystä. Kuulemistani on pahentunut tuhat kertaa, ruoan makuelämys on muuttunut, tuoksu toimi paremmin kuin minkä tahansa koiran - tämä vaikuttaa voimakkaasti hermostoon. Suurin osa ajasta huumeiden infuusioiden välillä toteutetaan haittavaikutusten torjumiseksi. Minun täytyi seurata verta, koska minulla oli pysyvä leukopenia ja trombosytopenia. Tein injektioita vatsaan, stimuloimalla luuytimen työtä, jotta kaikki indikaattorit palautuivat ennen seuraavaa kemoterapiaa. Keskimäärin huumeiden injektioiden välillä oli kolme tai neljä normaalia päivää, kun voisin liikkua ja palvella itseäni ilman apua, katsella elokuvaa ja lukea kirjaa.

Tällä hetkellä ystäväni vieraili ja kertoi ulkomaailmasta, jota minulle ei yksinkertaisesti ollut olemassa. Puute koskemattomuuteen ei sallinut minun mennä ulos - se oli hengenvaarallinen. Vähitellen keho tottuu kemoterapiaan sekä kaikkeen muuhun. Ja olen oppinut viettämään aikaa tuottavammin, mutta en kiinnittänyt huomiota sivuvaikutuksiin. Mutta riippuvuudella tulee psykologinen väsymys. Olen ilmaissut sen tosiasiassa, että olin alkanut tuntea oloni erittäin sairaana pari tuntia ennen sairaalahoitoa, kun en ollut vielä tehnyt mitään, mutta ruumis jo tiesi etukäteen, mitä siihen on tulossa. Tämä on hyvin surullinen ja uuvuttava.

Sädehoidon sivuvaikutuksia oli vähemmän. Olin luvattu oksentelua, palovammoja, kuumetta, mahalaukun ja suoliston ongelmia. Mutta minulla oli vain lämpötila ja lopulta kurkunpään ja ruokatorven limakalvon palaminen. Tästä en voinut syödä: jokainen vesilappu tai pienin ruoka tuntui kaktukselta. Tunsin, kuinka hän hitaasti ja tuskallisesti laskeutuu vatsaan.

Kaikkein kauhea hetki oli, kun emme löytäneet tarvittavia valmisteluja - ne päättyivät vain Moskovassa. Keräsimme ampullit kirjaimellisesti kappaleen mukaan: yhden antoi hoitoa suorittanut tyttö, loput kolme toivat luokkatoverit Israelista ja Saksasta. Kuukausi myöhemmin tarina toistui itsestään ja epätoivosta, otimme pakollisen sairausvakuutusjärjestelmän mukaan venäläisiä geneerisiä lääkkeitä (ulkomaisten lääkkeiden analogeja) - tämä muuttui nelipäiväiseksi painajaiseksi. En uskonut, että henkilö voisi kokea tällaista kipua. En voinut nukkua, hallusinaatiot ja delirium alkoivat. Särkylääkkeet eivät säästäneet, ambulanssi teki avuttoman eleen.

Toinen isku oli ohjauspositronemissio- tomografian (PET) tekeminen. Kuvat paljastivat reisiluun tuhoutumisprosessin. Aloitettiin useita lukuisia tarkastuksia, arvauksia, menettelyjä ja toimintoja. He sanoivat, että se oli puutteellisesti käsitelty lymfooma, että alun perin sain neljännen vaiheen, mutta taudin tätä keskusta ei havaittu. Sitten he ilmoittivat, että kyseessä oli osteosarkooma (luusyöpä) ja proteesit olivat tarpeen. Tällä hetkellä ymmärsin selkeästi sanan "ei ole mitään tärkeämpää kuin terveys" olemusta ja ymmärsin, että he kuolivat lymfooma. Lopulta lääkärit vakuuttivat, että tämä ei ollut yksi eikä toinen, ja päätti tarkkailla. En ole vieläkään saanut vastausta.

Ystävästä tulevien puhelujen jatkuva virta sai minut toistamaan saman uutisen äärettömän monta kertaa. Päätin luoda instagram, jossa lähetän valokuvia ja uutisia ystävilleni. Lääkäri kannatti tätä ajatusta, koska minulla oli paljon vaikutelmia, tunteita ja ajatuksia, joita pidin sisällä vain siksi, että en halunnut äitini jälleen järkyttävän ja hermostuneen. Positiivisesta ja sitkeydestään huolimatta halusin keskustella kiireellisistä kysymyksistä, kysyä jännittäviä kysymyksiä tai vain keskustella ja nauraa omassa asemassani. Tunnisteilla ja paikoilla löysin ihmisiä, jotka ymmärsivät minut täysin. Asianmukainen tuki on hyvin tärkeää syöpäpotilaan kannalta: lising ja valittamaton häipyminen ovat kauhistuttavia, ja laiminlyönti ja välinpitämättömyys ovat masentavia. Uskon, että sukulaisten ja ystävien on selitettävä, miten käyttäytyä, niin että tällaisten oikeudenkäyntien läpi menevä henkilö voisi jäädä henkilöksi: hän ei liukastunut hysteriaan eikä aggressioon, mutta hän ei saanut pysähtyä.

On mahdotonta luopua, pelätä diagnoosia ja kaikin mahdollisin keinoin kieltää se. On tärkeää puhua siitä, taistella tietämättömyyttä ja pelkoa vastaan. Tämän avulla voimme säästää monia

On toinenkin äärirajoitus: Muistan, että joskus en voinut erottaa kemoterapiaa tuntevaa kipua ja niitä, jotka on syytä kiinnittää huomiota, eivät siedä ja ilmoita asiasta välittömästi lääkärille. Minä sietin kaikkea, ja lääkäreitä pelkäsin tästä. Tällaiset tilanteet ovat vaarallisia - tämä on myös selitettävä sairaille. Joskus on hyvin vaikeaa arvioida tilannetta järkevästi ja ylläpitää tasapainoa - tämä täytyy puhua avoimesti ongelmasta, kommunikoida sellaisten ihmisten kanssa, jotka ovat menneet tällä tavalla, älä pelkää pyytää neuvoja tai apua. Yhteiskunnassamme on liian monta myyttiä onkologiasta ja sen päälle ripustetuista tarroista. Esimerkiksi jotkut ystäväni lakkasivat kommunikoimaan kanssani, koska he ajattelivat, että saastuttaisin heitä ilmassa olevilla pisaroilla tai jopa psykosomaattisesti. Voin vain hymyillä tällaisissa lausunnoissa.

Luulen, että kaikki tietävät, että hoidon aikana henkilön hiukset putoavat ja hän voi laihtua suuresti, mutta yleisesti, toisin kuin yleisesti uskotaan, monet ihmiset painostavat hormonihoitojen käytön aikana hoidon aikana. Menetin hiuksiani ja toipuin huomattavasti. Minun on sanottava, että tulin pieneen prosenttiosuuteen potilaista, joiden hiukset eivät putoa heti ja kokonaan. Hoidon päätteeksi näytin siltä, ​​että jokin Louisianan pyöräilijä: minulla oli valtava kalju pään päällä, ja minulla oli pitkät hiukset ympäri. Sisareni ja minulla oli hauskaa. Kun keräsin ne pullaan, voisin helposti mennä töihin eikä yllättää ketään ulkonäköni kanssa.

Kuvan nauttimisen jälkeen ajelin pääni ja tunsin todellisen ilon. Sanat eivät voi välittää, miten halusin olla kalju! Minussa innostus, epäluottamus, epätodennäköinen ylpeys ja itseluottamus raivoivat. Pidin siitä, kun ihmiset tuijottivat minua, en pelännyt kysymyksiä eikä ollut hirveä itsestäni. Tietenkin minun täytyi kohdata vakaumus ja pari kertaa avoimella aggressiolla. Ihmiset voisivat huutaa jotain, uhata sormella, työntää, tehdä huomautuksen. Olisin vain pahoillani heistä, koska jos minulle olisi kerrottu diagnoosista, he todennäköisesti tuntisivat häpeän heistä. Oli naurettava tapaus: menin säteilyhoitoon, kaljuun, pukeutumiseen, rintakehäni, mutta päinvastoin trolibussilla oli kaksi 60-vuotiasta naista. Kuuntelin musiikkia, mutta jossakin vaiheessa kuulin vahingossa otteen heidän keskustelustaan: ”Älä katso häntä, minä näin tällaisia ​​ihmisiä - tämä on satanisti! Katsokaa hänen rintansa merkkejä!” Nauroin ääneen - en voinut auttaa sitä.

Minulle psykologisesti kaikkein vaikein asia ei ole kemoterapia ja sädehoito, ei operaatio ja viistot silmät, vaan hoidon tomografia hoidon jälkeen. Nyt olen remissiossa, mutta olen täysin terve vain viiden vuoden kuluttua. Termillä "viisivuotinen selviytyminen" tarkoitetaan sitä, että uusiutumisen todennäköisyys (sairauden paluu) on todennäköistä. Se lupaa monimutkaisempaa ja aggressiivisempaa hoitoa sekä luuytimensiirtoa. Kaikki tämä on erittäin vaikeaa siirtää. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.

Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Mielestäni on tärkeää, että pystyt vetämään itsesi ja antamaan itsellesi aikaa. Ei ole mahdollista palata välittömästi tavanomaiseen tahtiin - on olemassa vaara, että hajoava organismi pysähtyy. Minulla on vaikea hyväksyä sitä, koska rakastan elää aktiivista elämää. Joskus tällaisissa tapauksissa tarvitaan psykologista kuntoutusta. Jostain syystä monet uskovat, että se on häpeä. Mielestäni se on välttämätöntä, mutta se voi olla erilainen: se voi puhua psykologille tai vain kävelylle, matkalle, urheilulle tai muulle harrastukselle.

Tärkeintä: et voi hoppua, pelätä diagnoosia ja kaikin mahdollisin keinoin kieltää sen. On tärkeää puhua siitä, taistella tietämättömyyttä ja pelkoa vastaan. Tämän avulla voimme säästää monia. Nyt yritän aina, kun mahdollista, auttaa niitä, jotka löytävät minut sosiaalisten verkostojen kautta, sekä osallistua hyväntekeväisyyteen. Olen esimerkiksi kavereiden kanssa syövän tyttöjen kanssa. Tunnustus. Ohjaus: teimme valokuvaa ja videokanavaa, he ehdottivat, että hallinnoin projektikeskustelua. Haluaisin tehdä enemmän ja tuoda siihen lisää ihmisiä, koska diagnoosin kohteena olevat ihmiset ovat paljon enemmän kuin yleensä ajatellaan, ja kaikki odottavat tukea.

kuvat: henkilökohtainen arkisto